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神経線維腫/レックリングハウゼン3

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/02/28(木) 22:32:17.98 ID:eXuzox2a
難病情報センター 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

難病ドットコム> 皮膚・結合組織疾患> 神経線維腫症T型(レックリングハウゼン病)
ttp://jpma-nanbyou.com/Category.aspx?view=b&oid=11&sid=9

日本レックリングハウゼン病学会
ttp://www.recklinghausen.jp/index.html

神経線維腫症の完治へ
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/

口コミ病院検索hosupi(ホスピ)> 病気辞典> 神経線維腫症1型/レックリングハウゼン病
ttp://hosupi.jp/disease/h0811/

前スレ
神経線維腫/レックリングハウゼン2
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1321017938/

2 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/01(金) 00:14:26.87 ID:U4B3k9mj
>>1
乙。前スレ落ちちゃったの?

3 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/01(金) 03:23:15.20 ID:SHieAJOz
>>1おつ
急になくなったからびっくりした

4 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/01(金) 23:29:26.80 ID:WYslFUFc
削除依頼があったのかな?

レックの合併症が辛い。
合併症の二次障害もつらい。

5 :1:2013/03/01(金) 23:36:42.55 ID:r0XJPcSq
恐らく、980の即死判定だよ。だから、心配無用

>即死判定
>書き込み数が980回以上か、データ容量が板ごとに設定されたある容量以下(5KB以下、30KB以下など)という条件を満たす時にこの判定が行われ、
>最後の発言から丸24時間以上経っているスレッドはdat落ち状態になる

6 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/02(土) 02:00:21.77 ID:3MQuD4WB
スレ同様に患者さんも死にますように

7 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/02(土) 02:18:42.31 ID:a+HU9j0N
みんないずれ死ぬ。問題なのは死に方
きれいさっぱり死ぬのか苦しみぬいて死ぬのか

目をひんむいて死ぬのはごめんだね

人間の最終的な到達点って最後の死に方にあると思う

8 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/02(土) 22:15:40.55 ID:AQzLGc5A
>>5
全然わからない(^O^)

9 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/03(日) 00:36:39.84 ID:H1SB+o9T
前スレの、理不尽な身体的・精神的暴力を受けた人、頑張って。

10 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/03(日) 21:16:59.87 ID:sS8GaHNh
難病板に煽りにくる人ってどんな生活してんだろ

11 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/03(日) 23:03:00.05 ID:+QHy80ro
>>8
簡単に言うと「発言数が984で数日書き込みが無かったから落ちた」

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/09(土) 05:22:37.71 ID:gmgUIsam
汚い話だけど肛門にぷくが出来たみたい

13 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/09(土) 13:27:44.27 ID:eUvmcqr+
>>12
それは…他人事じゃないから怖いな
とる?

14 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/09(土) 13:55:35.55 ID:qUMNgvIo
気になるだろうけど、場所があれだね。

15 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/09(土) 23:54:52.04 ID:gmgUIsam
>>13
とりあえず便するのに違和感ないから放置かな。
肛門科に見てもらうか悩んでる

16 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/10(日) 01:01:25.87 ID:lYM5vfHQ
肛門に出来たのは不安ですね。
結局、気になったり、
生活に支障が出るなら、取るしかないんですよね。
私は唇にあるけど、何故か大きさはあまり変わりません。
腕とかは大きくなったのも沢山あるのに。
腕、足、胴体、おしり、乳首、頭皮の物を切除して来ました。
たぶん、これからも何度かは手術をするんだろうな。

17 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/13(水) 14:51:31.77 ID:foPyruqW
毎日辛くて泣きそう

18 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 11:57:01.49 ID:AXPf1A8h
いじめつらい

19 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/15(金) 23:30:46.12 ID:wq7nNWFD
腫瘍を取っても根っこが残ってると反対に刺激になるから悪腫瘍になるって本当?
おでこの腫瘍取りたいけど皮膚がはってるから切除しても縫いにくいし根っこまで取れないんじゃないかと思って…
足首も取ったことあるけど取ったとこから腫瘍出来てるんだよね

20 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/16(土) 21:51:28.99 ID:4KjKF3jj
悪性になるかはわからないけど、
取った所はまた膨らんできたりするね。
それはお医者さんからも説明されたし、実際に私の体がそうです。
手術後は分からないとして、
腫瘍が悪性になることは滅多にないって言われたけど。
筋肉の中に出来た場合、気をつけなきゃいけないって説明を受けた事があります。

21 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/17(日) 06:00:50.92 ID:e9eOEwtz
個性的ってなんだろうね。

22 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/18(月) 02:03:02.88 ID:uJJKiACU
あったかくなってきて、また夏がくるかと思うと憂鬱だ

23 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/18(月) 05:53:45.41 ID:6EsJ+bRA
体中にあるシミなくしたい

24 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/18(月) 13:36:51.58 ID:0KoV2gVr
>>18
いじめられてる?学生さん?(´・ω・`)

25 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/18(月) 15:11:21.37 ID:6EsJ+bRA
私も学生の時いじめられたよ
遺伝子的に劣ってるから動物の本能でいじめたくなるだろうか

26 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/18(月) 23:05:59.05 ID:kmRWQGye
俺なんて学生時代だけでない。
就職してからもイジメはある。
外見て大事なんだよな。
あと、人間関係を上手に構築できない。
レックは発達障害を併発している確率高いから辛い。

27 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/20(水) 06:41:34.87 ID:DhKXUCsT
質問なのですが、
肌色で1mmくらいで爪で触ると硬くて全然痛くない出来物が1つ脇にあるんですがプクですかね…
まだ生まれつきのカフェのみです
考え過ぎて世が明けてしまった

28 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/20(水) 16:57:01.09 ID:oPOXw7EE
やわらかいんだよね〜

29 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/20(水) 23:00:32.69 ID:Ulpz0eK3
164 ソーゾー君 [] 2013/03/20(水) 00:03:28 ID:MlEUpxHQ Be:
http://d.hatena.ne.jp/b-co811/touch/20130319/p1

↑気持ちの悪い羊飼いと羊のコンビ打ち。

TPP交渉参加の言い訳=詭弁のキーワードは「安全保障」なんだとさ・・

「休耕田で米を作れば米の自給率は140%」
「安倍さんに聞いたが農家は絶対に守ると言ってた」

↑凄まじい大嘘だなこれ・・これに誰も突っ込み入れないんだぜ?

安全保障って他人にしてもらう事じゃねーだろ?
石油も鉄等の金属も種も飼料も食料も依存して安全保障?
「アメリカ=他人=原爆投下国に保障しもらうの?日本国民の命を?」

経済音痴=軍事音痴=政治音痴=非常識な馬鹿だから「軍事=国防」と分けて考える。

「農業を守る=国防」「国民の生活を保障する=国防」だぜ?
これを米国=他人=原爆投下国に保障してもらうのか?

しかも「軍事=国防」も兵器を運用管理する人工衛星も米国=他人=原爆投下国に任せてる・・

要するに安倍は「このまま米従依存でいきます」と言ってるだけだぜ?

現実を理解し構造を理解してる者が見たら「何ファンタジー語ってんだ?何で誰も突っ込み入れないんだ?」となる。

石油が止められら米の自給率も1%以下になるぞ?
本当に経済学をベースに語るアホは現実を見ない。
「国土は無限で資源は望めば簡単に手に入る」と言う前提でファンタジーを語る。

農家を虐めて破壊したのは自民党だろ?その自民党が農家を守る?寝言は寝て言えアホ・・

なんの対策も具体的に語らずに「安倍さんは農家を絶対に守ると言ってた!」ってアホなのか?
小学生かお前ら?これが自民党のレベルなんです・・
アホばっかでしょ?

【中央銀行・発行権】黒幕は銀行家37【信用創造】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/kokusai/1343051395/
雑談 2
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/movie/10043/1360877904/l50

30 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/21(木) 12:10:35.51 ID:8jfOIpNd
>>28
肌色ではないですか?
ぷつっと1mmくらいの硬いやつは違いますかね…

31 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/21(木) 12:23:50.30 ID:8jfOIpNd
連投すみません
プクと普通のイボの違いって見分ける方法はありますか?

32 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/22(金) 01:48:24.92 ID:7zI9kYXU
プールも海も行かないよ。
スーパー銭湯とか行きたいけどね。
スポーツジム行って泳いだり、サウナ入りたいけど・・・
やっぱり気持ち悪がられるよね・・・。

33 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/23(土) 06:03:04.04 ID:2N6YOy+D
つなぎみたいな水着来て泳いでるよ

34 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/23(土) 16:14:41.22 ID:oPXihMqg
>>12
それ肛門ポリープじゃないの?

35 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/24(日) 14:55:17.67 ID:JzPSMbMm
>>34
2型だけど、そういうところにも腫瘍が出来るし、体中に出来ないところはないくらいだから、型は違えど1型でもプクや腫瘍がどこでも出来て不思議無さそうな感じは受けるよ。
2型の一部の人には大腸にも腫瘍が出来るけど、ポリープではなく大腸の粘膜下腫瘍だと僕は言われて、症状ないから放置プレイです。

36 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/24(日) 20:37:07.44 ID:EtBCD9jr
>>35

俺も2型です。俺は肺のリンパ節に腫瘍あるみたいです

37 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/27(水) 10:09:54.07 ID:RZV/IQq+
はぁ毎日が辛い
小さい頃はいじめられたし今でもイヤな目で見られる事もある。やりたい仕事も出来ない。オシャレもできないし、鑑見るたびに憂鬱になる

しかもいつ悪化するかわかんないから毎日ビクビクしてる。この先どうなるのかな

38 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 01:21:05.37 ID:x8i9obJ7
スレ違いだったらすみません。

親戚の、小学校低学年の男の子がレックです。
その子のお母さんから、おおまかな事は聞いていますが、遠方に住んでいるので、頻繁に会うことはありません。
服でかくれる部分の皮膚の症状はあるようです。
日常的な生活の中での動き、運動に問題はありませんが、骨の変形があります。

難病情報センターで、レックについて読みました。

今度会う時に、私の無神経な行動や発言などでその子や、ご両親などを傷つけないように
もしこういう事に注意してほしい、(こういう話題は避ける、など)という事があれば
教えていただけると、とてもありがたいです。

39 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/28(木) 08:59:28.76 ID:22WTTvRi
>>38
この難病はうつるような病気じゃないからスキンシップしても大丈夫だし
気持ち悪がらないで普通に接して欲しい
ただそれだけ

40 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/03/30(土) 00:36:12.07 ID:BQTzm37y
プク自分でとった人いますか?

41 :38:2013/04/01(月) 01:57:44.87 ID:M+agn6da
>>39
返事遅れてすみません。
ありがとうございました!

42 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/01(月) 10:29:41.67 ID:Z+6IHhJP
>>6

43 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/01(月) 17:48:11.90 ID:thrjUr9i
難病などの患者も福祉サービス利用へ
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20130401/k10013577341000.html

44 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 11:33:54.41 ID:rIN7EuOJ
まだカフェだけの人っている?

45 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 19:20:49.17 ID:HxO746WK
まだカフェだけだよ、多分20だからかな

46 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 20:29:21.08 ID:q0aTD8TZ
34歳だけど殆どカフェだけ

二十歳の頃一回だけ繊維種の手術をしたけれども・・・

47 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 21:14:40.76 ID:rIN7EuOJ
自分もう30を過ぎてるんだけど、カフェだけで、医者に女だしこのままプクは出ないと思うって言われたんだけどどうなのだろう
でも、先日出来物がひとつ背中にあるのを見つけて(3mmくらいで痛くない)これがイボなのか繊維腫なのか…。
イボコロリ使ってみてとれたら違うかな

綺麗な肌に生まれたかった…裸を見るたびに汚ないって落ち込む

48 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 21:40:58.48 ID:s6viZmyq
40過ぎの男性だけど。
ずっと水泡型だったのにここ半年でプクが出始めた。
特に両手の手首・手の平・拳・指・に。
ボコボコと形の悪いグローブみたいだ。

49 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/03(水) 21:58:27.41 ID:rIN7EuOJ
>>48
プクってどんな感じでしょうか…
出て来る時痛いとかありますか?
イボとかと明らかに違いますか?

50 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/04(木) 00:51:43.83 ID:mdXB9UGZ
ゴマ→小豆→BB弾→パチンコ玉→→ピンポン玉
今、BB弾くらいの大きさかな。
最近、両手の指の痺れと痛みが強烈で握力が低下している。
特に親指の付根が痛い。
光の加減で凹凸がはっきりわかる。
で、色々な方向から角度を変えて観察したら無数の小さなプクが出現していた。
毎日観察していた訳ではないのでプク発見したときは驚いた。
あー痺れと痛みの原因はコレかぁ、てな感じです。
現在身体障害者手帳5級ですが、こりゃ近い将来昇級かな?と不安です。

主観ですが、プクとイボは見分けがつかないな。
もともとプク型ではなくて茶赤色の水泡型なので、プクには詳しくないんです。

51 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/04(木) 02:03:45.60 ID:+nkIvD4S
>>50
詳しくありがとうございます
プクは肌色で柔らかいですか…?
また触ると痛かったりしますか?

今日お風呂に入って腕を見たら
1mmぐらいのものが3つくらいプツっとありました
あとおでこにも発見しました
今のところ痺れたり痛くないんですが
育ってきたら、病院へ行った方がいいかな…

52 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/05(金) 00:35:15.27 ID:sdtdAQ2/
>>51
自分の場合ね。
出来始めはさわると痛いかな。触感はぶよぶよ。
一週間位で痛みは無くなる。触感こりこり。
人によって違うんじゃないかな。
症状も多種多様だからね。

おでこ はショックだね。
ニキビとかだったらいいね。

53 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/05(金) 05:39:23.97 ID:+F4nfR6X
>>40
怖いいいいい!

54 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/05(金) 12:04:23.14 ID:R2Y3LS8Z
>>52
プクは育つんですかね?大きくなってくるようなら、病院へ行こうと思います…
ほんとに顔…目の近くとか取るのとか容易じゃないだろうし不安です
出来はじめも今も痛くなくてずっとコリコリの固い感じ、稗粒腫だといいのですが…

>>40
え?自分でプクって取れるんですか?
神経繊維腫だから痛過ぎるし危ないんじゃ…

55 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/05(金) 16:40:45.92 ID:LDFgwrMl
私は固いのは痛くて、
柔らかいのは痛くない。人によるんだね、ほんと。
光の加減で凸凹が分かるのは私も一緒です。
最近は顔に増えてきたから落ち込む。
あと、顔にしても腕にしても左側の方が多くあるけど、たまたまかな。

56 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/06(土) 16:07:26.44 ID:5vglbAOF
悪運が強すぎる
がんになったのに抗がん剤がバッチリ効いて助かっちゃった
10人にひとりらしい
いいも悪いも少数派に入ってしまう
私みたいな死にたい人間が助かっちゃっうんだよね
不謹慎だけど分けてあげたいこの生命力

57 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/07(日) 00:11:40.97 ID:z+WiwWpX
俺なら癌宣告されたら治療は絶対拒否するだろうな

58 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/07(日) 02:06:14.78 ID:7zQoioxI
>>56
癌はレックと関係あるの?

59 :56:2013/04/07(日) 04:57:56.89 ID:7+TN+7Ar
がんの痛さと抗がん剤の治療の辛さはマジパネェー
転移再発したら緩和ケアにする
>>58
悪性末梢神経鞘腫はあるでよ

60 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/07(日) 15:40:13.17 ID:XHHTXLWR
で、あなたはレックなの?

61 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 02:04:59.04 ID:eRC4M9Vr
親の遺伝でレックになった
なんで子供作ったんだろ
遺伝するって知ってて産むなよ

62 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 02:23:34.44 ID:YPMbZUp4
その言葉、絶対に親の前では言うなよ

63 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 10:47:15.37 ID:kLBsXbUu
>>62
遺伝する事を理解しながら子供を産んだ親は、遺伝させた子供から何言われようと仕方のない行為をしているんだよ。
遺伝させられて生まれた子供が、なぜそんな親に気を使って不満を胸に閉じ込めなきゃいけないの?ただでさえ病気による偏見などで対外的にも悩みがおおいはずなのに。
レックだけに限らず遺伝する難病とかで子供を産むなら、遺伝させた子供に文句言われる事だって当たり前の事だし、親は文句言われても反発したりうろたえるなよ。

64 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 20:55:07.15 ID:YPMbZUp4
>>63
なら、何故君は生きているんだ?
死ねばいいのに。

65 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 21:05:02.92 ID:3gFPgRhf
口の悪いやつ。見た目も醜いからこうなるのか

66 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 22:30:59.54 ID:htDeyocn
もし自分がお金持ちになったら、レックの人だけが入れる、思い切り遊べるプールと温泉施設作りたい。

という夢を考えながらおやすみ。

67 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 22:37:16.10 ID:Ywc0WpLN
あったらあったであたしなんか、お前なんか軽い重いのいざこざが

68 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 22:54:29.33 ID:2cxJuwGh
俺はマグレで結婚したけど絶対子供は作らないよ
50%ってリスク高すぎるでしょ

69 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/08(月) 22:54:54.55 ID:3aztUFgD
それはあるだろうね
嫌だ嫌だ

70 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 06:00:59.02 ID:L3CGDWqT
>>68
奥さんは了解してるの?

71 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 09:57:09.61 ID:PyQnJuJm
奥さんなんか関係なくね
何か言って来たら引っ叩いてやりゃ良いんだよ

72 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 09:58:07.61 ID:PyQnJuJm
すまん誤爆したw

73 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 10:33:08.52 ID:UnZ/jrcJ
口の悪いやつ。見た目も醜いからこうなるのか

74 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 10:59:15.96 ID:YfS5zkgY
>>64
残念ながらおいらは突然変異で親は病気発症しとらんからね。
なぜ遺伝させた親に不満もっただけで自ら死ななあかんかもわからんし。
親がまともに子供の事を育てていれば、子供も自然に親に言ったら気の毒な事くらいわかるし、感謝できる親なら気は使うよ。
家庭環境など背景はいろいろあるし、他者に強要するのはどうかと思っただけだよ。

75 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/09(火) 21:49:51.44 ID:/PFhS87q
>>70流石に了解とらないと結婚してない

76 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/10(水) 03:14:48.49 ID:q35szBf3
なんでレック同志で言い争うのか…性格まで悪くなったらお終いだよ

77 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/10(水) 11:32:17.44 ID:yim+KkZz
>>66
おいらもビルゲイツ並に稼げたら
レックの患者のみ一人あたり税金やらなんやら引かれた額で10億提供するよ

78 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/11(木) 00:39:34.21 ID:q5/rFPYr
>>74
突然変異であれば、あんたは親から遺伝してない
ことになるのだが

79 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/11(木) 00:57:31.97 ID:q5/rFPYr
あ、
61と63は別人か。

80 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/11(木) 02:32:32.10 ID:7Jc9N9rx
あー辛いな

81 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/11(木) 17:52:50.25 ID:Wy4EpDDK
>>77
私もプール施設の他にお金提供したい。

難病のレベルとか関係なしに、精神的に来て鬱にもなったし、
病院通いもあるし、毎日辛いし、少し援助してもらいたい…(´・ω・`)

82 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 02:02:59.54 ID:tm9VLfCi
こんな活気があるレックスレあったのか
別の過疎スレ見てた…

83 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 02:08:36.75 ID:tm9VLfCi
繊維種が発生する人は、カフェが多いのかな
少なくてもイボがいきなり出まくりもあるんかな

84 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 11:29:37.76 ID:BajbQMEC
>>83
自分は顔と体にカフェたくさんあるけど
まだプクはひとつも出来てないよ
ちなみにモザイク型だと、プクが出来にくいみたい
自分はモザイク型なのかは調べてないから知らない

85 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/12(金) 16:32:32.90 ID:tm9VLfCi
>>84
そうなんですね
個人差がありすぎ難しい病気ですね・・・

86 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 00:36:51.66 ID:7ytE/X/M
残酷な病気だよね…生き地獄
でも死ぬ勇気もない

87 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 00:46:00.28 ID:484Uje50
本当残酷だ、死ぬまで治らないしプクは増えるかもしれんし。言葉にできない

88 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 00:49:33.03 ID:mnqhTZeO
レックって障害者手帳とか障害者年金とか貰えるみたいだけど
一体どのレベルで貰えるもんなの?
カフェオレ班+腫瘍が皮膚にある程度じゃ認定なんかされんよね?

89 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 01:07:30.33 ID:t5266qhF
>>88
脊椎腫瘍や側彎で、麻痺や痺れが出てくればもらえるかと。
カフェオレ班+腫瘍が皮膚にある程度じゃ、特定疾患の医療費補助認定の方も難しいんじゃね?

90 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 01:51:27.58 ID:mnqhTZeO
やっぱそうだよな
なんかよく申請するって話聞いたんでカフェオレ班とかで申請してるのかと思ったわ

91 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 09:18:53.39 ID:JfElhScl
医者にしてみれば手術やレーザー治療が儲かるから、治療法なんて見つける気は無いんだろうなあ。
カフェオレ斑と線維腫だけだと、お金無いとそんな何度も手術できなくない?
気になるけど手術したことないんだよね。
病院嫌いだしさ。

92 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 09:47:17.77 ID:4bkRdEph
家族が繊維種だらけだけど、色々申請して
自己負担なしになってる
それくらいの病気なんだなー…

93 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 10:34:55.73 ID:mnqhTZeO
健康保険使えるから高すぎってわけではないんだけど
何度も何度もやらなきゃいけないので積み重なってきて泣けてくる
レックは研究してる医者とか少なそうだよな・・・

94 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 11:55:50.47 ID:7ytE/X/M
お願いだから、プクが10個以上出来た時点で補助対象にしてほしい

95 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/13(土) 12:53:40.72 ID:JfElhScl
治療法なんて無いんだから補助対象にしてほしいわ。

96 :高橋裕之:2013/04/14(日) 05:25:25.54 ID:VwNPPt7R
全世界創価学会員よ
今こそ日本国の平和と安全を真剣に祈って行こうではありませんか

97 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/14(日) 07:54:42.65 ID:MwnfBnPH
骨髄ドナー登録してから知り、一致しましたって手紙来てしまった
断らないといかんな・・・

98 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 00:27:39.37 ID:4Sx4hDO8
現在25歳でカフェオレ班が多数でも腫瘍なし
この病気なんだろうか?

99 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 01:18:23.10 ID:qxW7emYp
俺も25の時はカフェオレ班のみやった
29位で気が付いたら割り出来てしまった
見え難い背中とかに少しづつ出来てたりするかもよ

100 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 02:48:52.48 ID:6Ngndgwg
うちの家族は20代前半で出来始めて
いまは体中ぼつぼつ・・・手術してます。

101 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 21:57:13.42 ID:myRwnJcm
カフェオレ班は諦めもつくけど、
腫瘍が多発するのがつらい。

102 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 22:18:53.38 ID:EhD2Buk2
カフェオレ斑すら諦めがつかないよ

103 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 22:33:33.38 ID:6Ngndgwg
カフェも顔とか多さによって、大きく違いますよね。
イボは服着ててもボコっとしてるし、手のひらとか首とか隠せない所にでたら
ひと目が気になるし・・・何なんだろうこの病気は。

104 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 22:48:14.87 ID:XLe17equ
本気でプクは全部癌になったらえぇのに
なんでこの病気は死に繋がらないんだよ

105 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 22:55:45.24 ID:6Ngndgwg
癌になったらALSとか白血病くらい悲惨ですね・・・
ぷくが全部癌とか恐ろしすぎる

でもなにもないのに出来てるのもおなじくらい辛いか・・・

106 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 23:02:34.73 ID:oQVB+Duu
悪性腫瘍の苦しみは肉体的に辛いらしいぞ。
こっちは精神的に辛いが

107 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 23:26:36.70 ID:XLe17equ
終わりが見える辛さなら我慢出来るよ

108 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/16(火) 23:49:18.42 ID:6Ngndgwg
皆さん何歳くらいでぷく出来たんだろう
最初は豆粒くらい?

109 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 01:37:08.86 ID:eaCVNIwJ
最初は凄く小さかったよ
気が付かない程の小ささで小さいできものが出来たんかな・・・ってレベルだった

110 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 01:54:32.07 ID:ZSw+Hz/x
>>109
そうなんですね・・・
カフェは在りましたか?

111 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 02:00:45.69 ID:ZSw+Hz/x
あと何歳くらいで出来ましたか?
何度もすみません。

112 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 02:42:47.59 ID:eaCVNIwJ
カフェは生まれつきだね
腫瘍は気が付いたらあったって感じ
それで手術するときに何時頃から出来たのかな・・・
って考えたら26位過ぎた時には腫瘍と呼べる位に目立つのはあった。
小さいのは20代前半頃からあったんだけど肌荒れ程度にしか思ってなかったわ。
カフェと違っていきなり出来てくるんだよね。。。特に背中とか出来ると自分じゃ見えないので判り難いんだよな。
やたらと背中が痒かったり、服に擦れて痛かったりしたら見てもらえる人がいたら見てもらった方が良いよ。

113 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 03:15:27.35 ID:ZSw+Hz/x
>>112
詳しくありがとうございます
これは年齢関係なく出る場合もあるんですよね・・・26かぁ、殆ど出ないと思ってても
しょうがないくらいの歳ですね・・・

自分はいい年なんですが、首に最近それっぽいのがいっぱい出来て痒みもあります
心配です

114 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 11:42:29.51 ID:cfqt/TKr
>>103
肌にわりと密着する服だとボコって見えるよね。
下着のヒートテックだとよくわかる。
私は子供の頃からカフェオレ班が胴体に沢山あった。
顔や、腕、足は少し大きめのが数カ所に。
腫瘍は26才頃から、いきなり目立ち始めた。
だぶん、これからもっと目立ってくると思う。
脊髄の側わんもある。
肋骨や頭蓋骨の変形もある。

115 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 11:55:31.05 ID:rsjdjgyD
首の骨の欠損があるけど、何か申請できないのかね

116 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 12:51:17.75 ID:R4YxtT6g
>>115
B3 高度の骨病変あり[四肢骨変形、骨折、偽間接、dystrophic typeの脊柱変形(側弯あるいは後弯)、頭蓋骨欠損又は顔面骨欠損]

に、当てはまりそう? ステージ5かな?

117 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/17(水) 20:09:55.16 ID:5RRXNiMK
三十路を越えてもパートのババアに嫌がらせや目の敵にされる
レックの孫が生まれればいいのに
と思う悪の自分がいる

118 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/21(日) 03:25:49.30 ID:bqvN9bn9
ある程度の高齢になったら進行が止まるとかプクが小さくなっていくとかする?

日常生活でこういうことに気をつければ(ストレスとか食生活とか)
っていうのもないのかな・・・遺伝性だと。

119 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/21(日) 07:20:53.37 ID:oki1W9K1
気がつけば経過観察になっている。
もう病院に行かなくもいいのかな?

120 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/21(日) 20:54:21.35 ID:61wnBqkY
>>118
お前、馬鹿?進行性の難病なんだから高齢になろうが食生活変えようが治る訳ないだろ。
以前ここにスレしてた大が胡散臭いプロポリス進めてるけど、医者に聞いてみな。鼻で笑われるよ。

121 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/21(日) 21:53:58.81 ID:r7vuFBpv
リザベン飲んでる人いる?

122 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/22(月) 13:10:30.82 ID:PKyWwCR0
>>120
この口の悪さは前スレで暴れてた奴だな。まだ居るんだ

123 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/22(月) 21:51:07.45 ID:u37mF2+C
>>120
意味分からん

124 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/23(火) 00:26:57.42 ID:9gdD7v/u
この病気が苦で自殺した人とかいるんだろうな。
不条理すぎる。

125 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/23(火) 21:54:27.23 ID:cbsc01Y7
ここの人たちって
痩せてませんか?

126 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/23(火) 23:45:06.50 ID:9gdD7v/u
自分の家族がレックですが
かなり太ってますよ
レック手術や色んなことで仕事をやめてから
引きこもりになっちゃったからだけど・・・

127 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/24(水) 03:36:31.71 ID:tnuFJjCT
そろそろ更新の時期だよな
今から作っても早くないかな

128 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 01:50:04.31 ID:5SalnbBB
【政治】不摂生の治療費負担は不公平=麻生財務相
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1366811212/

129 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 10:31:26.30 ID:cn2DqrZL
バイト先のお客さんに「首のソレ気になるでしょwww」
「いつか王子様が迎えに来て首にキスしようとしてもゲッて言われるねwww」
っていわれた・・・
言われたのおとといだけどその日の夜からいままで言われてきた言葉が頭の中に浮かんできて怖い
しばらく立ち直れそうにない・・・

130 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 10:37:12.70 ID:M9H4J3PA
綺麗な肌じゃなくてすいませんね。
肌がどーのこーの言うCM見る度に悲しくなるわ。

131 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 10:38:44.67 ID:M9H4J3PA
>>129
ひどいね。
そのお客さん二度とくるなって感じだね。

132 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 10:55:16.21 ID:Agunnpa1
>>129
なんのバイトしてるの?

133 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 12:16:12.01 ID:cn2DqrZL
>>131
よく来る方なんですよ・・・
これからまたその人が来てあざのこと言われたら嫌だな・・・
見かけたら隠れますw

>>132
ホームセンターの園芸コーナーでバイトしてます。
花好きなんで楽しいです。

134 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 12:37:55.18 ID:o8J/TXJS
そんな嫌味な奴、
さっさと忘れちゃえ。
でも、もう来ないで欲しいね。

135 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 20:09:21.09 ID:ZIcbRvND
そんなビクビクしてバイトしてもあんま楽しくないんじゃない?
俺がそのおっさんに文句言ってやりてぇw

136 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 22:21:26.25 ID:robqKDyh
>>129
その客に呪いをかけた

137 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 23:02:44.15 ID:cn2DqrZL
>>134
言われたことはわすれられないけどなんか開き直れそうです。

>>135
そんなことないですよ
いろんな植物見られるからホントに楽しいです。
つかそんなこと言われたら惚れてまうやろw

>>136
同じくw
寝てる間に口の中にゴキ入れって呪いかけたった

つーか今考えたらなんで王子様迎えに来てない前提?
いるかもしれないのにいない前提なんて失礼じゃんか
って考えたらなんか笑えてきたw
それから皆さんに聞いてもらったおかげで元気になれそうですよ
ありがとう

ちょくちょく覗きにくるので何かつらい事があった方はお話聞かせてくださいね。

138 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/25(木) 23:42:50.36 ID:o8J/TXJS
この前、初めて人間ドックを受けてきました。
体に沢山、線維腫があるしエコーやマンモグラフィにひっかかるかな?
と、思ったけど大丈夫だった。
もしかしたら、がん細胞と判断が難しいとか、有るかと思ったけど。
そこのお医者さんは病気の名前は知ってたけど、
余り詳しくは知らないみたいだった。
珍しい病気、とも言われたし。
3千人に一人って言われてるから、本当はそこまで珍しくはないよね?

139 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/26(金) 00:40:00.84 ID:DUimyi5X
でも外で見たことは一度もないな。
自分の家族以外。

隠しててわかんないのかもだけど、それらしいのは一回もないな。

140 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/26(金) 01:24:55.68 ID:hrx3lM7Q
やっぱり引きこもりなんだろう

141 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/26(金) 10:43:49.13 ID:iCftAcXD
私も見かけたことは無いな。
最近、顔や手のひら、首に増えてきたから、
隠しようが無くなってきたけど、見えない所は分からないからね。
年に2回の定期検診でも、病院の待合室ですら見かけない。

142 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/27(土) 15:13:28.26 ID:90wV/TZv
脱出ゲームは苦手だ。

143 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/30(火) 01:30:26.96 ID:s1HB+LMu
まだカフェオレ班だけのものです
繊維腫系はひとつもなしで、骨にも異常とかないなら
まだレックの「疑い」って事になるらしいけど、聞いた時から毎日怖くて堪らない30過ぎです

144 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/30(火) 07:06:54.10 ID:CbDynmQN
自分も毎日不安です
30過ぎようと発生するらしいし
今でも死にたいつらい毎日なのに…

145 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/30(火) 19:13:23.25 ID:vuvlhFD4
俺もレックに人 周りにみたことないな 35過ぎから胸に小さいプクが無数に
出てきた 40近くまでレックなんて病気知らなかったし 初めは胸に出来たやつ
あせもかと思い塗り薬塗ってた これからの季節目立つな体中のぷくが隠せない所は
長袖とか暑いしクビ周りとか出るしなぁ ホント嫌な毎日だ。

146 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/04/30(火) 23:45:08.32 ID:s1HB+LMu
>>145
35過ぎまで、水泡とか小さいものもひとつも出来ませんでしたか?
出来はじめなど痛かったですか?

147 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 00:01:56.60 ID:zPr8HITu
初めての差別は小学三年生の水泳の時間。
プール開きの日、担任に「それ皮膚病じゃないの?他の生徒にうつるから見学しなさい。」と言われた。
トイレで悔しくて泣いた。親には言えなかった。
イジメを受けていた事も言えなかった。
33年たっても忘れられない。
年々増えて、今では全身に3000個以上は腫瘍がある。
最近では指の側面、手の平、手の甲にも出来ていて痺れと痛みで辛い。
頭部にもできていて、腫瘍の部分だけ毛抜けてしまい円形脱毛症みたくなっている。
毛が伸び始めて太くなる前に抜けてしまうんだ。
夏は顔、首、頭、手、は隠せない。
冬ならマスク、帽子、マフラー、手袋、で隠せるのに・・。
進行が酷くて今じゃ身体障害者になってしまった。
もう限界だ。両親は他界しているし、そろそろ頑張るのをやめても誰にも迷惑はかからない。
これ以上、心が醜くなりたくない。

148 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 00:36:28.81 ID:HMZzGaSg
カフェオレ斑のある男の子を産みました。
色白で、誰からも誉められる笑顔で、カフェオレ斑以外、何も問題なく成長してくれてます。
だから余計に申し訳ないし、苦しいです。カフェオレ斑なんかなければいいのに。
妊娠中に何をしたから、何をしてないからカフェオレ斑の子が産まれるわけではないと言われたけど
まわりはお前のせいだって目で責めてくるし、2人目はどうするの?ってそんな話ばっかり
旦那も言わないけど、私のせいだと思ってるんだろうな、とか胸がざわざわします。
実際、お腹の中にいる時に突然変異でなるんですよね?
私のせいなのはわかってるんだけど、キツいです。苦しい。けど本当にツラくてキツいのは息子ですよね。頑張らないと
支離滅裂になったけど、吐き出せて楽になりました。すみません。

149 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 01:23:13.69 ID:4vLMVizr
>>148
私も突然変異でカフェがたくさんあります
辛いことはたくさんあるけど、産まれて良かったこともたくさんあるし、母には感謝していますよ
自分を責めないで下さい

150 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 01:31:09.44 ID:k2i44cvK
>>148
うちの娘も突然変異で今3歳だけど、体中大小のカフェ班だらけ。
顔にもできてるし、この先いじめられるのは確定だし、どうやったら精神的にサポートできるか不安。

151 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 10:34:11.55 ID:OXlNoELN
>>146
胸辺りに出来始めたのが35くらいからで 他は前から手や頭 顔
などに大小ありましたが 痛みは全くありませんでした
小さいのはだんだん大きくなってきました カフェオレ班はほとんど
細かいのやらデカいのやらそばかすみたいに細かいのが全身 
特に上半身にありますね。

152 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 13:13:52.93 ID:DZLo95tp
心が汚れるんだよね
心がドブみたいにゴミが詰まって汚くなるんだよね

153 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 16:28:35.74 ID:hQgSIHB0
今のところそこまでないかな。

154 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/01(水) 18:19:47.39 ID:cL/fJ5NK
不安でうつ病になり、病院で薬づけになり
生きていける気がしない…

155 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 01:16:42.44 ID:0Pjnl18V
俺も二次障害で抑うつ病だ。
レック患者は3割〜5割の確率でADHD、LDなどの発達障害を併発するというが、
その3割〜5割に入ってしまった。
幼い頃から自尊心が低くて人間関係を構築するのが苦手だった。
40歳過ぎて「あなたは発達障害でしたね。」なんて言われても遅すぎる。
小学生低学年時に発達障害だと診断を受けていれば、身の振り方も考えられたのに・・。
レックのお子さんを持つ親御さんは、お子さんに発達障害の検査をしてあげて欲しい。

156 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 12:24:08.68 ID:nJbYIM3f
昔風俗でレックらしき女の人を見た。
体にあざっぽいのがいっぱいあって、申し訳ないけど汚いと思ってしまった。
なんでお金まで出してこんな女なんだよ、店はちゃんと人選べよみたいに
でも基本性欲のほうがまさる年代だったから、それから特に気にすることなく普通にした
猿だわ

まあ今は俺も目立つとこに傷跡出来ちゃって、10年ぐらい世間の嫌なとこ魅せられて地獄を味わってきた
でも最近自殺もできる自信がなくなってきて、もし生きるなら人とできるだけ関わらないような
隠居生活みたいなことして生きていけないかなって思ってるわ

スレチすまん。俺もお前らも居場所見つかるよう願うわ

157 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 15:15:51.49 ID:4TEgMl3i
あっそ

158 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 18:59:14.20 ID:yiUK1TM3
あっそみたいなつまらんレスする暇あったら自分を磨こう!

159 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 20:06:26.90 ID:ckZ0Gt/E
最近無駄に長い文章の書き込み多いような気がする
冷やかしでないといいな

160 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 20:38:11.15 ID:4TEgMl3i
何のキズか知らないけど、そのくらいのものとレックを同一に語ってる時点で冷やかしでしょ。

161 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 21:47:46.52 ID:ckZ0Gt/E
148とかその前とかの長文も冷やかしに見えるんだが被害妄想かな…すまん

162 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 22:05:54.40 ID:WEKOSOzC
被害妄想すぎるだろ・・・お菓子でも食べて落ち着けよ
同じ病気なんだから、不安になる気持ちはわかるだろ

163 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 22:17:28.21 ID:YvOEsh4k
事故や怪我での事故による傷跡と、
染色体異常からくる先天性とは、また全然違うよね。
遺伝もしちゃうし。
好奇の目で見られる辛さは同じかもしれないけど、
この病気は治らないし、進行もするし。
せめて、進行が止まればいいのに。

164 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 22:35:49.00 ID:yIqDZi+8
夫がレックで身体中腫瘍がある。
もちろん顔にも。
歩いてるとすれ違う人がガン見する。
もうかれこれ15年の付き合いだけど、このスレに書かれてるような差別は受けていないみたい。
でももし、そんな差別的なことされたら、嫁としてどうしたらいい?
殴っていい?

165 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 22:51:18.27 ID:yiUK1TM3
いい嫁さんだな・・・

166 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/02(木) 23:26:46.85 ID:iPHsJe2D
どうもしなくてもそれだけで幸せものだね、旦那さん
そう思ってつきそってくれるよめがいるだけで

167 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/03(金) 19:05:55.88 ID:A5DP3JgY
姉が最近会社の人の紹介で付き合い始めた人がレックです(本人から聞いた。プクの出始めは25くらいらしい)。
その人40後半なんだけど、その人が言うには「プクは50過ぎくらいから退化するって医者から聞いてる」とかで
他の症状はないらしく、姉(10下)にももし子供が欲しいなら頑張る的な話をしてるみたい。

進行性とか遺伝とかいうのを知らないのかもしれないのですが、医者って普通そこまでは言わないものなのかな・・・
自分の病気のことだから、ネットでも調べたりできそうなものだけど。
レックそのものがどうこうじゃなくて、あまりにのんきな感じが逆に気になってしまって。

168 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/03(金) 20:16:59.49 ID:mcChCegO
>>164です。
165さん、166さん、ありがとうございます。
とりあえず妄想してみたら、相手をなぐって夫を自慢していました。

>>167
うちの夫も全くレックのことを気にしてない様子です。
結婚して子どもを考えていたときに、本人と義母に腫瘍のことを聞いたのですが、病名はうろ覚え、遺伝はほとんどしないと医者に言われたと言ってました。
あんまり詳しくない医者だったようですが、もう20年くらい前の診断なので…。
にしても、本人も義母もノンキすぎる。

169 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/03(金) 20:47:42.60 ID:p5SWCMUe
最近レスが多くつくね
なんかみんな戦って苦しんでるんだなと思う・・・

170 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 11:50:28.39 ID:z8d8mZL4
>>148俺も個発のレックだけど友達には恵まれたよ、イジメが無かったって言ったら嘘になるけどね。
>>168俺の母親も病気の名前、遺伝云々は無頓着だったよ
まぁ健常者のつもりで育ててくれたんかな?

171 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 13:27:09.79 ID:fvQodzsp
死にたいけど死ぬ勇気がない、やりたい事もあるけどやる気がでない

172 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 13:46:07.93 ID:oUymoMsD
>>168
レスありがとうございます。
そうかあ、そういう方もいらっしゃるんですね。
レックのこと調べたり、ここ読ませてもらったりしてるうちに悲観的になっちゃって
温室育ちで世間知らずの姉だからちょっと心配してました。

168さんは恋愛結婚ですか?自慢できる旦那様がいてうらやましいです。

173 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 15:48:21.37 ID:/gnk3YEp
プール、銭湯、温泉で入場を拒否さる事は解る。
しかし、理髪店で拒否されるなんて思わなかった。
俺は拒否されるほど酷い外見なんだ。
思えば小学校の頃から、男女が手をつなぐ場面で拒否されたし、
机がくっつくのも拒否されたな。
給食当番は学級会議で議題にされて給食配膳をさせてもらえなかった。
担任には「お風呂に入らないからボツボツが出来るんだ。不潔にしているからだ」なんてクラス全員の前で怒られたな。
>>152の言う通りだ。俺は身も心も醜いんだ。
健全な心は健全な身体を作ると言うが、身体が醜いと心も醜くなるんだな。
どんなに健全な心を持っても健全な身体は作れない。
>>171貴方の気持ち分かる。本当によく分かる。
貴方の苦しみや、流した涙も想像できるよ。

174 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 16:02:06.51 ID:TqW1dFzN
現実は残酷…もう何も考えたくない

175 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 17:26:20.31 ID:L80DiF1G
来世に期待しようぜ

176 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 18:13:12.14 ID:fvQodzsp
来世でまた会おう

177 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 20:05:52.72 ID:oBV6SLsc
とやかう言う回りには、
診断書を見せるしかないのかな。
感染はしません、って。
担任には一緒に主治医と話を聞いてもらうとかね。
最終手段だけどね・・・。

178 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 20:22:36.37 ID:TO13AGfH
ここのみんなと友達になりたい…疲れた

179 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 20:28:47.42 ID:q7LMEWVn
疲れたね
もういやだ

180 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 21:27:56.59 ID:eG8ZAQxL
>>172
恋愛結婚です。
といっても、付き合い始めた当初は腕のプクしか目立たなかったんです。
知ってたら付き合わなかった…なんて一度も考えたことはないですが、やっぱり子どものことは考えちゃいます。

181 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/04(土) 21:48:53.51 ID:z8d8mZL4
>>180俺も恋愛結婚です
酷な事言うようだけど子供は子供の為に諦めた方が良いと思う
俺は個発レックだから親の事恨んだ事無いけど遺伝の可能性50%で子供作るのはリスク高すぎると面白います

人それぞれ考え方があるから難しいけどやっぱり俺には無理だったんで・・・

会社の同僚とか中学の友人とかと集まった時に俺等夫婦だけ子連れじゃないからそん時は淋しかったりするけれどね

182 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 00:39:48.49 ID:6h6z9UTm
この前、姑に子供はまだって言われて凄く傷ついた。
遺伝の可能性とかあるから放っておいてほしい。
しかも歳の近い小姑がいて、小姑夫婦は妊娠中。正直、姑と小姑が喜びまくって、まだなの?早くできるといいねとか言われまくって家に行きたくない・・・・凄くおめでたい事だけど心から祝ってあげられない。
姑に言われなくても子供が欲しいよ、今すぐにでも・・・二度と聞かないで欲しい。

183 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 06:09:38.45 ID:4nrtlBo7
嫌な姑だね
ぶん殴ってやりたいよ

184 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

185 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 10:17:25.85 ID:6M45V8gc
>>181
ありがとうございます。
そういう本音を知るためにここに書き込みしたんで、ありがたいです。
子どものこと、よく考えてみます。

186 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 11:07:25.31 ID:QDHMv6or
2型で両側顔面神経麻痺です。彼女ほしいぜ、こんな無表情男好きになってくれるやついるわけないよな…

187 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 18:09:12.17 ID:dszqdk7x
ipsで、50種類の難病の新薬が研究されるらしいけど
これも入ってるとか・・・

188 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 19:09:00.91 ID:TJjXjW2j
>>180
レスありがとうございます。
姉がお付き合いしてる方はやさしくていい方なんで、
いろんなことを乗り越えていけるほど好きなら、なんとかなりますかね。

>>187
ほんとですか?! なんとか実現してほしいです。

189 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 20:14:39.91 ID:dszqdk7x
>>188
詳しくはわからないですが、そういうことを書いてる掲示板見ました
難病は一つでもなくなる世界になって欲しいですね…

190 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 20:37:38.71 ID:2L+iKIgg
2月のレック講演会の演題の一つに「iPS細胞」がありましたね。
***会から臨時会報が届きました。
「レックリングハウゼン病講演会特集」に参加できなかったのでありがたいです。

>>189
すでに1000種類以上の既存薬を入手し、レック患者からiPS細胞を作る作業に入っているそうですね。
研究をしてくれる医師・学者さんに感謝です。

191 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 20:54:56.33 ID:Y87TsTZP
もし治ったら泣いちゃう、研究に携わった人に土下座して行く

192 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 21:11:29.49 ID:+ppS8Vu/
みんな>>129に同情するなんて優しいね。
他の掲示板に同じ事を書いてるクセに「よせばいいのに2ちゃんのレックのスレ見ちゃった」なんて書いてる人だよ。
見てる?メリルさん、あんたはプロポリスでも飲んでなよ。
あとお客に言われた玄米たべてな。
あの掲示板に2ちゃんの事書くなんて初心者?
叩かれてた時代を知らないなんて今まで幸せに生きて来たんだね。
だから、きっと素敵な王子様が首筋にキスしてくれるだろうから、それまで待ってなよ。

193 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 21:17:08.04 ID:Y87TsTZP
これは「脳に腫瘍できたんか?」の人だ

194 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 21:30:32.16 ID:65Pz+Hk6
ググったけど出てこない
薬できると良いな。毎晩祈りながら寝よう

195 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 21:43:53.58 ID:Y87TsTZP
929:名無しさん@お腹いっぱい。:
2013/02/19(火) 12:25:18.94 ID:JGrr/Kaj
挑発してんのは924の方だろが
その様子では、昔テレビだけでなく週刊誌までレックを見世物にして叩いた事も知らないんだろ
あとな ipsなんてあてにならないよ
似たような事は20年前に日本でやってんだよ
それも知らん情弱のクセに何 挑発してんだよ 脳に腫瘍できたんか?

196 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 22:14:34.05 ID:peWMAE+N
治ったら嬉しい
あー治らないかな
つらい

197 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 22:16:02.22 ID:65Pz+Hk6
でもレックが治るってどういう事だろ?
あざが消えるまでは望みすぎかな?

198 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/05(日) 23:21:11.67 ID:rM+VBoIz
現状維持・・・かな。
今ある物は、やっぱり手術しか無いんじゃないかな?
これ以上は進行しないような、そんな薬かな?

199 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 15:07:28.66 ID:qQ7SilzM
人に会うのが苦痛

200 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 16:03:58.10 ID:tH4yvpKD
酷いこと言う人いるなぁ・・・

201 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 16:46:13.92 ID:DPbUDhul
偉い先生方がおっしゃってるから間違いないと思うけど
自分の細胞を使っても生まれたときからの染色体異常だから同じだと思うが

202 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 16:50:36.97 ID:UTrJjR7H
ん?その異常を治せる細胞を作って移植するんじゃないの?

203 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 17:26:11.37 ID:cBANFKIF
そうだね。
患者の皮膚からiPS細胞を作って、それを皮膚の肝細胞に戻して神経細胞への分化誘導をさせるらしい。
その事が治療薬の開発につながる「可能性」を持っていて、iPS細胞で作ったNF1細胞に対して既存薬を使用して効果の有無が分かるからです。
>>190の通り。
既に承認済の既存薬を1000種類以上入手し、レック患者からiPS細胞を作る作業に入っているそうです。
既存薬の中から効果が認められる薬が出てくれば、いずれ「典型的」なレック患者を対象にした治験が行われる事になると思いますが、
遺伝子解析という作業はその一環だとご理解いただきたいと思います、だって。

204 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 22:24:35.04 ID:aQ2zTiJJ
要するにiPS細胞の技術を用いて「実験材料」をつくり、
既存薬の効果判定に用いるというだけのことです。

205 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 22:44:25.17 ID:qQ7SilzM
お金くれるならやる

206 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 22:59:39.17 ID:UTrJjR7H
^^;;

207 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/06(月) 23:01:55.01 ID:tH4yvpKD
お金貰わなくてもやりたい人ばかりかもだけど、
やはり何が起こるかわからないから怖いか…

208 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/07(火) 11:59:16.83 ID:ztbUq0CJ
ブラックジャックの師匠の本間先生に言わせたら、遺伝子の操作なんておこがましい行為かもね。
彼の言うとおりなんでもかんでも人体の不具合を人間の手で治せると過信してはいけないとは思うが、手塚治虫さんの時代より確実に医療は進歩している現状だし、期待するくらいは許してちょんまげ。

209 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/08(水) 02:16:19.02 ID:OOYPnDrA
カフェ治らないかな…治ったら…薄くなったら同じく土下座する

210 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/09(木) 01:26:01.71 ID:S940KsDa
カフェより腫瘍が無くなって欲しい。
身体障害を治して欲しい。
あと、発達障害も治して欲しい。

211 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/09(木) 09:34:43.04 ID:aRvsMND8
家族がまた手術しにいった
不条理すぎる

212 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/09(木) 11:10:52.76 ID:YIClEqAo
私も、腫瘍を出なくして欲しい。
カフェはまだ、こんなものだと諦めがつくけど、
でこぼこ沢山の腫瘍が腕に増えてるのを見るとつらい。
たぶん、偏見的なことも考えて、腫瘍の方が見た目的ににきついかな。
知らない人からは「湿疹」とか言われるけど、
これ治らないんだよね・・・。湿疹ならいつかは治るだろうけど。
私は脊髄から硬膜が膨らんでて年々大きくなってます。
いつかは大掛かりな手術で取る事になりそう。

213 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/09(木) 23:30:27.57 ID:1ArcCc/D
進行を止めたいね。
ずっと進行し続けるなんてつらすぎる。

214 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 00:28:25.31 ID:9BN2w0c4
手がグローブみたくなってきた。
手の甲、手の平、指の側面、爪の上、拳の上。
ボコボコして腫れている感じ。

215 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 00:31:52.67 ID:+nGQHNt9
症状だけではなく年齢も書いてくれると良いんだけど

216 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 00:39:06.53 ID:7hv26+/s
何か上から目線ですねw

217 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 08:29:56.49 ID:2wmyAVkm
進行の具合もバラつきあるんだし、年齢聞いても参考にならないと思いますよ。

218 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 12:58:38.32 ID:Q6Zy4nV4
思春期からボコボコ始まる人もいれば、30過ぎてからなんて人もいるみたいだしね。
もう運だよね。

219 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 13:02:48.87 ID:kQLBWo4A
30過ぎてシミもないのに、いきなりボコボコできる人もいるのかな?

220 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/10(金) 14:56:19.28 ID:Zgv9xpHM
カフェオレがない人はそもそもならないんじゃないかな?
30歳過ぎてもカフェオレのみで、極小のプク系や水疱が体中ほんのひとつも出来てない場合も確立は少ないんじゃないかな
そういう人はモザイク型だったりする

221 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 00:20:08.72 ID:FmOyYvth
やべぇ…性格ゆがんできたわー

こんな風にはなりたくなかったのに

222 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 03:13:37.79 ID:KJKvEjW1
仕方がない。
長い時間をかけて心身ズタズタになって、性格が歪まない訳がない。
孤立型の場合は特に怒りの矛先がないからね。

自殺する勇気は無いけど死にたい。
自殺したら検死とかで粗雑に扱われるんだろうな。
死んでからも医師・看護師・葬儀屋から「汚い」「気持ち悪い」とかの扱いなんだろうな。
死に化粧もしてもらえないのだろな。
「死」より前の段階、介護保険でヘルパー雇っても断られるのだろうな。

223 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 20:33:59.25 ID:nax4A+HR
自分がモザイク型とかって病院で調べられるの?
自分は35歳プク無しです

224 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/11(土) 21:17:31.80 ID:lRwuUoxJ
>>223
DNA検査すればわかるけど病院によっては勧められないこともあるよ
DNA検査してレックが決定してモザイク型じゃなかった場合未来に失望する人がたくさんいるらしい…
でも逆にカフェがたくさんある人でもレックじゃない人もいるから、調べるまでわからないけど

225 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/12(日) 16:14:37.81 ID:QEn4aygL
モザイク型かどうか調べる時点で腫瘍がないんだろうね。
将来を心配する必要ないんじゃない?
体中に3000個以上も腫瘍がある私からしたら「何言ってるの?」て思う。
普通に社会生活・日常生活を送れているなら問題ないでしょ。

226 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/12(日) 16:31:31.40 ID:LSHXQpRB
どういう生活を送ってるんですか?

227 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/12(日) 17:12:23.35 ID:e3Ykxu0Z
進行性って、どんなに高齢になっても腫瘍が増え続けたりするのかな?
それとも、50や60くらいになると体全体が弱ってくるんだし、腫瘍の勢いも鎮まるのかな?
いろいろぐぐってみたけどわからん。

228 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/12(日) 18:31:37.92 ID:6l5oBnhX
多くの人は腫瘍など無いわけですから、腫瘍が少なくてもイヤな思いはしますよ。
多い人はもっと辛いのだろうとはおもいますけど、少ないんだから大したこと無いと言われると、悲しいですね。
普通の人からは好奇の目で見られ、同じ病気の人からは「なに言ってるの?」なんて言われたら、誰に辛さを打ち明ければよいのですか。

229 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/12(日) 20:02:19.95 ID:33geSY5b
禿同

230 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/12(日) 20:18:40.00 ID:85AZXCqg
普通の人は腫瘍どころか醜いカフェオレもないよね…
カフェ見ただけでうわって驚かれる

231 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 01:58:40.93 ID:P+hk9Tyl
つらいわ
治療法みつかってほしい

232 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 02:53:00.40 ID:DRsKC1fc
会社でさぁ、女子社員に陰口を叩かれているのを聞いてしまった。
「ボツボツが気持ち悪いよね〜」「感染するかもよwww(笑)」
「話しかけたら喜んでいたよ、アイツ!」とか。
聞いてしまった、というより、聞こえるように言ったのかな。
退職するしか選択肢はないんだろうな。
もう自殺する勇気すら残っていない。

233 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 06:38:47.65 ID:P+hk9Tyl
別に退職しなくてもいいんじゃない?
必要以上に関わらなきゃいいと思う。

234 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 10:22:14.36 ID:42DInIU3
>>232
俺に触れるな!。うつるぞ!
あーあ、可哀想に。俺みたいなガキが生まれるな。とでも言ってやれ。

235 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 11:02:42.80 ID:P+hk9Tyl
余計なことは言わない方がいいと思うけど。

236 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 11:13:29.54 ID:WhEM27CB
その女子社員は独身?
将来そいつらの子どもがレックに産まれますように。

237 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 13:35:25.07 ID:Y9r9MYtd
カフェオレのみ、一切プクがない人で、レックかレックじゃないか微妙な人で子供を産んだ人いますか?

もし遺伝したとして、親はカフェだけだけど、子供がプクたくさんになる事はあるのだろうか

238 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 20:46:34.27 ID:CKBTrEMb
どんな病気でも、実際にならないとわからないもんだね。
そういうひどいこと言う人は、今まで大きな病気になってないんだろうな。
そういう酷いこと言う人間がこの世に入ると思うと怖いな。

239 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 23:18:46.03 ID:2yIGfGJs
ほんとにそんなやついるんやね

レックじゃないけど皮膚病の人が日本だとじろじろ見られたりいじめられたりしたけどどこかの外国に行ったら誰も見てこないし、むしろ親しげに話しかけてくるって本で見た。

日本がそういう偏見だらけの国なんだよ

240 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/16(木) 23:38:11.85 ID:P+hk9Tyl
普通の体に生まれたかったよ。
普通でいいのに。

241 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/17(金) 20:53:29.05 ID:yf680wvr
辛いね…増え続けるプク。もう心身ともにボロボロだよ。

242 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/17(金) 23:31:44.81 ID:MPpXIwmr
普通の人が羨ましい。
どんなに望んでも手に入らないものを普通の人は当たり前に持ってる。

243 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/17(金) 23:47:48.53 ID:aTTyLIDh
ストレスでプクの成長が早まることってありますか?

244 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/17(金) 23:52:57.28 ID:zY1uV2i/
マイナーな病気で尚且つ精神的、肉体的ダメージが大きい

まあ難病なんてそんなもんか

245 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 02:01:38.04 ID:de2lAbHx
テロ・クーデター、選挙敗北以外の理由で安倍晋三総理職放棄にて精神異常の薬物服用強制。
大腸の薬にて頻繁に糞・尿垂れは精神異常の薬物副作用

246 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 10:15:26.14 ID:cJEIuGm6
母親が、レックの父親に「お前の病気のせいで子供が苦労してるんだろ!」「お前は馬鹿だから気にしないだろうけど普通は気にするんだよ!病気病気病気!」て言い合ってた。
すごい胸が締め付けられた。

247 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 10:32:17.53 ID:cQUjccQ1
そりゃお母さんも苦労してるんだろね。学校とかでさ。
ちょっと育児ノイローゼ的な感じなのかな。

248 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 11:47:45.57 ID:cJEIuGm6
もう子供はいい年なんだけどね…
接客業やってたけど、いろいろあってやめて
引きこもりながら手術の日々。

何のために生きてるかわからなくなる。
頑張って生きてる人ばっかりなんだろうけど…

249 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 18:32:31.53 ID:GFEABubE
>>243
レックである事自体がストレスだし、ストレスで進行する、進行すればストレスを覚える。
悪循環だよね。

成長期の子供は身長が伸びる時、「骨が痛い」とかいうでしょ。
新しい腫瘍が増える時、腫瘍が大きくなる時、激痛が走りませんか?

250 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 19:26:41.73 ID:GzgFrQrK
>>249
レックであること、たしかにストレスです。
お風呂場でみる醜い身体が嫌で鏡が嫌いです…

少し、チクチクって感じの痛みのことですか?>_<
あれって成長するときに痛むんですね>_<

251 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 20:11:37.92 ID:I1SYGNBn
報道特番?でレックの事放送してたけど
医療費が掛かるとか言ってたけど
特定疾患の申請してないのかな?

252 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 20:38:19.35 ID:vHtfyAZV
>>251
2型だよ。
保険未認可薬だから特定疾患受給者であっても対象外でつ。
アバスチンは大腸がんなどには認可されてる抗がん剤でつ。

253 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 21:50:02.07 ID:GFEABubE
>>250
チクチクというより、タンスの角に足指をぶつけた時の痛みだったり、
カナヅチで手指を叩いてしまった時の痛みに似ているかな。
激痛で一度痛くなると5分〜10分くらいは歩行出来なかったり、握力が無くなったりしますね。
就寝中の場合は痛みで目が覚めてしまう。おかげで睡眠障害になってしまった。

そういえば特定疾患医療受給者証の更新書類が届きました。
もう更新時期なんですね。
提出書類を揃えるの面倒臭いですよね、3年更新くらいにして欲しいよ。

254 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 23:44:39.78 ID:GzgFrQrK
>>253
そんなに痛いんですか?(゚Д゚)
おれ、チクチクぐらいかなぁ…
これはなんなんでしょう>_<


特定疾患認定されてるんですね…
おれは、担当医がその話題すら出さない
冷たい医者なので申請すらしてません。

まぁ、軽度だと思うので
認可されないと思うけど…

この病気だってだけで
辛いんだから
もっと軽度でも、認可してほしいですねorz

255 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/18(土) 23:51:41.51 ID:GzgFrQrK
首に電気が走ることがあります…
これってなんなんだぁ

256 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 00:44:44.81 ID:g49xzmMS
軽度でも肉体的にも精神的にも苦しいし、
お金も半端なくかかるし援助少しでいいから出て欲しい…。

257 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 00:47:34.67 ID:1vRvTdLi
外に出て人がたくさんいるところに行くのが苦痛

258 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 00:56:22.29 ID:OCWvNC2I
チクチクして痒くてたまらなくなることとかよくあるから困る

259 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 01:05:24.59 ID:EsYRQ5jZ
>>256
ですよね…
精神的にやられてる

軽度だからとかって理由で
審査通らないのもどうなんかと
思うわ…

260 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 07:52:26.25 ID:39aPWyT9
1型から2型に変わる事あるだろうか?

261 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 09:13:06.10 ID:EsYRQ5jZ
>>258
おれも、痒くて
掻いてたら、プクのところが
カサカサになった(゚Д゚)

262 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 09:27:19.33 ID:P2cRa5MA
昨日の報道特集の目も耳も突然見えなくなった女の子って
この病気で脳に腫瘍できたの?
家族も心配

263 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 09:44:51.68 ID:EsYRQ5jZ
>>256
昨日、この病気特集してたの?

264 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 09:53:46.94 ID:P2cRa5MA
途中から見たけど、脳の病気で
視神経とかやられて、突然眼が見えなくなって音も聞こえなくなった女の子の特集してた。
実況スレでは神経線維腫とかでてたし、二型なのかな。

265 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 10:02:54.91 ID:EsYRQ5jZ
>>624
脳にできるのって
一型じゃなかったっけ(゚Д゚)

266 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 10:04:34.10 ID:EsYRQ5jZ
>>624
二型でした

267 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 11:55:16.38 ID:xchnERdM
荒さんのブログ、昨日の報道特集効果でコメントが殺到しているけど
バカとしか思えない書き込みが多くてイライラする。
元のまったりとしたブログに戻ってほしいなぁ。

268 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 12:08:08.25 ID:EsYRQ5jZ
>>267
昨日、がちでレックの特集あったの?

269 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 12:12:08.04 ID:xchnERdM
>>268

レックじゃなくてU型だよ。
でもU型の特集というわけでもない。
あくまで盲ろう者の特集。
盲ろう者の生き方とか社会との関わり方とか。

270 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 12:19:37.82 ID:EsYRQ5jZ
>>269
なるほど…
レックはあんまり取り上げられないし
みた人はびっくりしたんだろね…

271 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 12:50:39.56 ID:ng7IwDCB
レックは神経線維腫症一型。
脳腫瘍は稀とされている。
神経繊維腫症二型は聴神経に腫瘍ができるのが特徴だけど、そのせいか一型と比べると脳腫瘍を起こす方は多い。

272 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 13:03:46.40 ID:LdXIn+A5
>>260
レック2型と言っても、レック1型とは別の病気だと考えられてるからね。
数年前、レック講演会の質疑応答で同じ質問が出ましたが、
新村元教授が「1型から2型に変わる事はない」と言ってました。

273 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 13:13:23.66 ID:xZ4r5u2a
>>260
1型2型で病気の原因遺伝子が異なるのだから、症状に多少類似する部分があってもまったく別物。
レックが2型になったり、2型がレックに変異したりはしません。

274 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 13:55:02.21 ID:ng7IwDCB
「レック二型」ってのは用語としてもありえないよ。レックは一型だからね。

ただ、単純に「神経線維腫症」と言うとレックのことを指すことがほとんどだから、
二型のときは「神経線維腫症二型」ときちんと言わなきゃならないのに、
それをきちんと言わなかった番組はダメだな。

275 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 14:11:17.65 ID:P2cRa5MA
人間とか生きるってなんなんだろうなぁ…

276 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 18:29:23.63 ID:dlajDIPR
放送見てないけど目が見えなくなったのは視神経に腫瘍があったのかな?

突然見えなくなったということは視神経の腫瘍を見落としてずっと放置してた?
そんなわけないか 腫瘍がでかくなるまで症状が出なくて病気に気がつかなかったか
何にしてもかわいそ過ぎる… まあ俺も2型だけど

277 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 19:21:29.08 ID:P2cRa5MA
知らずに脳を圧迫して、見えなくなったんじゃなかったっけ…
気づいたときは遅かったはず。

278 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 19:32:38.98 ID:dlajDIPR
気づかなかったのが悔やまれるな
まあ何にもなけりゃ頭のMRIなんか撮らないからわからんわなあ

279 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 19:36:48.21 ID:xZ4r5u2a
>>276
彼女は高校時代にNF2と診断されていたよ。
手術のリスクが大きすぎて手術に代わる治療としてアバスチンを選択したんだけど急変した。
延命の為に手術をしたが完全失明。
主治医は僕も初めからお世話になっている先生だけど、脳外科では日本で五本の指には入るくらいの技術を持っている先生だよ。
現在は薬剤は効いてるらしく腫瘍の増大も抑制されているらしいよ。

280 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 19:38:09.85 ID:AaNiKziI
脳のMRI撮っても、「脳外科の神の手」と言われるF教授ですら
手出しできない場所に主要が有る場合もゼロじゃ無いぞ。

見落としたのでは無く、手が出せなかったってのもあり得るぞ。

281 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 19:52:03.21 ID:P2cRa5MA
>>279
あぁ、そうだったんでしたか…
誤った情報すみません

なんか無情すぎるなぁ
もう何も考えたくない

282 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 20:13:49.98 ID:39aPWyT9
まだ、視聴覚に影響が少ない1型は幸せなほうかもな。

283 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 20:48:58.13 ID:dlajDIPR
俺もその子みたいになるリスクはらんでるんだよな
その子の事じゃないけど俺は前世で極悪人だったんだろうなw
200%子供は作らない。まあ結婚相手も彼女もいないんだけどねw

284 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 21:21:31.79 ID:EsYRQ5jZ
>>283
子供産まない事がいいのかもしれないけど
子供可愛いしほしい気持ちもあるのが本音。

285 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 21:23:06.26 ID:QyP550Wd
その放送見れないのかな
見逃した

286 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 22:24:08.47 ID:eTtTeZwV
レックって診断されたら1型って思ってていいのかな。
総合病院の発達の専門医と脳外科にお世話になってるけど、
1型2型なんて話すらでたことないんだよね。
最近レックだって診断出たけど、なんか不安・・

287 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 22:48:15.08 ID:xchnERdM
>>286
レック=T型です。

288 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/19(日) 23:00:40.90 ID:EsYRQ5jZ
おれの行っている病院では
問診的な、異常ない?言われて
先生が身体を見てから
終わりっていうのが毎年…

こんなん行く意味ある?

289 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 10:31:39.18 ID:REPYb9KO
ほとんどの病院がこの病気には無知が多そう

290 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 10:55:19.98 ID:KQl5h9q0
レックに詳しい医師ってやっぱり
新村医師が一番なのかな。

知識のある人に経過観察してもらいたいわ。

291 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 11:06:26.96 ID:TX5NNQxn
医療関係者でも知らない人多いよね。
カフェ斑のことを、そのうち消えますよって言われたときは腹がたったわ。

292 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 11:42:42.65 ID:DEpg4ejJ
>284
正直無いような。
自分も病院内の各科たらい回しにされる。
耳鼻科で聴覚調べたり
眼圧計るとか、瞳孔開く目薬さされたりする。

なんだか面倒だ。

293 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 19:52:05.66 ID:0SVESe3v
小指が歪みはじめました…
これってレックの影響ですか?

294 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 20:22:56.91 ID:twLzLFBk
(´・ω・`)知らんがな

295 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 21:04:55.73 ID:0SVESe3v
>>294
ですよね…
すみませんでした…

296 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 21:07:39.95 ID:X6KgC64c
専門医も少ないし、ほとんどの人は受診してもモヤモヤしているんでしょうね。私も近くの病院は全くダメで、受診すらしていませんよ。一度、専門医に診てもらいたいとは思っていますが…

297 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 22:12:45.84 ID:5FUPq/Rq
>>293
携帯とかを小指で支える持ち方してると歪むらしいけど
そういう持ち方してるんであれば注意したら
関係なかったらごめん

298 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 22:23:03.29 ID:O5reB8cB
>>295
謝る必要はありませんよ。
住んでいる地域によっては神経線維腫症を診察できないだろうからね。
不安になったり、心配になってしまうのは理解できます。
小指が歪むってどんな感じですか?
骨が歪んでるのかな。指の肉が腫瘍で歪んで見える、とか。
私の場合で言いますと、指の側面に腫瘍ができてしまい指が歪んで見えます。
レントゲンを撮りましたが骨には異常はありませんでした。
心配なら専門医に受診されるのが懸命だと思います。

299 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 23:11:47.41 ID:0SVESe3v
>>293
たしかにもってるのかも。

でも、曲がってるんじゃなくて
裏側が表を向くんじゃないか!
って方向に歪んでるので…>_<

この病はこうなる!っていうのが
ないから余計に不安になる。

300 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/20(月) 23:13:53.98 ID:0SVESe3v
>>298
丁寧にありがとうございます>_<

たしかに
指の側面に腫瘍の赤ちゃんできてます。
これから大きくなるともっとら見た目
歪んでみえてくるんですかね>_<

怖いです。

301 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/21(火) 16:54:23.29 ID:FqyqCIEp
東京に専門家がいる病院があるってきいた。

302 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/21(火) 18:22:09.82 ID:mPQYzWnl
日本の最先端医療が整ってる東京。
大学病院の本院があるのも東京
俺のチェーン店があるのも東京
アイドルがいるのも東京

303 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 00:32:01.34 ID:LW4FEdai
真面目な話、レックで思い悩んで二次障害で「うつ病」になった方はいますか?

304 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 01:23:22.80 ID:wZwA0kpi
はいはい鬱になった人がきましたよっと(´Д` )

305 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 05:38:28.06 ID:EXlYOc2z
12.16 不正選挙 〜アメリカのための〜
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/news2/1368198085/

306 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 12:11:57.78 ID:yl/ntFoO
うつ病にもなるし不眠症にもなるし
精神的には苦しい

307 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 13:25:30.26 ID:F24t6eoK
そりゃうつ病にもなりますよ

308 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 18:29:33.11 ID:DHXRRHCk
>>301-302
どこの病院?
学会のホムペの医師案内見たら、ある意味で一大事発生だよ。

309 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/22(水) 22:26:12.89 ID:bxg59fe+
>>308
どこが問題??

310 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 06:55:21.07 ID:rDamVd7m
>>309
http://www.recklinghausen.jp/network/index.html
診療お休み中の先生がいらっしゃる。
しかもその先生は・・・・。

311 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 07:59:27.02 ID:W3sBZdbE
だからなんなの?

312 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 08:35:08.35 ID:OcntX+d4
回りくどいなぁ

313 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 09:20:22.34 ID:W2qCU6PN
上半身ダルメシアン
しかも、ミリ単位のカフェが多数
まだ薄いからあれだけど濃かったら黒人波にある

314 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 15:48:07.26 ID:bBppeJsb
>>310
言ってることが全然わかんない

315 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 18:11:03.88 ID:jUTstyHc
>>314
310の「現在病気療養中」の先生は、世界レベルでレックの権威です。

その先生が主治医だったり定期的に診察受けている方にとっては一大事だよ。

おまえ、読解力無さすぎ。

316 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 21:38:34.95 ID:et6ANRFs
>>315
新村先生のこと?
イラつくからまとめて書けよカス
つかえねーマダラ野郎が

317 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 21:46:34.75 ID:OcntX+d4
自分から意味のわからない絡み方して読解力なさ過ぎって(笑)

318 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 21:48:41.22 ID:KUO6Zrvk
側弯症って急に曲がるんですか??
それとも少しずつ???

背骨の横に腫瘍があって
痛みが出てきました・・・
そして歪みがでてきた気がします。

319 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 22:00:21.12 ID:LmGTkaQ9
>>318
急に曲がることもあるよ。
痛みがあるなら、今すぐ病院に行くことをお勧めする

320 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/23(木) 22:33:35.53 ID:KUO6Zrvk
>>319
姿勢悪いからかもしれないから
もう少し様子みてみます>_<

俺の担当医は適当なんで
見てくれるとは思えない>_<

321 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 01:16:56.75 ID:3QvPXTXM
痛みが酷くて睡眠障害になった。
睡眠薬で眠る事は出来るが、激痛で目が覚める。
末梢神経だから手足の指が痺れて痛む。
カナヅチで手指を叩いてしまった時の痛み、タンスの角に足指をぶつけてしまった時の痛み。
仕事中に痛みが出ると握力が無くなってペンを握る事も出来ない、キーボードを打つ事もできない。
足指が痛むと体重をかけれないので歩行もつらい。
激痛で人の話なんて聞こえなくなる。上司の呼びかけなんて無視してしまう。
仕事は身体障害者枠でパート事務をしているけど、「使えない奴」扱い。
もう、限界だ。
日常生活ですら痛みで大変なのに、社会生活なんてとても送れない。
今は痛みがさほど酷くないが、就寝して2時間後には激痛がでるんだ。
痛くて痛くて涙が出る。痛み止め薬が全然効かない。
もう、死んで楽になりたい。

322 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 02:22:10.20 ID:8K8dRum0
痛みがないやつは出来る?

323 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 06:08:00.43 ID:av3awZZR
>>322
痛みのない線維腫もあるよ
線維腫の事を「プク」って書いてる奴って頭わるそう
「プク」なんて可愛い呼び方しても線維腫は線維腫

それと新村先生は現在は独立したので慈恵医大にはいません
新村先生の後を継いだのが太田先生

新村先生は20年前から身体が悪かったんだよ
それに新村先生に診てもらったからレックが治る訳でもないのに310=315は何テンパってるの?

新村先生は日本人で初めてレック専門になっただけで治せる訳ではない
当時レックの腫瘍を抑えると新村が薦めてた薬は現在は副作用がわかりレック患者には使わない

お前 情報古すぎで頭弱だね

324 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 07:16:24.92 ID:PYAMB731
>>320
医者変えようよ(´・ω・`)

325 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 11:56:48.85 ID:6aoZQr/9
>>321
睡眠薬自体で人生狂った人間もいる。
それくらい睡眠薬は依存や副作用がある。
しかしそれがないと眠れず、眠らないとまともに生活できないから飲まなくてはいけない。

人間ってなんでこんなに不公平なんだろうね。
自殺者3万人なんかおかしくも何ともない数字と最近実感した。

この世で楽しく悩みも少なく生活できる方が難しい。

326 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 17:33:56.70 ID:cza21zxr
たしかにプクって可愛らしい名前つけなくても…

健康体ならだいぶ人生楽しいよね 見た目の病気はさらにつらい

327 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 17:39:37.93 ID:oMnnTTWJ
この先きっと良いことがあると信じて生きている。

328 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 19:00:44.45 ID:gWEetJ2f
>>327
ここ20年生きてきて
良いことなかったよ・・・・

329 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 19:04:38.53 ID:gWEetJ2f
>>324
病院かえても
詳しい先生そんなにいないもんね・・・・


今の先生は大学病院の先生なので
この先生より詳しいひといるのかどうなんだか・・・

330 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 20:09:44.02 ID:/5b1PIVJ
この病気自体を知らない医者もいるくらいだし、悩むよね。

331 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 20:30:53.35 ID:k4D6vs2J
なにそれ?って医者もいるからねw

332 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 21:33:12.44 ID:futjduyt
更新北。どうせstage5で固定だから更新面倒。
他は軽度でもD4bだから・・・
無慈悲過ぎるよ・・・

333 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 22:03:11.14 ID:3QvPXTXM
さすがに、皮膚科や整形外科でこの病名さえ聞いたこと無いやつは藪だろw

>>332
自分の所にも書類が来たわ。自分はB3だけど

334 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 22:06:21.28 ID:3QvPXTXM
って、こんなスレで>>321とIDが被るとかあるんだな

335 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 22:43:41.11 ID:oMnnTTWJ
>>333
形成外科で知らない人に出会ったことあるでよ

336 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 22:46:33.84 ID:gWEetJ2f
>>330
>>331
もっと知ってほしいかも。
治療法が見つかるのもはやくなるかもしれないし

337 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 23:03:19.14 ID:av3awZZR
ageてる奴ってなんなの? そんなに目立つの好きなのか?黙っていても人前にでれば目立つから安心しろ

338 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 23:09:22.93 ID:/5b1PIVJ
まぁまぁ、うっかりしてたのかもしれないし、そんなときもあるさ。

339 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/24(金) 23:15:07.33 ID:av3awZZR
>>338
君は優しいね(。・ω・。)きっとイイ事あるよ。

340 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 02:39:34.27 ID:hP4lCbWH
ただの構ってちゃんか知らないけどsage無いだけで怒るとか頭おかしいのかな、まあひねくれる気持ちはわかるけど

341 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 02:51:34.87 ID:7Tz764g0
いや、普通にsageにして欲しいけど…。

342 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 06:06:23.34 ID:hP4lCbWH
ならsage進行をテンプレに入れたらイイじゃない、わかんねー人もいるんだから第一言い方がトゲトゲしすぎだし
「目立つの好きなのか?」こんな事言うんだから歪んでるとしか思えないんだけど。

343 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 06:53:35.15 ID:KeRl5h/1
>hP4lCbWH
2ちゃんのルールはねsage進行なのよね
ルールは守るのが当たり前

344 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 07:30:59.24 ID:96r9caC2
テンプレに書いてなくてもsageとくのが無難だとは思うけど、そんなの知らない人もいるでしょうから、そこまで言わなくてもいいんじゃないかな。

345 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 12:30:24.37 ID:+4LGY16/
いまどきagesageとか言ってる奴いるんだな
このスレ以外ほとんど書き込みないのに何の意味があるんだか

346 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 20:36:11.28 ID:MaumkjmC
仕事が忙しい時には病気の事忘れられる自分がちょっと嬉しい
でも仕事で鬱になるんだけどねw

347 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 21:56:21.04 ID:AtsVuI/z
>>346
おれの場合は
学校が医学系なので
忘れることがない…

348 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 22:25:23.70 ID:hFRE2zyT
>>343
にちゃんの総ての板、スレがsageがデフォではないぞ。
http://info.2ch.net/guide/faq.html#C1
「必ずsageにしろ」とは書いていない。


それはそうと 天候によってはスパークールビズでもいいとお達しが出た。
半袖だと腕の線維腫が丸見えなのよね・・・・
一人だけ長袖ワイシャツってのもなんだけど、何年もそれで通してるからなぁ。

349 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 22:50:50.40 ID:IXDJH4fD
がんばれ

俺はいつでもお前の幸せ 祈ってるぜ

やっぱ笑った顔が一番いいや じぁあな

バイバイ

350 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/25(土) 23:03:19.87 ID:AtsVuI/z
最近、体調よくない…
でも病院は行かない。
はやく消えてしまいたいからさ

ストレスやばくて
繊維種成長中…

351 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 00:09:49.92 ID:sgcUiDjB
安っぽい言葉なんか心になんにも響かないよねー

352 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 12:34:27.17 ID:w62YYh/+
がんばれって、これ以上何を頑張ればいいの。

353 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 13:30:52.96 ID:fN9nAWlu
頑張れとか生きてればいいことあるよとか
なんなんだろうね。その言葉。

354 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 18:40:35.30 ID:t7PkfFgh
>>353
そうは言っても自分が逆に難病患者や障害者じゃなかったらやはり同じ対応になるはず。どう言葉かけていいかわからんもん。
症状自分より重い同病者に対してだって言葉選びながらだからね。
ふつうの人にとっては「頑張って」は便利な言葉なんだよ。
言われたら頑張りますとか言って右から左へ流してるよ。

355 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 22:02:17.93 ID:zvNKjb4F
24時間テレビでタレント・歌手・芸人が「頑張れ!」「頑張ってください」とか言うの聞くと腹が立つ。

356 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 22:54:19.40 ID:x03msrVV
>>355
あいつら絶対、心の底では
そんなことおもってないだろな…
台本だろ。あんなの

357 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/26(日) 23:22:30.37 ID:pzkRWpNU
夫のプクをこねくりまわすのが好きなんだけど、あれ痛いのね。
ここ見て初めて知ったわ。

358 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 00:58:14.58 ID:Lw082Lfq
痛いのと痛くないのがあるの

359 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 03:36:02.59 ID:qCXbN3S5
言葉だけを見ないで気持ちを酌んでやりなよ
悪いやつは確かにいるが君らを思ってくれる人にはあたるなよ
そんなのてもう泣くしかないよやだよ

360 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 06:50:38.55 ID:aR9Q6QKW
気持ちねえ
気持ちで病気はなおらんのよ

361 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 15:12:29.35 ID:2d51jf9h
人間1人が得られるものって限られていると思う
あなた達はそんな中強く生きる事を強いられている選ばれた人間だよ
そしてその中で必然的に得た心を自分を粗末にしないで生きてほしい

362 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 18:19:39.83 ID:CrkoPCSI
>>361
励ましてるつもり?それ言われるの一番嫌みなんだけど。選ばれた人間だとか何言ってんだよ。こんな病になった人間を上から目線で励ましてる自分に満足してなよ。
お前の言葉は宗教臭くて、嫌みだね。
神も仏像も観音も自分は信じてない。

363 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 18:28:58.78 ID:rxJSXiWR
強く生きることを強いられた


は?

364 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 18:46:41.00 ID:Y2VYuT9s
解釈の問題
むしろもはや悲観される事を生業にしたいのか
みんな辛い事はあるから 

365 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 21:21:24.17 ID:Hk9xRwO9
はぁ?選ばれた人間?
頼んでねーよ!じゃ何か、志願して抽選に応募して当選したとでも言うのか?
選ばれてありがたいだって?何を言ってるの?
こんな病気を背負って生まれて、親や世間を恨んで何が悪い。
そんなに病気をありがたく思うならアンタの一族全員で病気を請け負ってくれよ。

366 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 22:08:38.03 ID:UDM0WHPS
たしかに>>361の発言はありえない。
それ、一番傷付くんだよね。

重度で
死んだ人はどーなるんだ?
死ぬために生まれることを選ばれたのか?

367 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 22:17:23.19 ID:aR9Q6QKW
>>361
こんな体に生まれたので、得られるものは少ないですけどなにか?
普通の体の人間にはわからないと思う。
優越感に浸って優しい言葉をかけたつもりだろうけど、なんの気休めにもならないですよ。

368 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 22:29:16.45 ID:UDM0WHPS
>>361
どうせ心の中では
俺はこんな病気じゃなくて良かったー。
とかっておもってんだろ

369 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 22:35:25.01 ID:BZjfM+sz
みんな強く当たり過ぎだ。確かにいい気分じゃないけど

370 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 22:48:42.83 ID:CrkoPCSI
では優しく言ってやる。
>>361
自己はチラ裏にかいてね。そして二度とここにこないでね。
あなたの大切な人がレックに産まれる事を心よりお祈りしてあげる。

371 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 22:49:01.87 ID:aR9Q6QKW
すっごい嫌な気分だよ。
選ばれたってなんなの。

372 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 23:05:16.27 ID:rxJSXiWR
364

373 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 23:05:49.10 ID:rxJSXiWR
解釈の問題?

374 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 23:40:10.86 ID:h1csWIav
>>358
痛くないやつもあるのね。
もう夫の体、プクだらけなんだけど、エチーなことするとき、乳首がどれかわからんくてプクをチュッチュしちゃうんだよね。痛かったならすまんかったなぁ…。
チラウラすまん。

375 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/27(月) 23:55:00.58 ID:Cc0v6sh2
些か俗っぽい感じで排他的ですねしかし解釈の問題とはいえ選ばれたには語弊がありましたね
すみませんでした
自分には大切な人はいませんし自分も大切な存在だと思えません
中身を見て感じてくださいどうか私を嫌わないでください 

376 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 00:42:36.65 ID:iMmnVOTC
>>375
私のことが嫌いでもレックは嫌いにならないで下さい!

377 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 01:26:59.64 ID:vbqKfk20
>>375
……なんか宗教にでも入ってるの?

378 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 04:20:38.84 ID:TVm6Ecig
>>375
言い訳も弁明もいらない。
もう来ないで

379 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 15:58:31.90 ID:tBR+ccH6
>>376
ありがとう
嫌いになんかなりませんよ。大切な人はいないと言いましたが自分にはレックの知り合いがいます。その方は自分にとって太陽みたいな方です。自分の問題により連絡はとっていませんが自分にとっての光です。 

380 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 16:07:28.42 ID:tBR+ccH6
>>377
宗教団体等には属していませんよ。出来れば質素にくらし人間としての生命を終え無に帰すだけです。

381 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 20:13:10.92 ID:0+wW6ns0
いい加減にしとけよ

382 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 20:36:51.73 ID:TVm6Ecig
空気読んでよ

383 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 20:52:51.73 ID:WjzfWJY3
>>375=379=380

二度とくるなと言ったのに馬鹿なの?

でも、昔の2ちゃんよりは、ましになったよな。
う〇〇や、だ〇こ〇 が暴れてた頃に比べたら、まだ静かだな。ただ、ローカルルールが守れない奴が増えたのは確実。
とくに メ〇〇 お前はだ〇こ〇の掲示板だけでなく、あちこちでカキコしてるよな。あっちから出てくるなよ。
ローカルルール守れないなら2ちゃんから出て行け。

384 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 21:15:47.07 ID:nHt91d64
どうせ僕は嫌われ者だよ
さよなら

385 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 21:20:11.22 ID:UtAiF5Wh
攻撃的な気持ちの時だけ生き生きとしてくる

386 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 21:24:36.76 ID:iNN9EFyP
>>383
君もまだいるんだね

387 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 21:41:57.84 ID:WjzfWJY3
>>386
お前もいるんだね。
粘着乙w

388 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 22:01:49.97 ID:iNN9EFyP
>>387
君もこなくてイイよって言われてるよね。ここしか居場所ないの?

389 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 22:18:20.26 ID:0+wW6ns0
もういいから、他でやって

390 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/28(火) 23:15:18.85 ID:vbqKfk20
いい加減スレチ

391 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 09:35:04.17 ID:kHL4J3GT
>>383
伏せ字にはするなよ。
このスレや前スレにその二人が全く書き込みしてないという確証があるのか?
388に同意だな。

392 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 11:23:16.06 ID:RJWBjb7V
何故伏せ字では駄目なんだよ。
その二人ってだけで お前誰の事かわかってるだろ。●もちの、人の事だよ。

393 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 12:43:55.97 ID:kHL4J3GT
>>383
おまえが言う「メ〇〇」が「あちこち書いている」なら、それはどことどこだ?
おまえはレックの話題を扱う個人ブログや個人板を四六時中全て巡回して読んでいるんだろ。
粘着野郎はおまえだろ。

394 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 12:52:28.56 ID:PHv9eXGu
もういいよ、どーでも

395 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 14:33:40.45 ID:fw2BMBtN
面倒くさい人間ばかりだな。
というか、おまえらちゃんと人間してるのな。
もう、何にも興味なくなった

396 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 15:18:29.90 ID:kHL4J3GT
>>383
このスレのローカルルールを全部 教えてください。

397 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 15:29:49.37 ID:rA6VWXoa
まぁ何だな、ウザい文章でも書き込めるうちが華だよな。マジにきつくなったら2ちゃんなんて見る余裕もなくなるやろし。

398 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 15:30:07.53 ID:IovlEfmx
>>395
どうぞどうぞw
興味なくなったならこのスレから出て行って下さいね(^ω^)

399 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 15:30:31.90 ID:rA6VWXoa
まぁ何だな、ウザい文章でも書き込めるうちが華だよな。マジにきつくなったら2ちゃんなんて見る余裕もなくなるやろし。

400 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 15:31:19.28 ID:IovlEfmx
大切な事だから2回言ったのかw

401 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 15:32:59.38 ID:PHv9eXGu
こちらはもとから395に興味持ってないんで、痛くも痒くもないんですけどね。

402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 16:25:39.44 ID:NKA2Gc2O
かわいそうに

403 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 16:40:14.01 ID:JmYpGgUC
>痛くも痒くもないんですけどね。

羨ましいな〜普通は腫瘍痛いし新たに出来る時も痛いし痒くなるんだけど…同じ人いる?腫瘍出来る前って異常に痒いよね。特に胸や背中なんてかきむしって血が出るくらいだよ。 で、暫くすると腫瘍ができる。痛いし痒いしで嫌になる。

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 16:59:56.76 ID:IovlEfmx
NG入れるとスッキリするよ。
以降荒らしはスルーでいきましょう。

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:05:44.57 ID:IovlEfmx
ああ、ID変えて書き込んでるから、NGに突っ込んでも駄目かw
携帯だと毎回変わったりするからね、Wi-Fiだと変わらないけど。
切り替えていちいち書き込んでるのかな?

406 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:08:35.17 ID:iWCdaOvp
かわいそうに

407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:15:06.95 ID:iWCdaOvp
攻撃的なレックはかわいそう 他のレックに迷惑だよ

408 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:17:02.85 ID:iWCdaOvp
攻撃的なレックはいなくていいと思う

409 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:18:37.20 ID:iWCdaOvp
攻撃的レックは他のレックに迷惑 何様なんだろう

410 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:20:31.45 ID:iWCdaOvp
聞いてみよう

攻撃的なレックはなんでバカなの?

411 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:20:38.85 ID:v1cqfFol
>>403
「普通は」って、レック全員がそうとは限らないよ。
おいらの場合は痛くも痒くもないのがほとんどです。

痒いのはないわけじゃ無いけど四六時中痒いわけでもない。

>>395 だっけ?
興味が無いなら、ここを見なければいい。
もちろん他の個人板、個人ブログ、mixiや1にリンクしてあるところもね。

412 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:21:57.70 ID:+cJaTrW8
なんか一気にスレの雰囲気変わったなぁ・・・

413 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:22:03.13 ID:iWCdaOvp
かわいそうに

414 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 17:23:17.22 ID:iWCdaOvp
自業自得

かわいそうに

415 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 18:03:00.26 ID:IovlEfmx
かわいそうにが傷つくとでも思ってるのかw
ってか、 ID:iWCdaOvpは、レックなの?
レックじゃないのにこのスレで何がしたいの?

暇なの??

416 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 18:16:08.39 ID:LBdEp64k
一応、流れを変えて見る。
女子のみ。
この前、アメリカの女優さんが乳腺を摘出したよね、ガンになるかもって。
自分はレックで乳がんなのよ。
なんか、レックの17番目の遺伝子と乳がん遺伝子が大変近く(あんまり詳しくないけどかなり近い)にあるため、いろいろ因果関係を研究していると言われ、遺伝子の提供を求められました。もちろん提供しましたが、みなさんもとられました?

417 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 20:12:43.15 ID:0pGmME2O
見た目って大事なんだね
キモイからって嫌われるんだからさ

418 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/29(水) 21:52:38.95 ID:0pGmME2O
好きな人できても
告白とかできない

普通の人がいいに違いない!!
病気もちの俺より
健康体の奴と一緒になったほうが
幸せになる思う

好きな人の幸せを祈るのって
泣けますね…

419 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 00:51:02.69 ID:Lswr3Uho
>>418
俺の嫁はレックだけど、世界一幸せだと思ってる。
理解してくれる伴侶に会えるよきっと。

420 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 01:03:08.95 ID:G/N1wN97
仕事中でも、日常生活でも、突然 フラシュ(閃光)がたかれて視界が一瞬真っ白になる。
一瞬なので視力が落ちるわけではないが、眼球が重く感じる。
ここ数ヶ月間、ずっとこの症状に苦しんでいる。
病院では精神的なモノだといわれました。
私と同じような症状の方はいらしゃいますか?

421 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 05:10:03.34 ID:ODd/KXnh
>>419
あっそ。
まさか「他に貰ってくれそうに無いから俺が嫁に貰った」なんて考えてないよね。

422 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 08:17:06.55 ID:qZC/Rgh7
ひねくれすぎ(汗)

423 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 09:50:08.07 ID:nF1b7NN2
>>361のせいでここの雰囲気が変わった
普段から人の地雷踏んでばっかの奴なんだろうな

424 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 10:12:41.21 ID:Lswr3Uho
>>421
そんなこと考えたこともない。
凄く可愛くて俺にはもったいないくらいの嫁だよ。

425 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 12:30:00.68 ID:Lswr3Uho
改めて読んでふつふつと怒りが湧いてきた。
他に貰ってくれそうに無いからとかいう理由で結婚までするか?しないだろ。

普通に恋愛をして結婚したんだよ。

426 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 13:28:00.23 ID:xDdMgmu9
気にしないで。
病気で苦しんで、幸せな話きくだけでイラッとするようになってしまったのかもしれないよ。
言った人も。

427 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 14:15:30.82 ID:Lswr3Uho
>>426
ありがとう。

幸せなだけじゃなくて、大変なこともたくさんだよ。でも、2人で頑張ってるよ。

428 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 15:36:26.86 ID:xrXVCmh9


429 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 15:46:44.54 ID:xrXVCmh9
辛いよね
君たちは頑張ってるよ
君たちを思うと涙が溢れてきます
会ったこともないし顔も知らないけど応援してます

430 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 15:54:48.61 ID:Lswr3Uho
>>429
リアルが充実してないんだな。
かわいそうに。

431 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 16:00:38.75 ID:xrXVCmh9
>>430
充実してるなんて思いたくもないしいらない
出来れば死にたい

432 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 16:14:35.91 ID:Lswr3Uho
>>431
生きるも死ぬも自由だから勝手にしな。
上の方でさんざん荒らしたやつだよな?

スレチだから書き込むなかまってちゃん。
不快なんだよ、他に行け、二度とレックスレにくるな。

433 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 16:18:15.03 ID:xrXVCmh9
いやだここに居たいの!  

434 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 16:36:17.33 ID:Lswr3Uho
NG登録完了

↓以下完全スルー↓

435 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 16:43:25.95 ID:xrXVCmh9
意地悪だなぁ

436 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 18:02:18.72 ID:6vlq7HHo
これから梅雨かぁ
じめじめやだね

437 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 18:14:54.66 ID:6vlq7HHo
いがみあわないでほしい

438 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 18:16:14.57 ID:nHdOJ064
あー、更新面倒くさい。

439 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 18:28:27.27 ID:6vlq7HHo
風が気持ちいいな

440 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 21:42:16.58 ID:mnMaWkrU
いい旦那だねぇ

もしも、他に貰い手ないからもらってやろう、でもだいぶいい人じゃね?w

だって普通なら肌の綺麗な嫁がいい、だろうから

441 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 22:38:22.58 ID:nF1b7NN2
ダルメシアンみたいですみませんね

442 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 22:53:17.42 ID:FBja+lIf
ジロジロ見られるのって
なれないもんですね

毎日ストレス
生きることがストレス

443 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/30(木) 23:31:43.92 ID:uk1CnBEb
レックの夫をガン見する人を、私がガン見すると私に気づいて恥ずかしそうにした時「勝った!」て思う。

444 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 00:09:08.02 ID:KPIRpLIN
>>443
貴方は勝った気分でしょうが、それって旦那の価値を下げる行為だよ。
この程度の女しか女房に出来ない男なのかって。
辞めたほうがいいよ。
俺が旦那だったら悲しい気持ちになるな。
大切な女房殿がそんな愚かな行為をしたら。

445 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 00:10:21.33 ID:1dIiOVP6
愚かだな

446 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 00:14:06.47 ID:JmBL/ig5
なんで愚かなの?
俺なら妻が自分のためにやってくれたと思うけどな。
ほかは変な眼で見るけど妻だけは自分を好きでいてくれるって。

447 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 00:22:35.79 ID:1dIiOVP6
他なんか気にすんなよ
気になるのは気になってしまう自分達の程度の問題とおもんのかい?
そもそもなんだよ「勝った」って?ん?

448 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 01:26:50.60 ID:JmBL/ig5
きにすんなと思うのはさすがに難しいでしょ。勝ったっていい方は違うけど。

449 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 05:48:49.27 ID:TUjlGvEA
じろじろ見るくらいなら「なんですか?」って言ってやったらいいのに。

450 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 08:08:03.44 ID:Bbale0LI
何か一言多い人多いな、歯止めが効かんのかね

451 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 10:07:40.45 ID:8HhW4Pia
ジロジロ見るな言うのは無理やろね。
日常見慣れない物に対しては脳に画像データがあまりないので、異物として認識するのに一回見ただけでは処理できやろうし。
普通にチラ見しる程度くらいならやむなし。それ以上ジロジロ見るババアはどうせろくな氏に方しないから放置がよろし。

452 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 13:08:08.48 ID:/njBn+OU
ごめんなさい
愚かで
夫の辛さを共有できないのがつらい
愚かな妻です

453 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 14:13:30.45 ID:rTeR+3wQ
>>452
私は普通に嬉しいけどなぁ…。
しつこいくらいジロジロみてきたら、旦那に睨んでほしい。

454 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 14:21:19.04 ID:b9sof309
睨んでもらって嬉しい?
愚かだな

455 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 15:26:17.23 ID:rTeR+3wQ
別にあなたに愚かって思われてもいいよw
人それぞれ感性が違って当然だし。

456 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 15:28:55.74 ID:b9sof309
愚かな感性

457 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 15:30:29.83 ID:rTeR+3wQ
性格までねじ曲がって、口も悪いし終わってるねかわいそう。

458 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 15:57:21.35 ID:b9sof309
そうかな

助言に聞く耳無しはいつまでも怒る感性

459 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 16:00:21.66 ID:Bbale0LI
この人なにいってるの

460 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 16:08:13.14 ID:rTeR+3wQ
また昨日の人?

461 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 16:27:47.45 ID:b9sof309
生まれ持った性格はどうしようもないか
気付けるかはあなた次第
このまま鬼でいるのか

462 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 16:37:37.75 ID:Bbale0LI
君ももっと幅広い感性持った方が良いよ

463 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 16:43:21.55 ID:b9sof309
そうですね
精進します

464 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 16:58:26.89 ID:rTeR+3wQ
鬼ねえ、実際にジロジロ見られた事はないから、今後アザだけじゃなく、プクが出来た時に
もし冷やかしの目でしつこく見られたら、相方が気付いて見るなよって目で訴えてくれたら嬉しいっていう意味だったんだけどね。

465 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 17:35:24.15 ID:Y7yuYYeQ
客観的にみてごらんよ。
冷やかしかどうかもわからないんだし思い込みでものを見る癖つけたら悲惨ですよ。かりに冷やかしだとしてもまんまとそれに翻弄されて睨んでるのも辛くないですかね。そして不利に思えば思うほど恨むんですよね。
確かに睨みたい気持ちは容易に想像は出来ますが、その感覚をぶちまける真意は?みんなも睨み付けてみてよって事?おすすめって事?
とにかく大袈裟にと思うかもしれませんが思い込みはあなたのみならず他の方も悪い印象をもたれてしまいますよ。
もし冷やかしが居るなら無視がいいと私はおもいますよ。これによって個性が失われる事にはなりませんし。

466 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 18:04:44.22 ID:rTeR+3wQ
みんなも睨みつけてよとか、おすすめなんて一言も書いてないし思ってもないですよ?
思い込みもしてませんし、ジロジロ見られた事も今までないし、絶対に睨んでやるなんて書いてませんよ。
実際に睨んだ事もないですし、過剰に反応してるのはあなた達ではないですか?

そこまで、過剰に反応して食いついて、しつこく言う方がどうかと思います。

467 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 18:13:19.47 ID:rTeR+3wQ
それに考えを押し付けないで欲しいですね。
人それぞれ考え方は違うんだから、私は嬉しいかなと思っただけで、しろなんて言ってないですし。
実際にプクが出来たりしたら、また考え方も変わったりするだろうし。

もう少し柔らかく考えられないんですか?

468 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 18:24:26.41 ID:rTeR+3wQ
まあ、私の場合は外側ではなくて内側に出来るタイプで、
耳がほとんど聞こえないので、実際にジロジロ見られて陰口を言われてもわかりませんけど…。

気に障ったのならすみませんでした。

469 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 18:29:46.23 ID:uXA/j40K
言いたい事も言えないから吐き出して楽になるならここで吐いてしまえ。

470 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 18:37:43.92 ID:W/5ffCj4
こちらこそ言い過ぎました。確かにその時の状況や判断には誤差も生じますよね。それと気負ったり気張ったりしてると疲れるだろうなと思ったけど、それが人間の感情の性質な訳だし時には怒りを表現するのは必要なのかもしれませんね。 

471 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 18:55:20.36 ID:rTeR+3wQ
>>470
いえ、こちらこそすみませんでした。
ジロジロ見るのが普通の人ならスルーでいいんです。

前に都内でチャラい(と言ったら失礼ですが)男の人数人に絡まれた事があって、凄く怖い思いをしました。耳が不自由なので何を言ってるかよくわかりませんでしたが、凄く怖い思いをしました。

なので、相方が隣にいた時に絡まれたり、明らかにジロジロ見られていたら、睨んでくれたら嬉しいと思っただけで、悪意なくジロジロ見ている人を相方に睨んで欲しいなんて思ってません。

私はプクはないし、見える場所に(腕など)アザはないので一見普通に見えます。
でも毎日恐怖です…内側に出来ていて、耳の次は何処だろうとか考えてしまいます。

472 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 21:44:36.34 ID:bIQakFKW
チョットしたことでストレスがたまる。

473 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 22:11:20.50 ID:QwzZKwIw
どうしたの?

474 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 23:00:44.38 ID:bIQakFKW
>>473
恋も自由にできない。
子ども欲しくても遺伝するから怖い。
ジロジロみられる。
身体が痛む。
病気を健康は人に励まされる。
親子関係。

475 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 23:02:08.70 ID:nvGSBd9u
連続投稿・・・怖えーよ。
沸点低すぎだろ。
>>454災難だったね。
ここまで粘着されるなんてな。

476 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 23:31:17.52 ID:bIQakFKW
子供に遺伝してもいいじゃん!とか
下を向いていたら良いことも寄ってこないよ?
とかよく言われますが、どうおもいますか?

これの他にも励まそうと言ってくれた言葉が
つらすぎて泣きました。

20にもなって恥ずかしい。
最近、病気で泣いています・・・

477 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/05/31(金) 23:47:49.02 ID:Bbale0LI
励ましてくれるのはいいけど逆効果だったりするよね。遺伝に関してはなるとわかるけど絶対させたくない

478 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 00:05:19.05 ID:GtZNxyld
>>476
好い人ぶりたい訳じゃないが
俺がなればよかった
くやしい
お前らが悩んで苦しんでると考えると辛い辛すぎる
  

479 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 00:45:37.82 ID:KWTCqJpn
客観的に454の方が性格ひん曲がってると思うがw

480 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 08:50:08.30 ID:aERZVVib
質問です。
関東のレックの病院だと慈恵だけ?
慈恵の話しかでてないので。

481 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 08:57:29.26 ID:JNMsXC1B
ID:b9sof309
何この人

482 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 10:08:50.00 ID:/6kitamn
>>477
遺伝させないで子供を作る方法(ただし夫婦間の卵子精子のみ)があるなら教えてください。
ただし、いったん産婦人科学会を追放された関西の医師がやってる「いのちの選別」を除きます。

>>480
難病情報センターの研究班名簿参照汁。
慈恵以外にも研究班の先生が居る病院はいくつもあるよ。
東大とか埼玉医大にも研究班に名前が出てる先生が居る。

483 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 10:24:53.41 ID:SXYv2lD2
>>482
ん?どうして俺に聞くの?

484 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 10:24:55.61 ID:cxc3/g3G
>>482
それきになる。

485 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 17:24:41.94 ID:KWTCqJpn
>>482
なんで477に聞いてるの??

486 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 21:38:15.22 ID:cxc3/g3G
最近、体中が痛い
腫瘍もでかくなる。
TV見てると裸になる芸能人や俳優をみて病む

母が大きな病気してから
最近の不調言っても冷たいし
もうダメだな

てか、
もし悪性の癌が出来ても
気づかなくない??

普段、腫瘍できてるんだから
調べて腫瘍でてきても
レックだからでしょう。で
終わらされそう・・・

死ねるなら
それでもいいけど

487 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/01(土) 23:27:39.83 ID:zVWc3sq9
最近レックの家族が痒い痒い言ってるわ
ダニのせいだと思ってるけど、病気のせいなのかな
プク?は体中にある
癌とかにならなきゃいいけど…

488 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/02(日) 01:18:44.46 ID:R9JNu8gB
季節の変わり目とかだからかな・・・
あとは皮膚が弱いとか

489 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/02(日) 20:15:44.13 ID:honytMyD
レック関係なく乾燥肌で痒い。

490 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/02(日) 20:34:21.90 ID:hDKZ9TKZ
やっぱ俺だめだ

この病気のことが
頭から離れないや・・・

つらすぎる

491 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/02(日) 22:56:10.59 ID:hDKZ9TKZ
みんなの生きる希望を教えてください。

492 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/02(日) 23:30:12.06 ID:honytMyD
もうすぐ夏ですね。
早く秋にならないかなあ。

493 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 01:03:53.72 ID:7GPYG7IA
ADHD&LDの診断が下りた。
レック患者の3割が併発すると言うが、その3割に入ってしまった。
薄々気付いていたが、検査で確定した。
人生詰んだ。
親には「やっぱり普通じゃなかったのね。育て方が悪かった訳ではなかったんだ。」と言われた。
バカヤロウ! 「健康な健常者に産んでくれなかったお前らが悪いんだろ!」
その言葉を呑み込んだ。言えば、後戻りできなくなるから。

生まれて来てごめんなさい

494 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 05:18:48.50 ID:yM3GhKWv
体中が痛い
きつい

495 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 12:10:35.31 ID:XJqWNN2W
>>493
うちは、レックってわかった時に泣きながら両親にごめんな…ごめんなって泣きながら連呼されたよ
泣きたいのはこっちなのに
遺伝じゃなかったから、私を身籠ってる母親の前でスパスパタバコ吸ってたせいじゃないかとか色々考えてしまう

でも、どん底から這い上がって、今は家庭を持って幸せに暮らしている

496 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 12:21:07.61 ID:Zpu9UzbM
すばらしい。

497 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 20:19:24.03 ID:O6ZFas0u
>>495俺も両親には泣いて謝られたよ

498 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 21:23:39.10 ID:Zpu9UzbM
親は泣かなかったけど、影で喧嘩してるのは聞いた。
そして責めたときすげー母親が落ち込んだ気がしたから
もう何も言わなかった。

499 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 22:43:58.36 ID:xZCvlhjb
俺の両親は何も言わないや、謝られた事もないし

500 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 22:52:40.53 ID:yM3GhKWv
先に謝ったら釘さされてるみたいで、辛くても何も言えない

501 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/03(月) 22:53:44.90 ID:yM3GhKWv
先に謝られたら、の間違い

502 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/04(火) 05:55:03.52 ID:4YXW5qma
>>497
遺伝なの?

503 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/04(火) 19:58:01.35 ID:RnqNOISK
初カキコです。顔に病気持ちです。就活ちゅうなんですが就活にはえいきょうしますか

504 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/04(火) 20:09:57.30 ID:qP8iwpWX
いらっしゃいましー
程度によるけど率直に言うと影響はあると思う

505 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/04(火) 20:59:42.48 ID:4ssd8YXW
>>503
たしかに影響はあるみたいです。
でも、いい会社、いい職場なのどでは
接客業じゃなければ雇ってくれる可能性はあると思います

おれはレックですが、医療関係目指してます。
雇ってくれないかもですが・・・

506 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/04(火) 21:42:59.02 ID:RnqNOISK
>>504
>>505
コメントありがとうございます。
実は私も医療関係なんです。
まぁわたしは医療情報技師という職業を目指してるので違うかもしれませんが・・・。
お互い頑張りましょう!
今まで人生で生きてきてこの病気の方に自分以外であったりしたことありますか?

507 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/04(火) 22:10:13.25 ID:fC/S+wRr
>>502個発です
昔気質の親父が号泣したの見たの最初で最後でしたね

>>50635年生きて完全にレックって見た目で分かった人は3人だけですね

508 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 01:08:02.30 ID:dsYIB2LD
>>506
40年生きているが見た目で分かったのは多分1人だけ
(病院内は除く)

3000人に1人ならもう少し会っていても良さそうなんだが

509 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 02:16:41.17 ID:IuO3Qk9d
自分は服さえ着てればレックだとわからないよ。

510 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 10:02:03.90 ID:1aMf/FQI
>>506
入院してた病院の看護師さんにレック特有のカフェオレ斑やブクあったけどレックじゃない人は気付かないかと思います。
立派に仕事してましたので軽度な方と思います。
自分も服着てれば分かりませんがコルセット着用のほうが鎧みたくてすごく目立ちます。

511 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 19:24:01.06 ID:DF0Le7IY
やっぱりそうですよね。同じ病気の方にあえないので病気についてなかなかわかってくれる人がいないんですよね

512 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 19:31:56.60 ID:Z3Zq3qGn
>>511
仮にらしき人に会っても
レックですか?なんてきけない。

513 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/05(水) 22:39:59.35 ID:aBSdZKn3
病院・○○○会は除くと3人かな。
いずれも近所でした。
一人は駅前で、一人は大手レンタルショップ店員、一人はホームセンターレジ係り。
俺を含めてレック患者の率が高いよ!って思った。

514 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/06(木) 19:48:38.35 ID:AqAX7e+P
>>506
おれは臨床工学技士ですね

515 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/08(土) 11:41:38.37 ID:46xiOM1x
皮膚科に行った時、初めて身内以外の人でカフェオレ斑がある人見たよ。

516 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/08(土) 18:54:02.96 ID:E4ZSkMyK
もう限界だ。
生活保護うけようか悩む。
その前に身辺整理しないといけないな。
自己破産申請しないと。
受給者証+身体障害者手帳+精神障害者手帳があれば生活保護は受けやすいと聞いた。
実際、どうなの?

517 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 05:38:51.26 ID:prvwT3oN
>>516
働けない状態で、仕送りしてくれる身内もいないのなら生活保護受給できるよ。
自己破産する程の借金ってどうして出来ちゃったの?

518 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 10:02:17.17 ID:kSoAXvnE
人間って見た目だけでも
好き嫌いの区別するんだな

519 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 10:04:19.69 ID:xlGN8atf
test

520 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 10:17:11.01 ID:xlGN8atf
書き込めた! スマホにしてからずっと規制でロムるばかりでした

本格的に夏が近付いてきて本当に辛い。この暑いのにずっと長袖なんて、見てるほうが暑苦しいでしょうね。服で隠しても“何か(刺青とか)あるんじゃないか”と思われそう。

贅沢はいわない。プールや温泉なんて一生行けなくていいから、せめて半袖が着られるようになりたい

521 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 12:39:02.73 ID:VCySqf2b
型とかステージって、そのまま遺伝するのでしょうか?

自分は比較的軽いほうだと思います。
まぁ、今後どうなるか分からんけど。
恋愛できるギリのラインかと思ってます。

しかし、仮に遺伝を引き継いだ子供が更に深刻なステージであるならば、
結婚どころか今の交際は止めなきゃならんし、そういう相手も作れないだろう・・・。

何卒、ご教示願います。

522 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 14:48:21.97 ID:sGkWt9hc
>>520

行きたくてもレック+手術の生々しい痕で海やプールは絶対無理ですね。
湯治で有名な所なら何とか大丈夫みたいです。


>>521

親は見た感じステージ1程度
自分はステージ5
遺伝自体の確率は50%(正常×レック)
正直こんなリスクを子どもに背負わせるわけには行かないので結婚とかは諦めてます。

523 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 16:48:10.57 ID:kSoAXvnE
レックどうしだと100パーか…
なんだか怖いですよね

524 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 17:23:23.37 ID:GzOUjBtx
カフェオレだけでも子供に遺伝するかな?

525 :521:2013/06/09(日) 17:38:13.69 ID:VCySqf2b
>>522
マジか・・・。
・・・今日明日にでも話つけることにします。
自己完結を受け入れる覚悟をしなければならないのか・・・・。

526 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 18:14:49.65 ID:Ohf159e9
>>523
今年のあ**のレック講演会では レック同士両親だと
双方からレック遺伝が4分の1、片方からが4分の1ずつで合計2分の1、
双方からレックじゃ無いのが4分の1。

実際には双方から遺伝だと、ほぼ自然流産するから、遺伝して生まれる確率は3分の2、
遺伝しない確率は3分の1だってJ大学の先生が言っていたが、先生の見解が違うのか?
100%だってならソースきぼん。

527 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 18:28:36.90 ID:xpqIPlc1
>>517
住宅ローンです。

528 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 19:00:10.54 ID:gu465vWj
>>527
住宅ローンが残ってたら生活保護は受けられないのでは?

529 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 19:15:29.02 ID:rNlQSuAP
出生前検査でも確立で表現されるのかな。
それともレックで生まれますと断言されるのかな。

相手すらおらんから気にする必要はないけどね

530 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 19:39:13.82 ID:wByki+SB
>>529生前検査は難しいって大学病院で言われたよ(倫理観含む)だろうけどね
レックってもし検査で分かってもウチの病院で堕胎手術はしませんって言われたんで
俺は子作り諦めたよ

531 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 19:43:25.08 ID:xlGN8atf
もし生前検査(?)でレックかわかるとして、その判定で産むのをやめる人が多いとしたら、
私たちは生まれない方がよかった子だってことだよね

ダウン症の生前検査が問題になってるのってわかる気がする。
まぁ私自身がレックの子供なんて産まない方がいいと思うけど

532 :522:2013/06/09(日) 23:03:03.51 ID:ubMEgwT+
出生前検査は倫理上厳しいみたいですね。
ttp://www.jichi.ac.jp/gotoh/NF/children.html

遺伝子検査じゃわからない異常、エコー等でもわからない異常は意外と多いそうです。
自分は腫瘍が悪性化して抗がん剤使ってたから多分種が無くなってるから・・・

将来再発して腫瘍にやられるのかな
このままあと何10年も生き続けるのかな
どっちも地獄だ

533 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 23:49:24.74 ID:xpqIPlc1
>>528
だから身辺整理なのです。
自己破産でローンをなくして、生活保護を受けようかと。
レツク悪化で身体障害者手帳を取得して、
二次障害で鬱になり精神障害者保険福祉手帳を取得しました。
手帳複合なら審査も通るかな?と思いました。

534 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/09(日) 23:50:08.65 ID:xpqIPlc1
>>528
だから身辺整理なのです。
自己破産でローンをなくして、生活保護を受けようかと。
レツク悪化で身体障害者手帳を取得して、
二次障害で鬱になり精神障害者保険福祉手帳を取得しました。
手帳複合なら審査も通るかな?と思いました。

535 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/10(月) 05:42:34.71 ID:pyLQ+VGQ
>>525
そんな悲観的なこと言わないで…
結婚しても子供作らなきゃいいじゃん。
もちろんそれでもいいって相手じゃないとダメだけどね。

536 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/10(月) 17:09:35.16 ID:OdhOCXfC
結婚なんてしなくてええやん。
いろいろな面で一人が気楽やし、わいは自分の火葬代と遺品処分費用と多少プラスアルファした分だけは残して孤独氏しまっせ!

537 :521:2013/06/10(月) 17:42:23.36 ID:OWmDVFvb
>>535
話付けてきた。
子を残し、育て上げる「種」としての幸福を捨てさせることはできません。

まぁ、それを捨てさせて補える程のバイタリティもないですし。
見てくれも良くはないし、収入も平均以下、
ここまで付き合ってくれたと感謝だし、逆にここまで付き合わせた事に申し訳なくすらある。

また、たまに書き込むかもですが、その時は宜しくです。

538 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/10(月) 17:50:21.41 ID:etuOP9AQ
>>537
ってことは「別れた」ってこと?

539 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/10(月) 19:56:14.58 ID:OWmDVFvb
>>538
あい。

子がレックじゃない可能性、とか
覚悟して子作り/子無しを覚悟、とか言ってはくれたけどね・・・。

収入とか、将来的な両・両親の面倒、とか、
その他の諸々に杞憂が無ければ結果は違ったかもしれん。
不安はいろいろあったけど、遺伝に関してで決定的でした。

当面立ち直れそうには無いけど、迷う余地無し、でした。

540 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/10(月) 20:08:50.35 ID:DuAbmNsL
>>539
そうか‥辛い、と書くには軽すぎるが辛いなあ‥

自分もこういう病気があるから結婚はせんことにしている
自分がこういう病気だと言う事をいろいろな意味で共有してくれる相手じゃ無いと一緒に生活は出来ないし
されど共有してくれる相手にはイヤな思いをさせたくない

あと>>537みたいな考えもある
相手に「種」を残させない選択を強制することはできないし
仮に子供を作らないという選択をするならば、それなら相手と二人で三人分以上楽しい人生を‥
というバイタリティが自分にあるか、といえば無いよなあ‥という感じ

まあもっともそういうチャンスも無いまま40過ぎてしまった訳だがorz

541 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/11(火) 01:13:34.83 ID:bRRDTjcA
老後が心配だ。
老人施設とか入居拒否されるのだろうなぁ。
入居できても人並みの介護をしてもらえないのだろうなぁ。
きっと粗末な扱いをされるのだろうなぁ。
死んでからも葬儀屋に粗末にされるのだろうなぁ。
そんな事を考えるのは私だけではないよね?

542 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/11(火) 10:24:57.92 ID:EOfTe4s8
>>541
死んだ後に粗末にされるのが嫌ならば、
レック研究医が居る病院指定で献体登録しておいたら?

あなたが亡くなった後は、遺体解剖するわけだけど、
レック研究に役立ててくれるし、丁寧に火葬して供養してくれるよ。

問題は老後どうするかか。

543 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/11(火) 17:22:00.96 ID:ofkFJEIG
うーん・・・
明らかなレックの方には申し訳ないが、
ぱっと見普通なのもつらいんだよなぁ・・・

友人知人上司親戚・・・皆健常者だと思ってる。
不器用な対人関係だったり、不器用な仕事ぶりは愛嬌でごまかしてるけど・・・
結婚のプレッシャーは止めてくれ・・・。
婚活とか紹介とか見合いとか・・・>>537では無いけど、心を潰しながら断ってる。
周囲に見切られるまでしのぐのもつらいけど、
その後は後で、社会不適合者の烙印が待ってるんだろう。

544 :543:2013/06/11(火) 17:25:04.57 ID:ofkFJEIG

>>537では無いけど、ってのはちと違うか・・・。
全面的に同意してます。

545 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/12(水) 20:13:31.37 ID:ubl4Gfg5
http://tokyo.machi.to/bbs/read.cgi/tokyo/1368562538/

501 名前: 東京都名無区民 投稿日: 2013/06/12(水) 12:46:36 ID:VbFYps2w [ PPPa2763.e3.eacc.dti.ne.jp ]
天徳湯にたまに来るおっさんなんだが身体中にぶつぶつがあるんだが
ものすごいでかいピンポン玉くらいの大きさのコブみたいなできものが
体中にできてて気色悪くて湯船に浸かれなかった
あれなんかの病気?伝染病じゃないよね?

502 名前: 東京都名無区民 投稿日: 2013/06/12(水) 13:08:03 ID:T/7LkUiA [ p85113a.tokynt01.ap.so-net.ne.jp ]
>>501
ダイジョブじゃない?
よく見かけるなら本人と会話してみれば?


503 名前: 東京都名無区民 投稿日: 2013/06/12(水) 14:36:11 ID:07JccXAQ [ 113x41x127x75.ap113.ftth.ucom.ne.jp ]
>>501 天徳湯?
天徳泉じゃないのか?

気になるようなら店の人に話してみればいい、常連の客も気付いているだろうから知ってるはずだ。


506 名前: 東京都名無区民 投稿日: 2013/06/12(水) 19:17:49 ID:TAxOJqKw [ softbank219017235139.bbtec.net ]
>>501
レックリングハウゼン病とかかな?
生まれつきの遺伝病じゃないの
気なるなら本人に聞いてみるよろし
陰でこそこそ言われるより直接聞かれた方が気持ちいいよー

##########
世間の認識はこんなもんか。 これ、まちBBSでは削除対象らしいが。

546 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/12(水) 21:14:24.52 ID:t5jwQjEu
それは仕方ないよ。気持ち悪いとか、うつるんじゃないかと思われるのは避けられない
こちら側も「不快な思いや不安な気持ちにさせてごめんなさい」という気持ちの配慮は必要かと

ついたレスはありがたい内容が多いね。人間が出来てるなーと思う

547 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/16(日) 22:27:21.59 ID:D1qRhJc9
プクが凄い事になってる!

548 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/16(日) 22:56:48.96 ID:gjxgmwgg
サロンいってきたけど、
オーナーと奥さんはいい感じだったけど
アシスタントには結構見られてたな…

549 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/16(日) 23:51:24.98 ID:r568aufm
末梢神経に腫瘍が転移して手指・足指が痺れて痛い。
そろそろ限界だよ。
衣服では隠せない顔・首・手首から先に腫瘍が沢山ある。
指なんかボコボコのグローブみたいだ。手の甲・手の平にもある。
40歳過ぎても外見で悩むとは思わなかった。
身体の痛みも年々強くなる。まぁ、進行性だから仕方がないけど凹むよ。
みんなは仕事はしているよね?していない人はいないだろうな。
俺、もう仕事を辞めたい。何度も転職を繰り返してきたけど、これで最後。
身体の痛みと、外見で限界を感じている。能力も低いしね。
生きていても辛いだけ。なんで生まれてきたのだろう。
健常者で生まれてきたら、今とは違った人生をおくれたかな。
価値の無い人生だったな。
自己評価が低く、自尊心がない人生に疲れた。
なんて言うか、ギリギリ足の付くプールを永遠歩いている感じなんだよね。
口に水が入ってきて溺れそうで溺れない、けど息が苦しくて辛い感じ。
苦しまずに死にたい。

550 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 00:36:50.69 ID:m9rRlmRr
生きろ

551 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 00:50:06.06 ID:Gw7zQ7IP
>>549
ギリギリ足のつくプール、なんかすごいわかる。
辛いよね。
私も最近体のあちこちが痛くてキツい。
学生時代ずっといじめにあってたからか、人付き合いが苦手。

治療法ないし、進行し続けるし、救いがほしいよ。

552 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 01:03:58.41 ID:2ZoACNWS
死にたい

553 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 12:28:06.17 ID:MydoiMvA
>>549
ぎりぎり足が付いて、首まで水かな。
それでも、まわりが見えるならまだいいよ。


俺は暗闇の迷路の中を手探りで進んでいるだけのように思っている。

554 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 14:47:11.17 ID:IB+YT6Xn
前向きだったり社会や他人に感謝する様な書き込みには反応せず過疎り、愚痴や悲観的なものには即反応するよね。
見ていて実におもしろいし勉強に成増。

555 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 14:55:14.44 ID:Gw7zQ7IP
優越感ですか?
色眼鏡で見てるからそう感じるんじゃないですか?

556 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 15:05:46.22 ID:IB+YT6Xn
>>555
自虐でつ。
患者じゃなかったら僕はこんなスレ見ないし書き込まん。

557 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 21:47:14.18 ID:g6DwexnE
俺は恋しちゃダメなんだな。
好きな人に打ち明けたらメールも電話もくれなくなった。
おわってるよ…俺の人生。

生きる意味ないや

558 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 21:52:41.75 ID:g6DwexnE
>>549
苦しいよな…
おれも、その気持ちわかる気がする。
いつもストレスからか息苦しいし
身体が痛いし進行してるのが目でみてわかる。
死なない病なのが辛いな。

死ねるなら
死にたいよ…

559 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 22:20:18.15 ID:Z+9wRuvh
ファントムみたいだね。

560 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/17(月) 22:55:09.09 ID:HPd0Z6Xt
>>56さんじゃないけど悪性で化学療法、広範切除で一応一命取り留めたけど再発の恐怖半端じゃなく怖いよ。
予後不良て宣告で身辺整理してたけど・・・こんなヤツが助かるなら白血病とかの小さな子が助かればいいのに・・・

561 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/18(火) 01:14:12.78 ID:lJwT2OsB
みんないくつ?

562 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/18(火) 05:52:04.31 ID:z9VjTMB7
>>560
それは>>558の書き込みのこと?

563 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 05:00:34.05 ID:zurKu7y9
>>562
なんでよw >>56さん宛てって書いてるじゃん。

564 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 06:21:52.40 ID:d3OF3PII
>>561
30代後半、女 。悩んで躊躇してる間にレックじゃなくても終わってる年齢になっちゃった。

日本ってほんとに年齢重視だよね。働きざかりなのに転職すら応募時点での足切多いし、男性からは恋愛・結婚対象外なのかな。

肌や子供残せないことに関しても、女性の方が不利に思う。子供の頃にケガした時だって、女の子は「傷が残ったらお嫁に行けなくなる」って普通に言うもんね。

565 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 12:35:19.01 ID:DFQ7PjsA
辛さは男も変わらないから。

566 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 19:55:07.32 ID:qxfteiKk
親に部屋が汚いとか言われて
病気になるよ?いわれます。
もう病気ですけど???って
言いたくなるんだけど
おれ、おかしい?

567 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 22:16:06.35 ID:uqkH49zB
健常者として見てくれてるだけだよ
俺の親も兄貴もそうだったよ

568 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 22:22:09.05 ID:qxfteiKk
>>567
それって嬉しいのかなぁ

569 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/19(水) 22:40:19.81 ID:d3OF3PII
単純に、部屋が汚いのを親として叱っているだけで、レックとは何ら関係ないのでは?
そこで「もう病気ですけど」と返したところで、屁理屈にしか聞こえないと思う

不衛生な部屋じゃホントに(レック以外の)病気になりかねないし、精神的にもよくないよ。レックが悪化していて身体が痛いのなら別だけどね

570 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/20(木) 07:44:53.39 ID:CC/EZ8Bp
部屋汚いならまず掃除しろ

571 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/21(金) 03:53:59.65 ID:7zWseTX6
レックの子はなぜ頭が大きいの?なにが詰まってるの?
8ヵ月のうちの子もやっぱり頭が大きくて、身長体重は平均なのに、頭囲は一歳半ぐらい
夢と希望だったらいいけどなー

572 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/21(金) 10:46:34.82 ID:4t+QtelH
>>564
シミひとつで大騒ぎして毎日エステや化粧品のことばっかり話す知人がいて疲れる
自分とは住む世界が違うのは分かってるけど、悩みとか無いでしょとかその人に
言われると腹立つというより虚しい

573 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/21(金) 19:54:20.07 ID:KcqEJ+kq
皆さん、就活は何社ぐらい受けましたか?

574 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/21(金) 22:11:21.01 ID:AYWPGyXB
結婚できるんかなぁ

575 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/21(金) 22:57:22.92 ID:sgsr2cBn
>>569
15社くらい。まあ失敗したけど。10年以上前だけど。

576 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 00:12:05.36 ID:Q5zF3+D9
肌表面の腫瘍を取るのって、どんな手術なのでしょうか。
皮膚表面を削ぐ、それともざっくり切って縫うの? 手術跡が残っても腫瘍よりは見た目がマシ、なのですか?

577 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 00:27:27.52 ID:YAIJgPf2
削ぐと言うより、切って縫う感じかな。
肌表面のも、下にある「こりこり」した固い物も。
意外と小さい物でも、大きく切り込むから跡はしっかり残るけど、
最終的には自分がどうしたいか?だよね。
私は腕とか数え切れないくらい腫瘍があるから、
それを全て取ったら跡だらけになちゃいます。
やっぱり、大きくなって気になるのだけ切除・・・の繰り返しだろうな。

578 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 05:24:54.98 ID:MY3voYu6
>>575
今は普通の人でもそのくらい、いやもっと落ちてるけどね。

579 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 05:39:59.75 ID:Q5zF3+D9
>>577
レスありがとう。
私はもともとアザがひどいし、仕事休んで、心にも体にも負担かかって、大金払って手術したところで、普通レベルにもならなそう。

ひたすら醜くなっていく病気なんて他にある? 体が普通に動くのも死なないのも、苦悩が続く試練でしかない。

若いうちはそれでもまだ楽しく生きてたけど、もう何もない。未来もない。この先、何のために生きていけばいいのだろう。心もどんどんすさんでいく

580 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 13:49:26.20 ID:GYwAibx/
切り傷、打ち身が完治せずに腫瘍化することってあります?
一つは黒っぽいプク、もう一つは特大のブヨがあるんですが・・・。

581 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/22(土) 23:47:40.08 ID:RoQeEbo6
>>575
>>578
コメありがとうございます。
現在10社受けて落ちてる状態です
システム業界を目指してます。
もしよろしければ仕事の業界など教えてもらってもいいですか?

あとこの病気は障害者手帳をもらえるかどうかもよければお願いします
私は親からの遺伝ではなく突然発生なので親もあまり知識があるわけないしなんか相談しづらいので。

582 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 00:04:36.10 ID:Rwpn5T6B
>>581
大変だよね。
俺もレックを隠して入社して、健康診断でバレて入社初日で解雇になった事がある。
今は障害者枠でパート勤務しているけど、月に6万〜7万くらししか稼げない。
よい仕事がみつかるといいですね。

583 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 00:16:41.81 ID:S/+0+KA7
>>579
私は2年前に2回手術して、回復期間も含めて、
各一ヶ月は休んだよ。
治る病気じゃ無いから、また入院の可能性もあるけど、いい顔されないかもな。
2度目の時に診断書を提出しました。
入社の時は特に申告せずに内定を貰い、今に至ります。
ただ、年に一回の健康診断でレントゲンで必ず引っかかるので、
その時に病名は毎度、問診票には書いています。

>>580
中学の時に自転車のサドルとガードレールに足首を挟んだときに、
かかとに腫瘍が出来てしまいました。
治らないままだったから、その腫瘍も含めて10年くらい前に手術で取りました。
絶対かは分からないけど、なにか切っ掛けで膨れる事はあるかも知れません。

584 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 05:14:30.68 ID:3/thTkfo
>>582
バレて解雇!?隠せるくらい、見た目にはわからないのに?

585 :580:2013/06/23(日) 07:18:14.59 ID:gg5R6IN2
>>583
ども。

586 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 11:44:19.30 ID:yjdU5kmq
そうなんですか。工場勤務などの方がいいんですかね?私顔に腫瘍があるので工場だったらあまり顔をあわさなくていい気がするので。もし間違ってたらすみません。

587 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 11:54:21.37 ID:TpilNygE
パン工場でバイトしたことあるけど
全身長袖で、マスクもして、出ているところは目だけだったよ。

レックの人はそういうほうが気にならなくていいのかもだけど
工場の流れ作業はキツイね。そして暑い・・・

588 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 15:12:48.41 ID:iL4hZWyZ
>>584
面接はスーツだからね。
まさか裸で面接をするとでも?
上半身だけでも2000個は腫瘍があるからバレるよ。

589 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 15:14:41.63 ID:iL4hZWyZ
>>584
面接はスーツだからね。
まさか裸で面接をするとでも?
上半身だけでも2000個は腫瘍があるからバレるよ。

590 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/23(日) 22:56:36.79 ID:k7JDkIIS
はやく治療法みつからないかなぁ…
せめて見た目だけでも…

591 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 01:01:47.88 ID:PB7t2Jwk
テレビなどでレックの症状ひどい人とか見てると
あそこまでなる前に死ななくてはとか思ってしまう

592 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 05:47:41.91 ID:LV6vS91b
みなさんの顔色ってどうですか?
おれは土色いわれます…
肌色じゃないんですよね。

これも病気が原因なんですか?

593 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 21:45:02.35 ID:jS0UQ6JN
>>592
多いね。
浅黒いと言われる。
>>591
逆を言えば、あそこまで酷い症状の人はよく生きていられるな、と言ってるように聞こえる。
アンタずいぶん酷い事いうね。
どれだけ辛い人生だったか考えてみな。
親や兄弟に縁を切られて絶望の中で生きてきたんだよ。
無くなった患者さんは実家の墓地にも入れず、共同墓地に眠っているんだよ。

594 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 22:16:58.91 ID:+7YzdKNa
こんばんは、初めての投稿です。
背中に有る腫が化膿してしまい、今日摘出してきました。
いままで3度手術をしていますが、他にも腫が有ります。
上半身にも腫が有ったので、夏でも海水浴に行く勇気が
無く殆ど海水浴、もちろん大衆浴場も含めてですが、
夏になると外出は、半袖は着ないようにしています。

595 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 23:09:34.15 ID:yDHNK9D3
土色かわからないけど、私も色黒です。
人種を選ばない病気ですよね?
白人の方はシミが目立ちやすいのかな。

596 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 23:27:54.09 ID:Ux9OYt0i
自分は真っ白。
レックの兄は今無職で家にいるのになぜか日焼けしたように黒い。

597 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 23:36:50.70 ID:pDjzbZ8q
肌のベースの色はあんまり関係ない気がする。日本人なんてそれこそ十人十色でしょ。

私は子どもの頃、確かに土色(?)みたいなことを姉に言われたけど、今は化粧品売り場の人にも
友達にも、色白とか肌がキレイって言われる。
レックのおかけで夏でも長袖だし引きこもるから、浴びている紫外線量が少ないのかもね。

服脱いだらそれは酷い状態だけど、顔は薄くて小さいアザしかないから化粧で隠せるし、ニキビや吹き出物は殆どできたことがない。

ニキビが多い人も悩んでるんたろうけど、ニキビなんてプロアクティブや皮膚科で治るからいいよね。

598 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/24(月) 23:38:19.49 ID:o/+BuYHG
俺も土色でカフェオレ班のせいで汚い地黒って感じだわ

体毛ってどんな感じ?
俺は脇毛一本も生えてない、腕毛、すね毛、アンダー毛が薄い極端に薄いんだが・・・

599 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 05:25:13.78 ID:L2DisrmC
>>591
テレビなんかで見ることある?レックの人のドキュメンタリーとか?

600 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 12:27:52.93 ID:jmtdyL4M
中居の仰天ニュースでやってたのは聞いた。

601 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 13:03:08.07 ID:bjMgTdTB
少し前にチャンドラさん一家も取り上げられていたね。
素敵な家族だった。

602 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 15:52:22.32 ID:0tv/WoHu
最近自殺考えるようになったな、俺には出来ないだろうけど

603 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 20:12:38.93 ID:+OMO1PO6
>>598
やっぱ色わるいよね…
辛い…

すね毛と脇毛は薄い。
脇毛なんか生えてないかんじ。
産毛みたいなのしか生えてない…

発達障害なのかな?

604 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 20:59:31.41 ID:LibaVTCD
俺も脇毛生えてないわ
チンゲも薄い

605 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 21:29:22.39 ID:8/FFwr0z
私も(女)脇毛、ほぼ無いや。数本って感じ。
ちなみに、他は普通かな。脇にもシミがある。
みんなが同じ感じなら、何か理由があるんかね?

606 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 22:08:13.91 ID:+OMO1PO6
これらのことについて
知ってる人いますか?(T_T)

607 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 22:22:57.92 ID:pv+VSo29
カフェ斑の所だけ「濃くて太い」毛が生えている。
あと、頭蓋骨に びまん性の腫瘍があり、その上だけ毛が抜けてしまう。
毛が伸びて根付く前にぬけちゃうんだよね。
例えるなら、水浸しの花壇の新芽が指で簡単に引っこ抜ける感じ。
だから俺の頭は皮膚病の犬みたいに一部分がマダラハゲです。

608 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 22:26:42.92 ID:+OMO1PO6
おれ毛が薄いのに
足の繊維種からは、太めの長い毛が生えてくる…
抜いても抜いても

609 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/25(火) 22:28:58.95 ID:FmAGqLOC
>>577
返信遅くてすまない。
業界は自動車関連です。

業務内容は、最初は総務でしたが、今は安全管理部署です。
間接部署なのは変わりませんが。

基本、内勤です。社内外問わず人と接することは結構あります。

自分の場合、目に見えるところに腫瘍とかはないので、何や言われることはないです。
ただし、側弯なので見た目は悪いです。気にしなければどうってことないですが。
中にはキモいと思っている人もいます。接してればわかりますが。

610 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 00:10:14.77 ID:Lxl2gJRu
中居くんの仰天ニュースはレックリングハウゼンの話しだったのですか?
腫瘍からの毛が濃いめなのは私も(女)一緒です。
病気に関係なく?ホクロからの毛も濃く太めだったりするよね?

611 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 20:24:43.05 ID:0pJqFgUT
毛が生えているカフェオレ斑と生えていないカフェオレ斑がある。
生えているほうの毛は剛毛です。
毛が生えている線維腫もあって、608さんと同じです。

612 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 20:46:10.13 ID:hXEt2npb
みんなカフェオレ班の所からの毛はやたら剛毛で黒々してるみたいね
俺の場合やたらと長くなるのが早く伸びまくる・・・
体毛自体は薄いんだけどな

613 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 21:13:11.44 ID:VZqXtqbs
>>612
おれも長い…

614 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 21:49:29.79 ID:J1Ztos6W
レックの兄は35くらいで波平ハゲだな
母方の遺伝で禿げて、父方の遺伝でレック
それでも病まずに暮らしてる
精神は自分より強そう

615 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/26(水) 22:43:27.12 ID:te+xYRQ5
私毛深いんだけど…レックで毛深いとか終わってる

616 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 00:00:26.62 ID:2Dgc7VP8
今日、上司から「お前、風呂に入っているの?入ってないだろ?不潔にしてるからボツボツがでいるんだ!」って言われた。
耳の後ろで「パッチン」とゴムが切れる音が聞こえた。
後は感情を抑制できず、上司とケンカしてしまった。
はぁ、もうクビだろうな。相手は専務だし、俺はパート君だしな。
この20年間で8回も転職してる。俺は上手に人間関係を構築できないんだよね。
自分が情け無い。なんで我慢できなかったのか。
怒りの沸点が低いうえに感情を抑制できないのもレックの症状なのかな?

617 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 05:15:01.71 ID:AmCIhgNj
>>616
それひどいよ。専務ともあろう人がそんなこと言うんだ。
失礼にも程がある。

618 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 10:32:51.56 ID:Gh3py+px
会社に病気の事は言ってるのか?
難病指定だという事を言えよ。

それを知っていて言ったのなら、ネットで晒しちまえ。

自分の就職のために、隠しているのであれば君の落ち度だ。

619 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 12:08:43.83 ID:zXZ7tcM+
学校にしても仕事にしても告知した方が良いよ。
学生時代は通院で欠席することも頻繁にあったし、いじめられたときの対応も早かった

620 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 20:11:56.23 ID:h6K+fc47
恋愛に前向きになれますか?

621 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 22:20:44.63 ID:1sIJMq8D
>>616
短気は損気。正論だろうが相手が100%悪かろうが、自分が難病であろうが感情的になったらダメ。事実、あなたの方が余計に傷ついて、下手したら収入を失ってしまうのだから。

辛口バイオリニストや過激な元弁護士の政治家とか、著名な車いすの方とかさ、正しいこと言ってても同意されないし嫌われちゃうみたいな。
人のフリみて我がフリ直せ。私も沸点低すぎて友達失ったりするから、最近はすごく気を付けてる。

622 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/27(木) 23:39:58.12 ID:h6K+fc47
>>621
おれの場合、キレたりしない
八方美人言われるのに友達とかほとんどいないな

623 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 00:32:09.85 ID:O9kSH1Ug
>>617
同族系の会社なので。
会長が爺さん、社長が父親、副社長が母親、専務が長男、こんな感じです。
>>618
レックの事は報告しています。
障害者枠でのパート勤務なので障害者手帳と受給者証のコピーを履歴書と一緒に渡しています。
>>621
仰るとおりです。
今まで短慮の無さで後悔ばかりだった。
過去にもっと酷い仕打ちを受けた事があるので、これ位は平気なのさ。
>>622
なりすまし?

624 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 05:30:17.40 ID:u3C258Lk
>>623
ああ、同族系か。専務といってもバカなのかもね。
クビにならないことを祈るよ。

625 : 忍法帖【Lv=2,xxxP】(1+0:8) :2013/06/28(金) 18:22:46.86 ID:OTa30RKv
もう、三番まできたのか。
それだけ掛かってる人が多いのね

626 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 21:02:44.85 ID:Hi6ocel/
3000人に一人?くらいの発症率の割りに、データが少ないよなぁ・・・。

関連書籍とかある?
自虐体験とかじゃ無しに。
今のところ、2・3のサイトかここしか情報源が無い。
様々な統計とか、展望とかが知りたい。

627 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/28(金) 22:21:39.00 ID:umnd6yaI
今日、学校の身体計測で内科検診のときレックですか?って言われて
しってる医者いるもんだなぁって思った。
なかなかいないから、あんな話やすい人に
担当医になってほしいぐらいですよ・・・

628 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/29(土) 03:04:52.25 ID:oD2+9vyj
手首から先に沢山のプクが急増中。
手の甲、手の平、拳、指の側面、爪にも。
光の加減でボコボコしているのがハッキリわかる。
グローブみたいに腫れているように見える。
首にも後頭部にもボコボコと。
外見の醜さが苦しい。人と接触したくない。
会社の同僚は「気持ち悪い」て思っているんだろうな。

629 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/29(土) 22:10:45.73 ID:a9uKeqe6
>>628
専門学校いってますが
クラスの人に
お前ってなんでそんなにキモいん?
ったみんなの前でいわれました。

630 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/29(土) 23:13:42.29 ID:kiStXf2K
そんなヤツいずれ天罰が下るだろう
俺はレックじゃないが家族をキモいなんて思ったことないし
友達がそうなってても、キモいなんて思わないし言わないよ

そいつの精神がまともじゃないだろ
馬鹿なだけか

631 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 00:53:27.21 ID:DK41w0UI
人生充実させたかっですね。
みんな楽しそう。

おれは
生きててよかったなんて
感じたことないわ

顔もダメだし病気で見た目もアウト
どう生きてけばいいんだよ

イケメンで病気なら
まだ、希望あったのに…

小学校から専門まで
キモい言われ続けてきて
自分に自信もて!とか
無理な話だっつんだよ。

632 : 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0:8) :2013/06/30(日) 01:15:19.31 ID:UlAhrO7K
>>631
35過ぎれば悟りが開ける

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 01:23:05.86 ID:oUG5h9H9
>>631
何歳だよ?
年取るとそれがだんだんデカくなっていき産まれて来た意味がわからなくなってくるから覚悟しろ

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 09:49:42.05 ID:DK41w0UI
>>633
20歳
今以上の苦しみが待ってるだなんて…
辛すぎる。

635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 10:02:06.63 ID:p2X6Ngn0
>>634
そんなことない。
気にしないこと。
気にしないで別のことに集中してごらん?
個人差がと言われそうだけど、自分は外見的なプクはできなくなったよ。
血圧は上がってきたけどね。
今以上の苦しみはないよ。
大丈夫。

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 12:25:31.35 ID:ACAcCOLo
>>635
病気おいといても大人になれば守られていたガキの時より苦しみというか苦難や苦労が増えるよね。
プラス病気だから、やっぱり覚悟は必要だと思う。
足掻いて生き残るしかないよね。

637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 15:30:38.67 ID:Gi5ZhqyS
“大人”になったら辛いことも増えるけど、新しい家族のために頑張れたりするもの。でも、この病気だとそれが難しいからね

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 16:22:16.91 ID:p2X6Ngn0
>>636
うん、大人になったらだけでなく、歳と共に考え方は変わるよ。
だけど、それを絶望となるか達観になるか、または今に楽しみを見出だすかは人それぞれ。
だからこの病気は同じ病気の人でもわかりあえないでしょ?
でもさ、絶望をアドバイスすることないじゃん。
私、全然絶望してないよ(倉持先生のおかげ)。
今の生活を楽しみつつ(明日のテレビ楽しみでも明日は梅酒漬けるでも可)、希望もつこと。
別に私の考え方を押し付けてないです。
ただ、アドバイスするならマイナスはやめた方がいいです。
苦しいのはみんな同じです。

639 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 21:13:38.68 ID:DK41w0UI
もう混乱してきました。
いま親の前で脱いだら醜い顔されたし

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 21:13:52.60 ID:R2S0/9ap
>>634
現在45歳。
想像以上に苦しいよ。
恋愛、就職、仕事、人間関係、色々とね。
レックは進行性の病気だから、そっちも大変。
俺は身体障害者になったし、外見も酷くなった。
不自由な身体になっちゃった。人生、もう詰んでるんだ。
だから、若いうちに旅行とか外交的に活動する事を薦める。

641 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/06/30(日) 22:20:05.44 ID:DK41w0UI
この病で病んでたら
不機嫌なのすぐにかおにでるんやね。とか言われる。

まぁ
うちの親は
この病のことなにも調べてくれていないし
恥だと思っている親だから当然なんだが・・・

642 : 忍法帖【Lv=3,xxxP】(1+0:8) :2013/06/30(日) 23:04:09.62 ID:UlAhrO7K
正直図太い根性がないと暮らしていけないよな

643 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/01(月) NY:AN:NY.AN ID:u5X/W9qz
>>641
遺伝じゃないのね。

644 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/01(月) NY:AN:NY.AN ID:T2Qp8220
夏が大嫌いな人多そうだね。

645 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/01(月) NY:AN:NY.AN ID:0jwDzpdO
夏は嫌いだねー。
学校のプールの授業とか特に嫌いだった。

646 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/01(月) NY:AN:NY.AN ID:lJSSm5sH
>>643
はい。
遺伝なら苦しみわかってくれるのに…

わからない親だから
軽く考えてくるし、TVとかで少しシミとか
あると、うわ!あの人みてぇーとか言い出す。
おれのこともそう見てるってことですよね…

647 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:wq5GOPRJ
>>646
俺も孤立型。
両親は他界しているが、俺の気持ちは理解されなかった。
貴方のご両親は現実逃避してるんだよ。息子の病気を受け入れる事ができない。
だって自分たちの責任で難病を背負わしたのだから。
「なんで健康に産んでくれなかったんだぁ!」と言ってやればいい。

648 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:isNdIKdv
私は遺伝が原因だけど、うちの親はレックという病名も難病であることも知らないと思う。昔の人だからネットも使えないし、セカンドオピニオン的な発想もないからね。

年頃の時期は散々結婚しろって言われたし、「気にしなければいい」とか「全てさらけ出せ」とか無神経で凄くイヤだった。
担任の先生なんて「うちの娘だって天然パーマなのに頑張っている」みたいな意味不明な例え出されたし。

いじめには全くあわなかったのがせめてもの救い。同級生たちには本当に感謝している。

649 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:p/vF1pT1
>>648
そういう古い狭い了見の親に限って、子供は親に産んでもらった事に感謝しないといけないとか言葉に出して、自分達への感謝を押しつけてくるものだよね。
感謝?ハァ?解脱してなきゃ無理やろう。w

650 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/02(火) NY:AN:NY.AN ID:jCigy58P
>>648
それすごくわかる…

651 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:FmbKLLsJ
精神科行ってる人いる?

652 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:YDiSeUh9
>>648
>>649
無神経なこと言うのはレックじゃない親の方だけど、死ぬほど腹立つ。こっちは言いたいことも我慢してるのにさ。

ついでに言うと、虫歯も思いっきりうつされたし、徹底的な歯磨き教育をされず歯がボロボロ。
子どもの頃に削られまくって今はひたすら2次カリエスとの戦いだよ。自分が虫歯で歯医者に通い詰めなら、子供にはそんな思いさせないようにするよね、普通は。

653 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:YDiSeUh9
アンカー間違えた。上は
>>649 >>650 さんへのレスでした

654 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:dqmgcNB2
なんでも親のせいにするな

655 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/03(水) NY:AN:NY.AN ID:j6EvTuHT
人を好きになれない…
好きになると自分が苦しむし。

自分を追い込んでしまいがち…

656 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:WOTMm5mo
>>646

うち遺伝でも全く無理解だよ
世間の恥みたいな扱いされて
自分は軽症にもならないから軽い病気としか思ってないらしい
子の健康より世間体が大事って最低な親だよ

657 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:9lr5RDxo
>>651
メンタルクリニック通院してますよ。
貴方は?

658 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/04(木) NY:AN:NY.AN ID:kzMYv10T
>>656
親は、強く育ってくれると思ってるんだろうな…
ぎゃくにメンタルやられてるんだがorz

659 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:PofPeMir
この病気つらいわ。
線維腫とればいいじゃん、と言われても出来続けるわけで、お金持ちじゃないと散財するだけだし。
お金ほしい。

660 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:G6VHw5iH
私は、まだ手術の経験がありません。足のカフェが成長して、盛り上がってきました。
痛みもあります。カフェが無かったところが赤紫(内出血みたいな)に盛り上がって
きたり・・何もない手先がとても痛くなったり・・・これからが不安です。
CTとれば、骨とか、皮膚以外の線維腫移るのですか?
調べたいのですが・・お金がなくて・・・

661 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:cpBKuBvY
>>659
難病認定みたいなのに申請したら無料になるんでは?
うちの家族は面倒くさかったけど、申請したら
手術費は免除されたって行ってるよ。
病気の度合いによって違うか。

662 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:nSsZWPMT
おそらく、完全には無料にはならないね。無料になるのは、本当に重症の場合かな。
それでも、月額の最高自己負担が数千〜数万程度になるので、経済的には楽。
申請がめんどくさいと言っても、年に1度主治医に書類書いて貰うだけだよ。

663 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:lx9FM60z
おれは通らないだろな…
だれがラインきめてんだよ。
苦しいのはみな同じなのに…

664 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:lx9FM60z
連続投稿すみません。
背中の背骨の横に少し大きめの繊維種あるんですが、
その、繊維種が痛むわけではなく
背中全体が痛くなるってことあるんでしょうか…


親は
相変わらずTVみて
見た目の悪口…

すこしは俺のこと考えろよな

665 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:OTk15ySa
私も背中に痛みがあるけど、
それは外見の腫瘍からでなくて、
脊髄の硬膜が膨らんでいての原因です。
気になるなら、調べた方がいいよ。

666 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:lx9FM60z
>>665
中側に入り込んでってるってことですか?( ̄O ̄;)
背骨の左側中央より下にあるんですが、
左側の背中全体がいたいんですよね…

667 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:OTk15ySa
脊髄から膨れてます。
だから、もし手術するなら切り開いての大掛かりな物になります。
腫瘍とは違うし、外からは見えなくて、
レントゲンやCTで発見しました。
いつもじゃないけど、くしゃみでひびいて痛かったり。
痛みの原因を調べるためにも、お医者さんに話して、
検査した方がいいかも。

668 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:lx9FM60z
>>667
俺の場合は痛いのは
主に腎臓あたり?
全体的には重だるい
じっとしていられない感じです。

これも、症状の一つなんでしょうか>_<

669 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:OTk15ySa
腎臓ですか・・・。
私は医者からは腫瘍はどこにでも出来るって言われてるし、
それが原因じゃないとは言い切れませんよね?
私の背中の痛みを医者に相談しても、
「おそらくそれが原因」みたいな言い方で、確定はされません。
時々、腕にしびれや、肋間神経痛の様なキリリ!!!!とした痛みが走るけど、
それもハッキリ病気が原因とは言い切れないみたいだし・・・。
とにかく、お医者さんにみてもらえば少しは気分も落ち着くと思いますよ。

670 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:owEP7ZAY
>>669
田舎なので大学の病院の先生だけど
適当なんですよねorz
いま20歳ですが、MRIも一度しかしたことないしw

どこの医者にみてもらうのかっていうのも
大切ですよね(T_T)

671 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:2AUZttNW
そうですね。
どんな医者にみてもらえるかは大切だよね。
私も、大学病院でみてもらってるよ(私は30代です)
手術も大学病院でしました。
ちなみに、硬膜を調べたのは一泊検査入院で、
造影剤を使った物でした。
この造影剤検査によって、
写ってる影が「硬膜なのか腫瘍なのか」を判断しました。

672 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:PcuBUN+3
>>670
大学病院でも田舎だと医者がのんびりしてるのかしらねー(´・ω・`)

673 : 忍法帖【Lv=6,xxxP】(1+0:8) :2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:trSE4FIl
仕事休んでまできたのに地方の公立病院でみてもらったら
と言うか認定書類書いて貰おうとしたら分からないから断られたわ。

みた感じ、ルーキーぽかったし。
医者止めた方がいいと喉まででかかったよ

674 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:owEP7ZAY
ほんと医者も
ひとごとだよね
当然やけど…

675 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:HR/P696u
>>673
更新?
俺も慈恵から地元の個人医院に代えた時、前年度のコピーを持参した。
「参考にして下さい。」って言って。
超田舎だからレックがわかる医者がいないんだよね。

676 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:KW3G/McM
関東も梅雨明けしちゃった。これからしばらくツラい季節だ。

涼しい格好で外でたら暑さも気持ちいいんだろうな。真夏日にも長袖着て、汗だくになりながらそれでも脱がないなんてアタマおかしい人だよね。

677 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:t2RrickH
ホント糞
世の中は当たり前だが不公平
たまにマジで切れそうになる

夏に海行って、笑っちゃうくらい夏を楽しむ人がいる一方
ひと目が気になって家にこもって夏が地獄でしかない人もいる

一体なにしたってんだよ・・・万引程度の犯罪すらしたことないわ
なんの仕打ちだよ、くそが
性格も歪むわ

678 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:HR/P696u
本当、その通り。
クソ真面目に生きているのにドンドン進行して行く。
今しがた西友に買物に行ってきたけど、長袖を着ているのは俺くらいだった。
美肌のCMとか、上半身裸のポスターとか見るとムカムカする。
40半ばでもこれだけ苦しいのだから、若い子達はもっと辛いだろうな。

679 : 忍法帖【Lv=4,xxxP】(1+0:8) :2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:Lv366lvS
>>675
コピー取ってなかったよ。

長袖は暑いので7部袖を着てるよ。

680 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:KW3G/McM
7分袖が着られるならいいね。私はそれだとアザが見えちゃうんだ…

女性の服って、7分袖とかロールアップがデフォルトになってきてるから辛い。秋冬モノも袖が短めのデザインが多いから困るよ

681 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:8BScUXuY
おれ、二十歳だけど
結婚も恋も無理だと感じています。

子供だって可愛いから好きだけど
子供が辛い思いするなら作りたくない。


親はレックやないから
おれの苦しみわからないし
周りに話せる人もいない…

とても辛い…

暑いし
プールとか海いきたいなぁ
こんな体だし、いかないけど…

682 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:8BScUXuY
連続投稿すみません…

>>678
おれは
ポスターや恋愛ドラマ、バラエティーなど
みていてもイライラしますし、
友達など見てても
病気じゃないだけでリア充だと思う

683 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:t2RrickH
深夜でもバイクの音ブンブン鳴らして、近所迷惑お構いなし。
そんなヤツほど毎日あそびにいって楽しそうだ。
他人を見て卑屈になってもしょうがないけど、どうしても不条理すぎて
性格が歪んでいくわ。

684 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:+zk/E02a
>>677
>>683
身体の歪みは整体で治せるけど、性格の歪みはどこでも治らない。
貴方が何歳なのかは知りませんが、卑屈になって他人を妬んだり嫉んだりしているとクズになるよ。
そう、俺みたいなクズに。
44歳にもなって社交性ゼロ。近所でも評判の変わり者で厄介者。
もう俺以外は全て敵にしか思えない。
貴方は俺みたくなる前に引き返せよ。

685 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:3a+XoFkn
自身がもてない

686 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:aHVCjC1i
>>675
なぜ慈恵医大から個人病院に変えたの?

687 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:kWoAxaG0
好きな服を着てオシャレを楽しんだり、幸せな恋愛をしたいのに出来ない。レックに産まれたから、我慢しなくちゃいけないことや諦めなくちゃいけないことが多くて悲しい。普通の女の子に産まれたかった。
この病気に治療法が見つかる日はくるのかな・・・。

688 : 忍法帖【Lv=5,xxxP】(1+0:8) :2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:ITxMziAh
遺伝子組み換えしないと無理なんじゃ。

689 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:qYKBm2vN
はぁ?

690 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:1XNCfmPd
>>687

>>688さんも言っていますがその通りだと思います。


今日は
変な噂流されているのを聞いてしまって病んでいます。
あいつに言ってやるべきなのか悩みます・・・

691 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:WwkB51un
レックは治らないかもだけど症状はなくなるかもしれ無い

692 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:1XNCfmPd
>>691
アザをなんとかしたい…

693 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:PxMJbIkF
>>686
レックが進行して身体障害者になったので東京まで通うの大変なのです。
左半身が不自由で、両手の握力も2kgしかないので杖も使用できないのです。
そんな訳で地元の病院にかえました。

694 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:1XNCfmPd
>>693

いつごろから
悪化し始めましたか?orz

いまは
軽症なのですが
左半身が重だるいので
怖いです

695 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:NDhfVhyZ
遺伝子治療できないの?

696 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:1XNCfmPd
>>695
遺伝子操作になるから違法にならないの?

697 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:JGBsB1zw
都内在住だから慈恵にもすぐ行けるけど、そもそも病院に行って何するの? …という疑問が浮かびます。

どうせ治らないんだし、MRIとかで体の中の腫瘍が発覚したところで、よっぽどじゃなきゃ経過観察、予防策もないんですよね?

アザや腫瘍の(審美とされるような)形成手術についても慈恵などの専門医がいる大きな病院でやったほうがいいのでしょうか。
というよりは、アザや皮膚表面の腫瘍ってどの程度キレイにできるのですか?

698 :1:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:VsCu12E7
http://blog-imgs-17-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/111117c1.jpg
http://blog-imgs-17-origin.fc2.com/c/h/i/chiquita/111117c2.jpg

699 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:BDvRDThX
>>694
現在は42歳です。
30歳位から時々、両手の指に激痛が走るようになって1時間程歩くと動けなくなりました。
だましだまし数年間は過ごしてきましたが進行は止まらなかった。
37歳で右手の握力が4kg、左手の握力が2kg、連続歩行が100m位になりました。
この年に身体障害者手帳を取得。
38歳で両手の握力が2kgに低下、連続歩行が50m位までになった。
指の痺れは両手両足にでるようになる。激痛でペンを握る事も辛いです。
例えるならタンスの角に足指をぶつけた時の痛み。
ここ数年は熟睡できません。指の激痛で目が覚めてしまうから。
不眠治療もしています。
末梢神経に腫瘍ができているのが原因だそうです。
39歳からは進行のスピードが急激に速くなった。身体の腫瘍も尋常じゃなく増加し大きくなってきた。
手指なんかグローブみたくなってきた。滑り止めの付いた軍手みたいだよ。

700 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:6OdDvkdv
>>698
おまえら

701 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:/FQOUavg
>>698
見れない…

702 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:wAh+XT5s
普通の身体に生まれた人も生きづらいと感じているのだから、私達レックリングハウゼンの患者はどれだけ生きづらいことか。

普通の生活がしたい。
海で水着着て泳いだりしたい。

普通に生まれたかった。

703 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:/ClrxYet
皆さん初めまして。
できものができて直らないから、病院行ったら取ってみないとなんだかわからない、
って言われて取った。で、先週結果聞きに行ったら、神経線維腫でした、と。
悪性のものではないですけどまたできるかもしれません、またできてきになるようだったら
来てくださいねー、はーい、ってノリで帰ってきたんだけど。
ここきたらなんかみんなすごく深刻そうなんでびびってるんですけど。。。
ちなみにカフェオレ斑とかっていうのはなかったような記憶が。。。ホントに神経線維腫なのかな?

704 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:eAb0TiF8
無かったようなって体見たらわかるんじゃ

705 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:/ClrxYet
今は全然ないですけど。

706 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:wAh+XT5s
>>703
医者に聞いてください。

707 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:ujKiTLoc
久しぶりのカキコ
ステータス 
男30歳
stage5
身障手帳4級
精神手帳3級
今現在、ショピングセンターで障害者雇用枠(パート)で勤務。

708 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:/ClrxYet
>>706
医者に言われたんです。

709 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:ODP4rzuz
>>698
これって見ても平気ですか? 自分も患っている病気の症例だとしても、あまりグロいものは見たくないのですが…

710 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:BDvRDThX
>>707
俺がいる。
身体5級
精神2級
複合ポイントが同じだ。
俺も障害者枠でパート事務だよ。
ショッピングセンターでの仕事は?
年金は?

711 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:r2qMdEOK
働いてる人って見えるとこにプクとか出てないの?

712 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:VsCu12E7
>>709
http://dermimages.med.jhmi.edu/images/neurofibromatosis_3_080424.jpg

713 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:wAh+XT5s
>>708
だから、本当に神経線維腫なのか医者に聞いてって言ってるんですよ。
カフェオレ斑が無くても神経線維腫ができるのかなんて聞かれてもわかりません。
私たちはもれなくカフェオレ斑がありますからね。

714 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:/ClrxYet
>>709
やめておいた方がいいかも。
けっこうショッキング。

715 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:TmoWRgYn
>>703
アザは消えないから…

716 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:9sa0L3V6
画像だけ貼ってる奴って愉快犯だよな。
ほんと性格腐ってるわ。

717 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:pInSX2w3
>>711
出ています。 ごく普通に働いているけど何か?
ちなみに接客系では無いです。

718 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:Nkdxfzn/
>>715
ありがとうございます。
ふーむ、じゃあ違うんですかね。。。アザは必ず出るんですよね、確か。

719 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:+MaaPoHT
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c07.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c01.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c02.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c03.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c04.jpg
http://blog-imgs-35.fc2.com/c/h/i/chiquita/91216c05.jpg

720 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:p8ZXruAX
>>703
レックではなくても神経線維腫はできますよ

721 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:sET2EUR1
>>719
この人はレックじゃないよ。

722 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:NQnoA74d
>>718
レックの診断にアザの数が含まれてるから
必ずある

723 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:Nkdxfzn/
>>720
あ、そうなんですね。いろいろ調べていたら、必ず併記されていたので
同じ病気だと思ってました。

724 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:IC0x64Ek
>>710
ショッピングセンターでの仕事はアパレル関係
年金は辛うじて受給している

725 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:TJ7njjWQ
http://25.media.tumblr.com/tumblr_m3to6xL7rA1r5uzp1o1_500.jpg
http://feketejuk.hu/public/pictures/pages/1212_lepra.jpg

726 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:qkP+ClSw
暑いし半袖着れ無いのがつらいな

727 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:2eqCign1
カフェオレ斑はないんだよね?
それでなぜ「必ず併記されていたから」同じ病気だと思ったんでしょう。
あるのは線維腫だけなんでしょ。
なんか言ってることがおかしいよ。

728 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:Nkdxfzn/
>>727
すみませんけど、何を言いたいのかよくわかりません。

729 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:jInEv3+L
>>726
「長袖なんか着てて暑くない? 脱げばいいのにー」って言われるとつらい。

昔はエアコンが苦手だからとか言い逃れてきたけど、いまは節電でオフィスも死ぬほど暑いし、クールビズで軽装OKだからね。暑くても「暑い」とは口に出せないよ。

730 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:NQnoA74d
おれは
諦めて半袖着てます。
アザ、腫瘍あるけどみんな
口に出したらいけないと思っているのか
なにも言わないw目線のみ!

身体みられてしまったときには
なんそれーイチゴみたい。
言われました…
顔色は土色w

おれは人じゃないんだろうか

731 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:tDOmSqOD
>>728 >>723で「必ず併記されていたから」って、何が何に併記されていたの?

732 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/11(木) NY:AN:NY.AN ID:Xwfqp1f2
>>724
年金を受給できて安心ですね。
アパレル関係は接客だから大変そう。
>>726
半袖は家の中だけ。
会社では長袖Yシャツ。
買物はロングTシャツ。
ここ20年間ずっと。

733 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:VOSCoLsj
写真の様に身体が腫瘍だらけになる前に切除するのが良いのだろうけど、
どのくらい増えてきたら、
どのくらいの大きさでの判断が難しいのかな。
私は痛いのや、大きくなったののみを取ってきたけど、
小さいのはたーくさん身体にあるから、
たぶん放っておくと写真のようになる気がするんだよね。
今は米粒以下の腫瘍でもね。

734 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:umpZfGuy
>>731
神経線維腫とレックリングハウゼンがです。ここのスレタイのように。
逆に、レックリングハウゼンじゃなくても神経線維腫ができるのであれば、
ここのスレタイはなぜレックリングハウゼンだけではなく、神経線維腫も
書かれているのですか?

735 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:MaYNb5Vv
レックリングハウゼンについて調べてから来てください。
お話になりません。

736 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:X1db+VUU
神経線維腫症1型の別名がレックリングハウゼンだからでしょ
レックリングハウゼンだけじゃ2型は当てはまらなくなるし

737 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:oIAsfBof
>>733
切除した痕ってきれいになるのでしょうか。大きなものを取るとなると、皮膚を伸ばしたりもしたのですか?
費用や治療期間なども教えていただけると助かります。

738 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:VOSCoLsj
>>737
手術痕は腫瘍の大きさによっても違うと思います。
小さい物は小さく切るので。
体質や術後のケアによっても変わってくるかな。
私は病院で傷口が早く、綺麗に治る「マイクロポアテープ」を勧められました。
でも、かぶれて蕁麻疹が出てしまったので、
外から目立つ箇所だけにテープを貼っていました(抜糸後に)
すると、貼らなかった場所は痕がやっぱり目立ちます。
例えるなら、貼った場所はシャーペンで線を引いた感じ。
貼らなかった場所はフェルトペンで線を引いた感じに太めに残る(少し赤みもある)
大きい物はつっぱた感じが最初はあったけど、慣れました。
入院期間は1週間。
その後、抜糸を含めて1ヶ月は安静にしてました。
費用は特定疾患の申請をしているので、参考にはならないかも。

739 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:K5ZctDwd
>>737
おれは傷残っちゃいました
ある程度小さめ(2、3センチ)

先生が
湿布とかを貼るときにつける
紙のテープを抜糸まで貼り続けると
残りにくい。と言われましたよ

きちんと貼れてたところは
他のところよりはマシです。


デカイ腫瘍なら
皮膚を伸ばすため
日数がかかってしまうらしいですね(T_T)

費用は
親の支払いなのでわかりません(T_T)

740 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:K5ZctDwd
勘違いです。
抜糸後に貼るでした…

741 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/12(金) NY:AN:NY.AN ID:umpZfGuy
>>735
なんでそんなに偉そうなんですか?
答えられないからですか?

742 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:+LxMXlzk
カフェオレ斑もない、線維腫はひとつあっただけなんでしょ。
治ることのない私とは違う。

743 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:V8P3dqpk
>>741
分かるように言うと、マック/マクドナルド
みたいなもの。

744 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:LT3R3ud2
>>742
それ、おもった。
おれらをバカにしてるんじゃないかって
おもってるわ

745 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:oeb+64Jb
40歳のおじさんだが同じ経験をしたな。
水泳の授業は辛かったな。
教師から「皮膚病は感染するから入水するな!」と言われた。
騎馬戦も辛かった。
高原教室・臨海学校・修学旅行も風呂は一人だけ別だったな。
18歳の時、上京して下宿近くの銭湯でも出入り禁止にされた。
必死でバイトして風呂付のアパートに引っ越したよ。
バイトも飲食店・接客業は無理。
飲食店の皿洗いですら「不衛生」だと首になったな。
結局、肉体労働しかないんだよ。引越しのバイトとか、ハツリ屋とか。

告白は若いうちにした方が良いよ。
年齢を重ねると症状が進行する。その進行も突然加速がつく。
一年でプクプク・ボツボツが大量発生するよ。その進行のスピードに自分でも驚いた。
だから、若いうちに告白したほうが良い。
交際をはじめてから、時間をかけて病気の説明をすればいい。
焦らずゆっくりと。

746 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:SkNsukH/
いや言い方は別として、水泳とか騎馬戦とか禁止(免除)された方がいいよ
毎年クラス替え後に、裸になってあの体を晒した途端にイジメが始まったから

747 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:LT3R3ud2
>>745
今20歳ですが、いまだ彼女できたことない。

今以上の苦しみが待ってるだよね…

この先も人生
楽しいことないんでしょうか

748 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:Lk+6rzef
俺は無いと思ってる、楽しもうと思えば楽しめるかもしれんけどね

749 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:LT3R3ud2
>>748
おれ20年間生きてきて
いいことなかった…

750 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:V8P3dqpk
自分なりに趣味でも見つけないとな。
独りで生きていくと決めてからは
ファミレスや焼き肉、居酒屋なんかは普通に一人で入れる。

あと、バイクの免許取ってからは神社仏閣を巡って御朱印集めるようになった。

751 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:Lk+6rzef
引きこもりだけど俺もバイクの免許欲しいな

752 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:FhxRELxt
>>734>>741
おまえ、ずいぶんと上から目線だな。

神経線維腫症T型のことをフォン・レックリングハウゼン氏病とも言うのです。
レックリングハウゼン氏病とも言う。

単純に「神経線維腫症」と言うと、範囲が広くなる。
すでにレスが付いているが、「レックリングハウゼン(氏)病」と言うと
「神経線維腫症U型」は含まれない。

また、神経線維腫は神経線維腫症の方にしかできないものでもないです。

レックリングハウゼン氏病学会や難病情報センターを読んでください。このスレの>>1にリンク貼ってあります。

753 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:eYAxNrPJ
>>738
>>739
ありがとうございます。
やっぱり、手術しても根本的な解決にはならないですよね。痛いものとか、顔や手に目立つものができたら取らざるをえないけど

腕やお腹も気になるけど、どうせ半袖にすらなれないからお金使ってもしょーがないかな…

754 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:8pUJBI5Z
俺も三十過ぎまで童貞だったのに今は既婚者だから人生分からんもんよ

755 :720:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:xzhaJP6g
レック患者にとっては神経線維腫とカフェオレ班はどちらも避けては通れない常識
ですが、たまたま腫瘍ができて医師から神経線維腫だと言われたばかりの
非レック患者にとっては、一般常識ではなかなか知ることのないマイナーな知識です
ですから、レック患者の視点から見ると「併記」と書いてあったら神経線維腫と
カフェオレ班だと思ってしまいますが、一方、非レック患者が神経線維腫を出発点に
調べだした場合に高い確率で記載があるのはレックという病名であって、カフェオレ
班ではありません。
非レック患者にとってはカフェオレ班はレックという病名を調べる中で出てくるものです。
ですから神経線維腫を手がかりに調べはじめたばかりの703さんが自らをレック
ではないかと疑問に思うことは自然なことです

相手の立場で物事を考えましょう
また、言葉尻ではなく一連のやりとりの流れを理解しましょう

756 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:LT3R3ud2
申請、アザの数でも通ってほしいわ…
おれは数えれないほどある。
医者からも珍しい言われるぐらいだしね。
見た目も考えてほしい。

通るラインとダメなラインの
区別つけた人はなにを考えて決めたんだろ。

757 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:+LxMXlzk
レックじゃない人の立場になったことがないから、わからなかったわ。
ごめんなさいね。
でも、嫌な気分になったのは、変わらない。
神経線維腫で調べてレックにたどり着いたのなら、それが治療法の無い難病であることも、もれなくカフェオレ斑があることもわかったはず。
それを「なんか深刻そう」と言われて、どんな気分だったか、わかりますか?

カフェオレ斑もなく、線維腫もひとつ。
そりゃなんで深刻そうにしてるのかなんて理解できないでしょうね、って思いましたね。

心配なら本当にレックじゃないか、検査してみたらいいと思う。
レックだったらまた来ればいい。
違うならもう来ないでほしい。

758 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:obQPUR1S
ほんと自分中心だな。

759 :757:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:oeb+64Jb
            ∩_
           〈〈〈 ヽ
          〈⊃  }
     /ニYニヽ  |   |
    /( ゚ )( ゚ )ヽ !   !
   /::::⌒`´⌒::::\  /
  | ,-)___(-、|/  こいつ最高にアホwwwwwwww
  | l   |-┬-|  l |
   \   `ー'´   /
  / __     |
  (___)   /

760 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/13(土) NY:AN:NY.AN ID:obQPUR1S
40のおっさんがそんなの貼り付けてんなよw

761 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:km3Mv2C8
>>760
釣りだよ。>>745>>759はコピペだよ。
以前、全く同じ文章を数年前に見た。
と言うより『なりすまし』だな。
>>759よ、ここの住人を甘く見るなよ。バレバレだぞ。
あたかも自分の書き込みを装うっても無駄。

762 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:nf8RLgbS
先日、松屋に入って牛丼たべてたら
顔とか首とか手など、素肌が見える所全部に気持ち悪いブツブツがある人が入ってきて、吐きそうになった。
周りの人も怪訝な顔でチラチラ見ていた。。。

763 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:3nDciQxu
>>703

764 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:Wctu8MR1
>>755
神経線維腫症T型(フォン・レックリングハウゼン氏病)
神経線維腫症T型(レックリングハウゼン氏病)

こう書いてあった場合、
神経線維腫症T型=フォン・レックリングハウゼン氏病
神経線維腫症T型=レックリングハウゼン氏病
なのは説明されなくても、日本語の書き方から判るはず。

解説をきちんと読めば
レックリングハウゼン氏病=フォン・レックリングハウゼン氏病
は判るはずだし、
単に「レックリングハウゼン病」と書く場合さえ有るのはすぐに判るはずてってのは判る。

でも、いつだったか
「レックリングハウゼン氏病」の重症例が「フォン・レックリングハウゼン氏病」なの?って
過去スレだったかに書いた奴が居たから、

神経線維腫症T型≠フォン・レックリングハウゼン氏病
神経線維腫症T型≠レックリングハウゼン氏病
と思う方が居ても無理は無いかもね。

765 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:0oFmmkXd
よく考えたら人の名前の病気って発症元じゃないんだから
ちょっと変だよね。
あれ?それともこの人も繊維腫なのかな。

766 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:0paw9SGC
>>765
病気を発見した医者の名前でしょ。別に変じゃない。
ハンセン病とかバセドー病とか、いっぱいあるよ。

767 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:58r2mpNo
子どもの頃から病気がちで定期的に何年も小児科通い続けてもレックと診断されず、幼ながらにもカフェオレ班たくさんあるのは何故だろうと思ってました。
近所の内科、小児科でもレックと気付かれず、学校、会社の検診でも。
大学病院の整形外科でやっとレックの診断が出ました。
30年以上色んな医師に診られたのに何故レックと診断できる医師がいないのかと不思議。
知らない医師が多いと実感しました。

768 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:Wctu8MR1
>>767
だな。 だからこそ カフェオレ斑しか無いのに、
いきなりCTやMRIを撮りまくったり、血液検査だ尿検査だと検査漬けにする医師が
居るんだよな。

あるいは いきなり重症例の写真を見せてしまう医師も居る。
レックに関して相応の知識があれば 「症状から診て不要な検査はしない」し、
「いきなり重症例」を見せることは無い。 経過観察の必要性を説明するのには
必要だろうけど、それでも相応の時間を空けるはずだ。

まあ 専門分野違いといえばそれまでだろうがね。

769 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:0oFmmkXd
>>766
知ってるよ
小学生の頃、人の名前(自分)使って(自分)病がうつると言わてたトラウマが…

770 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:eyo7ylyt
私は幼児の時の健康診断で、胸(骨)の歪みとカフェオレですぐに疑いに気付いた医師が紹介状を書いてくれたみたいで。
3歳で病名ついた。母子手帳にも書いてある。
珍しいパターンなんかな?確かに、内科の町医者とかで知識ない先生に何度か会ったけど。
もっと早い段階での診断が欲しいよね。
分からない辛さや不安もあるもんね。

771 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:r7tCwKQ5
>>745
肉体労働しか無いですかね・・・
福祉とか考えてるけど
どう思いますか?
ちなみに20代男です

772 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:c75TvLwe
>>771
おれは、いま医学関係の学校へ行っています。
就職先はもちろん病院。

これから重症化していくと思うので
すぐ辞めることになるかもしれませんが
なにもしないよりは稼いで貯めておかないと
あとから苦しいので…

まぁ、卒業できるか不明ですがw

だめだったら
どうなるんだろ…

773 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:MbPpkJoX
>>772
自分は福祉業界どうかなって思ってます
一応病院系列のところを狙って
一般のところよりも理解があるんじゃないかなって思うんですよね
確かに続けられるかどうかはこれからの症状次第だとは思いますが

もしそれが無理ならなんか肉体労働でもしないといけないかなって思ってます

774 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:o0LP5F2Q
>>772
医学部? 診療放射線科? 臨床検査技士科?
いずれにしてもがんばってね。

775 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:MbPpkJoX
ちなみにみんなはどんな仕事してるのかな?
色々悩んだ結果が自分は福祉なんですけど
今はニートしてます

776 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:MbPpkJoX
あ、自分>>771です。
日付変わったんでIDも変わったみたいで

777 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:HDJP51Q2
私も福祉施設で働いています。もう14年目になります。仕事はキツいし、入浴介助で半袖ハーフパンツ姿になるのが辛い…
病気のことは職場には話していません。入社当時は病気のことを私自身、知らなかったので、そのまま言い出せないでいます。

体力的にも精神的にも辛いので、辞めたいと日々考えてしまいますが、次はもう、どこも採用してくれない気がして、決断できないでいます。

778 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:57kvRm82
ブツブツに介護されたくねーよw

779 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:MbPpkJoX
>>777
そうですか。ありがとうございます。
大変そうですね・・・
色々悩みますね。
大型免許でも取ってトラックとかに乗るほうがストレスなくていいかもなって思って来ました
免許の金が無いんですけど
やっぱ人の視線が嫌ですよね

はあ・・・

780 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:/8jqadLZ
世の中778みたいな心の汚れた人間ばかりじゃないから。

781 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:P8xqHSsG
でも確実にそういう心無い人間はいる。
一生そういう人間と接触しないでいきたい。
あいつらの無神経な一言で傷ついたらたまらない。

782 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:0aNjr88P
709みたいに、同じ病気かもしれない人に「グロい」って言葉使うやつもいるしな。重症例だとか他に言い方があるだろ?

783 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:0lGZ2KpU
>>774
臨床工学技士です。

784 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:2JFG3kxB
醜いアヒルの子は綺麗な白鳥になったなんてうまい話があるわけない。

785 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:/8jqadLZ
生まれたときからいいことないから、なにか一つくらいいいことあったっていいじゃんね。
なんか、何を励みに生きていけばいいのやらって感じ。

786 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:rypIdx9Q
ねーよ。
良い事なんかある訳ない。
俺は家族、兄弟から疎遠にされて同じ墓に入れてもらず、共同墓地にはいるんだぜ。
葬式だったてあげてもらえないと思う。

787 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:22rMAyLe
どんなに楽しいことがあっても、一瞬病気を思い出すだけで
一気に冷める。こんなことで人生楽しくなるはずはないけど
性格もネガティブなせいか、常に病気と結びつけてしまう。

788 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:xZEbElQ1
http://2ch-k.net/20135707230051
韓国のニュースばかり見てる

789 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:92NK5E+E
議員さんに立候補してとりあえず
難病認定の更新を3年位伸ばす。

計算苦手なんだけどレック患者が1/3000で日本の人口一億とすると
3万人位?

790 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:/wCIuhVW
>>789
レック患者は、すべてのケースを含めると日本人には理論上4万人。

議員になったら、レックの方全員のレック関連の医療費を全額公費にしてください。

もちろん他の難病もいままで却下されてきた方を認定してください。

791 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:juq3VwxV
手首から先はどうしても隠せない。
仕事中、手袋する訳にいかない。
指のボコボコが、手の甲、手の平、周囲からどう見られているんだろう?
首、顔も隠せない。
頭部にも直径10cmの腫瘍があって、そこだけ毛が抜けてしまいハゲになっている。
見るからに「病気持ち」だもんな。
自分でも気持ち悪いんだから、他人はもっと気持ち悪いんだろうなぁ。
ここ数年、進行のスピードが尋常でない。
半身不随になるし、連続歩行も50mくらいだし、痺れと痛みで不眠になるし、生きているのが辛い。
頑張るのも疲れた・・・・。

792 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:DwZCOnfQ
半身不随の人とかいるの?

793 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:NHeZErQ9
すぐ上にいるじゃない。

794 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:EOsxT842
できるところによっては重度障害も有り得そう。

795 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:I4qvm8d2
疲れたねー
頑張ってもつらいことばっかり

796 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:EPOW5yyI
独身にとき、体を見せたら男にふられた。
痣が気持ち悪かったんだろうね。
その後、理解ある人と結婚できたけど、子どもは生まなかった。
お母さんになりたかったけど、あきらめた。
今は、カフェが腫れてきたし、あちこちが痛む。
カフェが無かったところから、プクが出てきた。
これから、どんどん進むのだろう。
やだやだやだやだ・・・

797 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:cj+qPmR/
俺も理解ある人に巡り合いたい。
健常者で子供いらない女性なんてレアなんだろうな。

798 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:PAZY1Oj1
人生、詰んでんなw

799 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:DwZCOnfQ
ドラマ見ても自分とはかけ離れた世界だわ

800 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:WCZk0UGt
他人の視線、言葉の暴力。
痛み、痒み、痺れ…
辛くて苦しい。
このまま消えてしまいたい…

801 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:AOxwyaqQ
この世に本当に人間は平等とか思ってる奴はいるんだろうか。
そんなヤツがいるんならそれは幸せな人間だね。

802 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:I4qvm8d2
全然平等じゃないよね。
やってらんない。

803 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:5nbYAyz/
健康な奴ほど言うね。
「誰だって辛いことはあるんだ!俺なんて昨日彼女にふられたぞ!」とか、その時点で土俵が違うんだけどね

もうなんとも思わなくなったけど

804 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:P5MM2zWP
>>794
脊髄にできると厄介だね。
末梢神経にできても半身麻痺になるもんな。
おまけに運悪く発達障害まで併発してよ。糞みてぇな人生だ。
LDやADHDや脳波異常など、望んでいないのにオマケてんこ盛りにしやがって。
小4で神様なんていねぇ、って知ってたんだ。

805 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:5nbYAyz/
発達障害は先天的に?

806 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:P5MM2zWP
>>805
発達障害は先天的以外にないでしょ。
生まれつきの脳障害だから。
レックの3割〜5割はなんらかの発達障害があるのだから、結構な割合だよ。
脳波異常も3割〜5割だしね。
レック患者の中には自分が発達障害だと気付いていない人もいるんじゃないかな。
ソースは医学書。レック・発達障害で検索すれば出てくる。
「ビジュアルダーマトロジー」にも掲載されていたでしょ。

807 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:mq71NAF+
病気=治るもの
じゃないのが悲しい

808 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:x9uBj9vx
>>799
すべてのテレビドラマが、現実離れじゃないか。

809 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:kL1GNaOl
>>804
脊髄(頚椎)に腫瘍あるよ。沢山ね。。
併発して精神科に通院歴ありなんだ
月一で行っているよ

810 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:5nbYAyz/
そうでもないだろ。
リア充は似たような生活送ってるぞ

811 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:x9uBj9vx
>>806
ごくわずかな異常も含めれば、異常があるのに気付かない方は多いだろうな。

つい、誰の目にも明らかなのを想像するが、実際は問題にしなくていいものも含めれば
本人も周りも気付かないのは多いだろ。

812 :777:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:xFxZW93t
外見にしろ、内面にしろ、周りに劣等感を抱いてしまう。

皆さん、視力は普通にありますか?
私は片目が先天的に見えませんが、それも虹彩結節が原因なのか、詳しい眼科医に会ったことが無いので、分からないままです。

813 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:btEbcWue
小さな障害も入れれば15以上病名付きそう
普通な体に生まれたかった
それ以上は望まない

814 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:CGIuLlWG
普通が一番難しい

815 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:H5JXEdQy
生き地獄だなこれ

816 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:FgmpTGB2
>>812
「虹彩結節と視力は無関係」
って、何年も前の某講演会で、レックの世界的権威の、某教授(今は名誉教授)
が言っていたけど、新たなソース(視力への影響全員に絶対に有る)があるのかな?

817 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:CGIuLlWG
因果関係はわからないけど、関係あるのかなって質問してる人に
ソース出せって…

818 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:xgzPMpbY
ソース2chで解決。

819 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:Hj/QW5We
たまに攻撃的な人いるよねぇ

820 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:CGIuLlWG
CCレモンの本田翼のCMみると、二の腕も太ももも輝くくらいツルッツルすべすべ。
何じゃありゃ。

821 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:H5JXEdQy
それが普通だよ

822 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:SXLHUgcf
おれらが異常

823 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:SXLHUgcf
親に、病気の話したら
親が宗教関係だからか
神様にお願いしたら?とかいうし
そんなこといってもしかたないやろ?
言われるし、めんどくさい性格やね。
言われたから開き直らな生きてけないって
ゆったらキレられた。

しかも
兄たちは働いてますが
いえにお金をいれてません。
しかし、俺にだけ
今は学生ですが
働き始めたらお金をとるらしいです…

結婚できないから
貯蓄必要ないって考えからかな…
いつまで、働けるか分からないのに。



もう、何もかも嫌になりました。

824 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:H5JXEdQy
文章が致命的だな

825 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:5ZQqDKwN
今まで、ROMっていたけど、このスレ重症者多すぎだな。
と言う自分も、ステージ5なんだが

826 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:xgzPMpbY
俺も俺も

827 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/19(金) NY:AN:NY.AN ID:I2wOAIkW
親が家系が呪われてるみたいって言い出す始末
細○数子とかインチキ占い師や変な宗教始めないか心配
親は「親に心配かけるのは一番の親不孝だ!」と連呼
遺伝でこうなったのに親不孝はないだろ・・・
親に愚痴りたくても言えない愚痴でした

828 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:cSKCExJS
こどもは親に迷惑をかけるのが仕事だよ

829 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:1tXDRgf1
ダウン症の治療?みたいなのでき始めたんだね。
ダウン症も染色体異常だし
おれらもできるんじゃないんかなぁ

830 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:Vxqjcw2s
1本余分に存在している染色体を除去するだけで正常化するなら
ダウン症は比較的治しやすいんじゃない?
欠損とか変質とかを正すほうが難しそう。

831 :友里恵:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:mZud88Ua
私も、中学1年生なんですが、研修のとき「きっも」って言われました。
とっても辛かったです。何でこんな体になったの。死にたいとも思いました

832 :友里恵:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:mZud88Ua
死にたい

833 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:hcQ8iT5W
しぬな!
そんなこと言う時点でそいつはかわいそうな奴なんだよ。
人と痛みもわからないかわいそうな奴。

834 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/20(土) NY:AN:NY.AN ID:PZttfKXH
>>831
中一かぁ。
この頃の俺は既に心が死んでいた。
最初は心に痛みを感じていたけど、しだいに痛みになれて、そして何も感じなくなった。

835 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:ImDi3OaT
おれは、周りのやつが幸せそうで
嫉妬してしまう…

普通に海いって、話したり、笑ったり
してるだけでもね

836 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:FHthgtvO
普通に海に行くって行くことが普通じゃない世界だしな。
みんなで車で海に行って、夏を楽しむの人たち。
しかし病気になると夏は地獄。

837 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:WYQZPMKY
海外行った時税関の外国人にスキンオッケー?言われたわ
とりあえずノープロブレムって言っといた

838 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:01M5HiJJ
見るの避けてたけど背中鏡で見たら凄いことになってた。
悲しすぎる。

839 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:ImDi3OaT
おれも、腫瘍増えてた…

840 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:5+3zkceR
見えると所も凄い事になっているよね。
指・手の平・手の甲なんてボコボコとジャガイモみたいになっている。
あと、性器にも腫瘍あって辛い。
なんでこんな所に出来るんだよ!って思う。
他人に見せる場所ではないけど、涙がでる。

同窓会があったけど、呼ばれなかった。
まぁ、呼ばれても出席しなかったけど。

841 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:ImDi3OaT
おれも呼ばれなかったけど
行ってやったわw

842 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:5+3zkceR
>>841
メンタル強いね。
俺なんて、
19歳中学
20歳高校
30歳高校
35歳高校
42歳高校
5回とも呼ばれなかった。
そのくせ同窓会後に電話がかかってきて、「どうして出席しなかったの?」なんて白々しい事を言う。
事前に知っていても出席するなんて度胸はないな。
未婚・身体障害者・超低収入である事を笑われるのも嫌だし。

なるべき早く苦しまずに死ねればいいな。
もう、疲れたし気力も続かない。
身体の痛みに耐えるだけの忍耐力も残っていない。
痛みだけでも取り除けたら、少しは生きる気力がでるんだけどなぁ。

843 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/22(月) NY:AN:NY.AN ID:4EjnLI5K
>>842
弱いですよ(T_T)
おれは今、20歳です。
同窓会も
一回のみ

しかも、それは
成人式後の集まりみたいなもんです(T_T)


兄たちは
普通に結婚し、子どもいます
そんな幸せな兄を見てると
夜とか泣いちゃいますね

おれにはなれない幸せなんで

844 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN ID:a3tUSb3P
>>843
わかる。
俺も三人兄弟の末子だもの。
兄貴達は結婚もして子供もいる。
2人共会社では管理職で年収1000万円はある。
俺が死んだら、葬式くらいは出してくれるのかな?って思う。
ずっと疎遠で会ってない。年賀状が来るくらいかな。
病気の俺は兄弟には理解できないのだろう。兄弟からも酷い言葉をいわれたしな。
兄弟の子供がレックにや他の奇病・難病になればいいのに、と本気で願った。
自分の中の悪魔に驚いた。

>843は幸せになれるさ。

845 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN ID:U1x0OVH0
>>844
この病で死ぬことは
ほとんどないんですよね?(T_T)

うちの兄はおれが病気のこと
しらないようですorz

恥だから
誰にも言ってないみたいです(T_T)
俺にも言うつもりなかったみたいですし。

兄たちの笑顔が辛い
なんだか複雑

幸せになれれたらなぁ

846 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:+nFnCROS
>>845
えっ、知らないって、見た目で病気だとわからないってこと?

847 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:5W7x9hMX
25歳くらいまでは悩んだり、また逆に希望を持ったりもしたけど
もう色んなことを諦めた、やっぱり見た目のハンディってどうしようもない
今はただ毎日人生を消化しているだけ

848 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:PRDYDCOa
手帳申請している方いますか?
俺は4級持ちですが。。

849 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:MQDJQVLU
カフェオレ班と神経線維腫は大きいのもあるし、小さいのは体じゅう
にあります。皮膚科に診てもらったことがありますが・・
それ、取るとすごく出血するんだよね・・・
っていわれた。見た目の問題が不自由ないなら、急いで手術することもないよ。
ともいわれた。
新しく、ぽつぽつ出てきても、医者に行ってもしょうがない気がするから
行かない。
でも、この最近の体の痛みがどうも、気になる。整形行ったほうがいい?
痛いし、痒いですよね。

850 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:wFeujjdK
仮にだけどこの身体が普通になったら
逮捕覚悟で全裸で街中を歩きまわるよ
見てくれ!綺麗な身体になったんだぜってね。

851 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:T/lJv8qI
>>848
身体も精神も両方持っている。
>>850
もっと地味な事をする。
プールや銭湯に行く。
半袖でを来てショッピングをする。

852 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:ujdzV0f5
海とか行きたいよね

853 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:T/lJv8qI
身体が綺麗になったら、心も綺麗になるかな?
俺は身も心も汚くて醜い。
身体障害になってから、心の醜さが加速して行く。
身体障害で一般就労が出来なくて貧乏も加速して自己破産寸前。
自殺する勇気はないけど、早く死にたい。
この無間地獄から開放されたい。

854 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:u2tt59wC
stage5だけど機能がまだ基準に満たしてないので身体の手帳は無いです
悪化することはあっても改善の見込みは無いし手帳の基準って相談先は病院がいいのかな

855 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/25(木) NY:AN:NY.AN ID:pNzogrxK
>>854
相談だけならどこの病院でもいいと思うけど、手帳申請するためには市指定の医者があった。
自分は申請を考えてなかったけど主治医に言われて申請してみたら、身体障害2級で驚いた。
自治体によって違うこともあるだろうから、福祉で聞いてみたら?

856 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/25(木) NY:AN:NY.AN ID:NRrJGUCf
>>851
俺も両方所持しているよ
って言っても今は精神の手帳更新月なんで
その後は分からないが。
因みにstage5

857 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/25(木) NY:AN:NY.AN ID:NC+rjQ+c
>>856
あ、精神はまともになるかもしれないから更新があるのか。
身体なら回復不可能だから更新ないんだよね。
あるのもあるかもしれないけど

858 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/26(金) NY:AN:NY.AN ID:LgrjTtyG
この夏、嫌な体験した人いる?

859 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/26(金) NY:AN:NY.AN ID:nGOF5KIq
最近になり、自分がレックだと知りました。それまでは、多少のアザや線維腫は気になっていました
が、真実を知り、本当に辛い毎日です。大学病院の先生が、近々治療法が見つかるはずだから、期待して待てと言われましたが、
いつになることやら。

860 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/26(金) NY:AN:NY.AN ID:b2RlO3J4
近々とかウソばっかり

861 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:w23RZk5k
ipsのことでもいってんのかな
医者にとっての近々は10年以上先だろうけど。
しかも可能性の低い。

862 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:3Iza5bE0
ipsは期待で気無いよ

863 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:Wd69Ny9x
>>858
「この夏」って「今年の夏」て事か?
>>859
知らずに結婚して子供に遺伝させてしまう事を考えれば、今知って良かったと思えばいい。

人生、詰んでる。
生まれた瞬間に絶望を背負わされて理不尽だよな。
皮肉なもんだ、真面目に生きてきたけど、本当の意味で「不良」品なんだ。

864 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:w23RZk5k
レックと、超エリートハゲの遺伝子とか
さすがに子供残しちゃダメだろ。
なぜ親はそういうことを考えてくれなかったのか。

865 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:7myTanLt
あちーよ。

866 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:M/usEHfV
http://www.excite.co.jp/News/column_g/20130727/Bucchinews_553.html

この件とは、若干違うけど、上半身裸になるのは苦痛だったよね・・・

867 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:Wd69Ny9x
体育祭で男子は上半身裸で騎馬戦をやったけど、嫌だったな。

868 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:M/usEHfV
>>867
ああ、騎馬戦も嫌だったな。
体がやせ形だったので、中高と上に乗せられたので、なおさら目立つし・・

869 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/27(土) NY:AN:NY.AN ID:jpR6Z9zR
うちのとこスタンツも裸だった。
当時はたくさんのカフェオレ班以外無かったけど体しっかり洗えとか言われた。
まだ症状もほぼ無くタワーやピラミッド上段役任されてました。
今は数キロの荷物持ち上がるかもヤバイ体。
2chもバイク板や車両板や旅行板等が主だったのが入院生活板、難病板、ハンディキャップ板、メンタルヘルス板になってしまった。

870 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:+Ijm9jBo
自分なんてマシなのかねえ‥
顔にレックの痣があって右目が見えんのだが
あとはそんなに大きくないカフェオレ斑が体にそれなりにあるが
普通にプールの授業も受けていたし銭湯にも行っていた

ただ買おうとしているマンションの団信が通らなくてローンが蹴られまくりでorz
右目の事は流石に告知書に書いたがレックのことはぼかして書いて
ご覧の有様だよ状態w

万一フラット35のローン本体が通らんかったらお手上げだ
クレジットの事故もないし安定した所に勤めてるから問題は無いと思うのだが

871 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:3RX6CQTk
俺も団信蹴られてフラットにしたよ
団信って喘息でも蹴られる事有るらしいからそんなに気に病む事無いと思うよ

872 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:CxQwQoXB
>>870
スルガ銀行なら審査通るよ。
あの宝くじ付き定期預金を全国で初めて商品にした銀行。
静岡県外でも住宅ローン組めるので検索してみては?
相談だけなら無料だから。

873 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:R7Tl72gV
はぅ。恋しちゃったんだ多分
でも、醜いレックもち

874 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:CxQwQoXB
どっちがレック?
相手なのか自身なのか。

875 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:R7Tl72gV
自分です。

876 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/28(日) NY:AN:NY.AN ID:CxQwQoXB
そっか。
どうしても恋愛に関して臆病になってしまうよな。
恋をして、告白して、恋が実り交際しても、その先を考えてしまうよね。
どのタイミングでレックである事を告げるか。
誰か、>>873にアドバイスをしてあげて下さい。

877 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:/kOBc46I
万が一子供でも生まれたら大変だな

878 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:UM02ooRj
色々スレ読んでいると、壮絶。
自分自身なんてまだマシなんだなとつくづく思いました。

なかなか情報がないので、お尋ねしたいのですが、
腫瘍周辺が隆起でなく逆に陥没することってありますか?
その箇所だけへこんで、真っ白になっていて、痛みがあります。
(腫瘍自体も痛いので、因果関係はあるのでしょうか?)

879 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:g4g/Fh0a
            ∩_
           〈〈〈 ヽ
          〈⊃  }
     /ニYニヽ  |   |
    /( ゚ )( ゚ )ヽ !   !
   /::::⌒`´⌒::::\  /
  | ,-)___(-、|/  こいつ手遅れwwwwwwww
  | l   |-┬-|  l |
   \   `ー'´   /
  / __     |
  (___)   /

880 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:a4ElnkY+
便乗して質問

線維腫にも、血豆みたいなやつと虫刺されのようなのがあるけど、
違いがあるんかな?
発生原因とか予後とか。

881 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:8XkVvFVH
本書こうかな

882 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:ewnAQLlI
U型の荒さんは今書いてるみたいだよ。

883 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:30eeERsV
>>880
ぷくタイプじゃないんだね。
それって、赤い水疱タイプかな?

884 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:IVdMP7Vr
>>882

その人のフルネーム教えて下さい

885 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:FiS6Yo2g
2ちゃんで他人の名前曝せとか無茶なことを。

886 :885:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:uWbWfY3V
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887 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:4N/aQUcE
こういう奴いるんだよな
世の中って冷たいよな

888 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:pTQcvQNN
10代や20代でステージ4や5の方や、50代や60代になっても、ステージ1や2の
ままの方が居たり、本当に個々の差がありますよね。早く、新しい治療法が見つかって欲しい。
ところで、皆さんは、毎年欠かさずMRIやCTを受けられていますか?
主治医は毎年受ける必要なんかないと言ってのですが・・。

889 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:SXu2rI5D
見つかったところで基本的に放置なんだよな。
少なくとも無症状の段階で外科的手術をすることはない。
検査は症状が出てきてからでも遅くない。

890 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:i7ifKKMR
喉に異物感orz

891 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:k95OoRaU
>>888
悪性腫瘍の転移再発の有無の検査で受けてます。
悪性化した部分は切除成功ですが何年経てば安心できるやら・・・
更新の臨床調査個人票は悪性腫瘍は無くなってるのに「悪性末梢神経鞘腫瘍の併発あり」でstage5のまま。
来年も無事更新できるかわかりませんが一度でも悪性化すると重症度分類のD4bの箇所は取り消しになるとかは無いみたいですね。

892 :878:2013/08/01(木) NY:AN:NY.AN ID:I4CNKtOr
>>878 です。

今日、地元皮膚科の指示を受けて大学病院に行ってきました。

結果として、一番ひどく傷む箇所(胸部と腰の陥没周り含む)を
MRIで撮影した上で今後の治療方針を決めることになりました。

初回の問診ながら手術の話や、特定疾患の話もあり、驚いてしまいました。

893 :1:2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN ID:MuzJYI7h
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894 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN ID:PebycL2w
>>892
単純撮影+造影剤検査かな
確か造影剤でのMRIは3割で1万円ぐらいかかりました
特定疾患で審査が通過すると役所の窓口に提出した日からが有効になるので後で医療費の払戻し請求が出来ます
認定基準満たしてるなら早めに診断書お願いしたほうが良いと思います
払戻し請求の手続きの書類がまたマンドクセーけど
手術の話まであるなら入院前に手続きしないと入院費も普通に3割負担になります

895 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN ID:Ou6T3Sho
皮膚科か形成かどちらがの先生が詳しいのかな。
関西でいい病院ないですka?

896 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/02(金) NY:AN:NY.AN ID:SYR+aDgB
発達障害で精神障害保健福祉手帳を取得している人いる?
レック患者は本人の自覚がないだけで、発達障害の人が3割〜5割いるといいますよね。
実際、発達障害と診断されて手帳を取得した人はいるのかな?
上の書き込みでは、身体障害者手帳+精神障害者保健福祉手帳+医療受給者証と3冊所得しているとありました。
3冊所持している患者さんは稀なのですか?
それとも結構いるのですか?

897 :878:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:w1SdD+7v
>>894

レスありがとうございます。

貰った紙には単純撮影と書いてあるだけなので、多分造影剤はないと思います。あるならやだな。
小学生時代はほぼ毎月MRI(少しずつ期間は延びて今はしてないけど)で、造影剤して気分が悪くなつて寝込んできたので(しばらく動けなくなる)。
MRIは、高いですね!!

特定疾患はまだ対象外だと思います(話として上がっただけだとおもいます。特定疾患か聞かれて、話した位なので)。
子供のときは小児慢性疾患だったらしいです(親から聞きました)。

肩と腰、尻や足首の痛み(キリで穴を開けられておるような、さらに腕などは痺れるような、痛みと感覚)が、日に日にキツくなるように感じます。病院にいって、我慢できる閾値が下がったのかもしれません。

後は腹が数日前より殴られているような痛みを数分おきに感じるのが辛いです(大便の状態問わず)。

898 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:he+Ys1fO
ツイッターでたまに病気の事で検索かけるんだけどさ、今検索かけたらすっごく嫌な気持ちになった
バンドのTシャツにするってどういうこと?グロ画としてネットに貼られるのはたえてもこれは無理
しんじゃいたい

899 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:Amb4MVnn
                 γ⌒/^^/^-
               ,ゝ`/~ /~ /~  /⌒ 
           _  〈(_|  | |~  |~  /^ )
            (/~ /~ /~ /~ ~ /~ /^\
           ()/)/~ /~ |~    .|~ |~ |~ /)
           へ^〈,|,,、,,|,,、,,,,,|~,,,,、〈~,, 〈~ /⌒|)\
          /:::::::::::::)(:::)(:::::::::::)(::::::^:::::::::::::::::::\(  
           ))(:::::::::::::::::::::::::(:::):::::::::::::::::(:::): ::::::::::::::\〜
         /::::::::::/ノ::::::::ノ::::::::ヽ:人::::::::::ヽ::::::::::::::::::::::::)))
        (:::::::::::::::::::::::::/  ):::ノ::::ノ ) ソ ヾ:::::::::丶::::ヽ
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         (::::::::::/ ミミミミミミミ.  彡彡彡彡彡  :::::::::::)   
      〜((:::::::// ̄ ̄ ̄ ̄ヽ===/ ̄ ̄ ̄ ̄ヽ |:::::::::)))
         |==ロ   __  ‖ ‖   ___   ロ=== ヽ
      /⌒ |:/ ‖ '"-ゞ,●>:/ノ  ヽ <'●,ヾ ‖  ヽ|ヽ⌒ヽ
     〈   |/  ヽ`======/  .⌒ ` ========ノ.   ..| |    〉
      ヽ  .( 。 ・:・‘。c ( ◎.;;◎ ) ;”・u。*@・:、‘)  / 
       | ( :。・;%:・。/::: ::::| |::::ヽ  ; 8@ ・。:% ) |
       \( 。;・0”*・/::::;;:::::::l l::: ::: \ :。・;%:・。. )/
         (;8@・。:   : ::::::::::;| |;;::::::::::::    ・:。;”.)
          (0”*・ o;8 _,-'ニニニヽ ;8@・。0”*・o:)
        .  (・:%,:);8@ ヾニ二ン";8@・。:(:%”・:) 
          :(; 8@・  ;8@・。:;8@・。: ;8@ *・・)
           \:::o ::::           :::::::::::::::/
             ヽ ヽ:::: _- ::::: ⌒:: ::::::::::-_  ノ
              \ ::::::::::::::::: :::::::::: ::: ::_/
               l::::`ー-::、:::::::::::::::::::::::::::,,..'|ヽ./
             :人:::::::::::::::::`ー――'''''  / ヽ
         : _/  `ー-、::::::::::::::     ,.-'"   \ー-、
        ,.-'"  \:      \      .,.-''"     |
      /.     '\      ~>、,.-''"      |
 ,,..-‐'''""        ヾ    ,.-''"|    /――――、

900 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:44q5Nxf/
>>896
レックが原因で、普段の社会生活に支障きたすくらい発達障害の人いるのですか?

901 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/03(土) NY:AN:NY.AN ID:WMWXqMwK
>>900
中には居るでしょ。
受給者証の認定基準に、その項目があるぐらいだし

902 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:EWTgxbYv
>>898
バカをアピールしてるんでしょ?
一生日陰のバンドだよ。
そんなバカな連中なんて無視が一番だよ。

903 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:wBhsgOmK
     〜*    ,,,,---‐‐‐‐‐---,,,
         /          \
       /              \  * 〜〜
      /            人    ヽ
     /           /  丶     ヽ
     |       ,.    /     `ヽ    |
    | .._      /   ノ         |   |
    (   \  ,!  ノ 汚ブツ     ノ    )
    (    ,;;ii iii;、        ミミミミミミ\   )
    |   ii iiiiiiii!!、        /´_.◎`!' 丶 )
  /⌒ |  ,i巛彡;/!ヾ   ノ  ヽ  ;ヾ、_ _,ノu  ヽ|⌒ヽ
 〈   | 」`;{ヾミ川}`l'_  / .⌒ `    ||     |    〉
  ヽ  (, _/~|ミミミl彡}=、 .(●  ●)  i |     )  /
  | (   <ヽリリii/  )  :::::::| |::::::.ヽ  | !     ) |
  \(   _) `"     、::: ::     し     )/
    (         (⌒,、----⌒)        )
    (        (;;, -r'⌒`i-,;)  0”*・o:c)
    (。・:c%.,)    `-{;-0=}-' クチャ (%o`:)
     (; 8c@・,) クチャッ {=0-;}  |l  (;8 @,・)
      \ :::o ::.  u   '{;-0=}  U  ::::::*::/
       ヽ  ヽ::::: _- u {=0-;}::::::: -_  ノ
         \_::_:::::_:{;-0=}_/::::/|
         \ :::::::::::: ::{;-0=} :.: __/
                {=0-;}
               (( {;-0=}
                {=0-;} )))
                 {;-0=}
                ノ   ゞ

904 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:GPPlnruH
つまらないAA

905 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:EWTgxbYv
>>903
もっとちゃんと作りましょう

906 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:ey3DfvVx
この病気で障害が重い場合障害年金受給できますか?

907 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:l/gRi7Jb
どんな病気でも障害が重ければ受給できる。

908 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:4yWJnYFr
関東住み20代男です、病院を変えようか悩んでいます。
去年暮れに皮膚科クリニックの紹介で大学病院にかかったのですが、
先ずは、紹介して頂いた先生が、僕は詳しくないので、より詳しい先生を紹介すると
言われて、手違いか、結局紹介してもらえず、出てきたのは、若い女の先生。
いろいろ質問しても、文献を見ながら答えるばかりで、自分のステージの質問をしたら、教科書に
載っていないとか言うレベル・・。その割には、お尻にある目立つ線維腫を取りたいと言えば、
さくっと綺麗にとってくれました。
ちなみに、病理検査の結果は良性、MRIもCTも異常無し。

909 :878:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:yRN+9I0e
>>908

スレを読んで、すみません。逆に質問したくなりました。
見ていたら、(回答できる範囲内で)回答してくださいますと、助かります。

1:切除は日帰り手術ですか?入院ですか?
2:手術の規模は大きかったですか?腫瘍の大きさも大きいものでしたか?
3:費用は結構しましたか?
4:術前と術後で腫瘍部分の痛みは軽減されましたか?

MRIで引っかからなくてよかったですね。
私は来週、再来週に2回MRIがあり、それにより今後の方針を決めるとのことで不安に
感じています。MRIのベットの上で寝るだけでも苦痛(どんな姿勢でもしんどいけど)。

見た目が気になるものがあったとしてもMRIで引っかからないんですね。

910 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:RG/JDJK4
>>909
>>908ではないけど。

1 どちらも経験有り。
2 日帰りだと背中のを数個、入院だと全身のを百個。一番大きいので、ウズラの卵くらいのを切った。
3 日帰りだと1万円、入院で10万円の自己負担。
おいらはステージ3だから医療証は無い。入院のはあとで健保から五万円ほど、高額医療費なんとかで還ってきた。
4 おいらのばあいは改善した。
でもしばらくして増えてきたときは別のが、椅子に寄り掛かると痛いとかぶつけると痛いとか。
あなたの場合も、切れば改善するかはわからない。

911 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:RG/JDJK4
910です。
入院期間書き忘れた。一週間です。

912 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:iHj1+y9T
こういうプク取りはルーキーの練習台にみたいな感じだろうか

913 :878:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:DoJOo1zx
>>910
レスありがとうございます。

処置によって全然違うのですね。
でも、あまり入院しないんですね。

費用もやはりそれくらいは必要なのですね。


まだ自分のステージが分からないのですが、ステージ3でそれくらいなんですね。

高額医療は、対象になるのですね?あまり制度に詳しくないので。


でも、手術で痛みがなくなるのはいいですね。


私の場合、プクは少なく、蚊に刺されたようなのが大量で、
一番痛みのある肩と腰は(なにもしてなくても痛い。
歩いたり動いたりしたらなお痛い。座るのもしんどい)を中心に陥没している感じです。
肩の方だと幅数センチ、長さ15センチ位の範囲がボコッとへこみ白くなってます。

早く痛みから解放されたいです。

914 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:AzVnDdJy
>>909
908です。遅くなりました。

@背中も含めて一度に数か所採ると、予期せぬ出血があると言われ、当初は2泊3日入院と言われましたが、
仕事も忙しく、面倒くさいので、二回に分けて日帰りにしました。

A前室からの点滴から含めても、60分くらいで終わりました。スタッフは総勢5名くらい。
皆さん優しく非常にリラックス出来ましたが、間違いなく、新人医師がメスを握ってましたね。
腫瘍の大きさは見える部分としては1cmくらいでした。ただ、摘出されたの見せて貰ったら、皮下部分も含めてパチンコ玉くらいありまし

B手術費用は病理検査も含めて、9000円くらい。MRIも9000円、CTが6000円くらい。

C元々、痛みはほとんど無かったのですが、違和感はかなりありました。見た目も嫌でしたし。

残りの背中二か所は今月末に、腕の数か所は未定です。本当はまだまだ採りたい個所はありあます。

今の悩みは、高さの無いスキンレベルの線維腫を取り除けるのかと、皮下の白いプクをどうしていくのか、
それとやはり、ステージのことすら知らない医師に今後も診てもらう事に抵抗があることですかね。
もっと、多角的に親身に相談出来る医師のめぐりあいたいです。以前にも、誰かの書き込みがありましたが、もうそんな心配いらないから
来なくてもよいとか言われてます。

915 :878:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:71NzZbCb
>>914

レスありがとうございます。

>>909
二泊三日ですか。確かに仕事休めるかは別問題ですよね。ウチの会社は病気休暇などについてはまだ寛容ですが、休んだぶんの作業は減らないし。

60分ですか。見える範囲が1cm位なら手術自体もそこまで難しくはないんですね。
スタッフはよかったですね。大学病院やから、どうかな。

大学病院の手術は1回、親不知抜くとき入院してやったけど、日か麻酔かけずに麻酔注射をしてくれて悶絶したのを覚えてます。
後は、術後歩けなくなるくらい疲れて車椅子搬送と、採血で意識失うとか(ガラス製の重い衝立に首をうって倒した。改装直後の壁に傷をつけました)。

費用9000円ですか。でもMRIと同額。

痛みより見た目ですか。私は痛み先行です。そこまで、プクではないので(カフェオレや、虫刺されのようなやつや白くなった箇所は沢山あるけど)、見た目については諦めてます。
人付き合いも、そういうことを気にしない人のみですし。

今回も、痛みに耐えられなくなり、生活や仕事(PG)に影響がでたからなので。

皮下の白プクですか。見た目へこんでいるのでしょうか。それが私の場合右肩を中心に脇や尻まであり、結構痛い。

医師はあたりはずれありますよね。
今回の医師はおばちゃんなので、比較的話しはしやすいです。レック詳しいかはこれから考えて行きます。

次の診察の時にステージについては、聞いてみたいと思ってます。

916 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:b8HnaMTt
生きていてもいいことないな

917 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:zu0KApg3
前、田舎のスーパーで全身ボコボコのおじいさん見たけど良く外出出来るよな
あれは辛い

918 :878:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:Mw3/Mbi0
とにかく今をいきるのに精一杯。

はやく楽になりたいよ。

しんどくて体力落ちてる。
通勤中に立ちっぱなしができない。
もたれるのが限界。歩く速度も女の子に負けます(朝は特に)。「病弱」ではないとはおもうけど。何をするにもキツイ。

919 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:zu0KApg3
アトピーや酷いニキビの更にキツイレベルだからな

920 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:c0XmUO3S
またこいつか

921 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:o3CH9Vq4
昨日の夕方のテレビで、どでかいタトゥーを入れる女が急増。
そして後で後悔して手術っていうの見たな。

922 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:zu0KApg3
よく耐えられるよな
まあ程度によるか

923 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:b8HnaMTt
死にたくなってきた

924 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:cKVXGksg
止めねえよw

925 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:WyBZaVoR
>>924
触れるなよ。
自殺教唆で捕まるぞ!

926 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:c0XmUO3S
zu0KApg3

927 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/08(木) NY:AN:NY.AN ID:CM95aBFs
逝ってらっさい!

928 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:UgRjDWZy
おまいら成人式行った?

929 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:z15w5avV
>>928
いったよ
あんまり話さなかったけど…

優しい女子の話したかな

930 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:f8g4H+f4
成人式は健常者でも行かない人多いよね。

931 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:z15w5avV
おれ、友達少ないんだよね。
キモい言われて

932 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:f8g4H+f4
友達なんていらない。
リア充と話しているとすごく疲れる。
どうでもいい幸せな悩みを延々と聞かされるとうんざりする。

933 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:5q7eERCU
体を見せてはいけないと思いつつ、温泉に入っていた私。
ここの書き込みみて・・周りに不愉快な思いさせてたかも・・・
と反省。そして凹んだ。
人は見た目が大事。顔だけでなく、露出部はきれい、もしくは普通がいい。

934 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:3Np+SGiU
自分も周りの人はよその人なんて見向きもしないと思ってたから普通に温泉とかに入ってた。
でも、それは普通の身体でのこと
プクだらけの身体は嫌でも目につくよな。
健康ランドとかははいれないけど
温泉とかは湯治に来てると思ってくれると思い込んで入るようにしてる

935 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:z15w5avV
それはそうですよね…
ほんと周りの人の悩みなんか
小さなもの。


去年同様、今年も病院予約できなかった。

936 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:7Mw+RvC2
まあ気持ち悪いからな…
生まれてこなければ良かったな

937 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:wX4RYqcE
それ、よく感じます…

938 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:rDEwUrX1
知り合いは銭湯の常連からの苦情で出禁になってたな

刺青より健常者からしたら迷惑なんだろうな実際

939 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:gilqm5jv
温泉好きやけど、プクすくなくてもカフェや、皮下の腫瘍、へこみだけでも気持ち悪がる奴も多いのかな。

最近は温泉に長くはいる体力と精神力がない。ダチがいればまだいいけど。

ネットとかで鬱診断とかやると、絶対「重度」扱い。あれインチキだとおもうけどね。

940 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:gilqm5jv
温泉好きやけど、プクすくなくてもカフェや、皮下の多量の腫瘍、へこみだけでも気持ち悪がる奴も多いのかな。

最近は温泉(スーパー銭湯)に長くはいる体力と精神力がない。ダチと一緒にはいれはままだいいけど(来週末に友人と行く予定)。

ネットとかで体力診断や鬱診断とかやると、絶対「20以上加齢(80相当とかもたしかあったな)、男やけど女の子に負ける」、鬱は「重度」扱い。あれインチキだとおもうけどね。

941 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:gilqm5jv
すまない、いつの間にかsubmitされていたらしく、書き込みが重複してしまった。

942 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:pl5+e1/b
>>938
全身入れ墨の方がはるかにギョッとすると思うけどね…

943 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:gyE+gUJD
まだプクはひとつも出来てないけど、カフェが身体中にあって汚なくて泣けてくる…。
夫がアダルト観てるとやっぱり綺麗な体がいいよねって思ってしまう…。
ビキニなんて着れないし、綺麗な肌の人が心底羨ましい。
生まれ変わったらカフェがない体に生まれたい。

944 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:2vZoSKoZ
彫り師ってカフェを肌の色になるよう彫ってくれるかしら?
彫り師も入れ墨入れてる人の知り合いは居ないけどね

945 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:+k6Mh3Fe
>>943
プクはある日を境に突然やってきて、
加速度的に増殖するから安心汁。

946 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:7PWFkebD
安心出来ねーよ。バカかこいつは

947 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:gyE+gUJD
このスレに心ない事を言う人が居座ってるけど、
いつか全て返って来るから楽しみにしてて欲しい。

948 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:MLlIpCLK
いるよね。
何がしたいんだろ。

949 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/10(土) NY:AN:NY.AN ID:wX4RYqcE
プクって腫瘍のことでいいのかな?
間違って使ってないか不安

950 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/11(日) NY:AN:NY.AN ID:eJNI5ZK+
ローラ「書店で気に入ったページだけ写メでよく撮る」
(去年の4月3日笑っていいとも)

389:04/03(火) 12:49 8ScSkoB4 [sage]
あっさり犯罪告白wwwwwwwwww

390:04/03(火) 12:49 Z3RgArL5 [sage]
それデジタル万引きw

391:04/03(火) 12:49 3VYRnGY1 [sage]
とるなよww

392:04/03(火) 12:49 PeXBiES4 [sage]
犯罪だからな

394:04/03(火) 12:49 Xf5SfPXt [sage]
ローラ犯罪だってそれ

398:04/03(火) 12:49 eh7XwSK3
それは犯罪だぞローラwww

951 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/11(日) NY:AN:NY.AN ID:4109fHBX
腫瘍を取っても根っこが残ってると反対に刺激になるから悪腫瘍になるから安心汁。

952 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/11(日) NY:AN:NY.AN ID:Pw+ILJrC
夏なのに海とは無縁

953 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:epNIE43o
同じくプク=腫瘍あっているか不安ですわ

954 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:UfRBsYnu
線維腫のことだよね?

955 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:saoM9YaV
おれらって、身体中に異物ができてるわけだし
疲れやすいよね…
すこし、動いただけでダルくなって
横になってしまう。

956 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:iAmYJidh
>>955
それ夏バテやで

957 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:ElY8XbMo
>>955
倦怠感も発生するのか

958 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:H3kJMWxe
          ,,,,,---‐‐‐‐‐---,,,,,
         /          \
       /              \
      /            人    ヽ
     /           /  丶     ヽ
     |           /     `ヽ    |
   |           ノ         |   |
    (   / 彡   ノ ウンコ大好きノ   )
   (   /彡彡彡彡彡    ミミミミミミ   )  ゙ミ;;;;;,_
     |  /  `-===・==、   ィ==・==‐-'  )   ミ;;;;;;;;、;:..,,.,,,,,
   /⌒ |/  ;・0”*・o;   ノ  ヽ  ;・0”*oヽ   i;i;i;i; '',',;^′..ヽ
  // ̄/; 8@ ・。:%*@・: / .⌒ ` 8@ ・。: 〉  ゙ゞy、、;:..、)  } プ〜ン
  ヽ |  ( 。 ・:・‘。c .  (●  ●)”・u。*/    .¨.、,_,,、_,,r_,ノ
  | ( :。;%:・。。;%:・。/::: ::::::| |::::::・;%ヽ /;:;":;.:;";i; '',',;;;_~;;;′.ヽ
  \( 。;・0”*・o;:。・;%:/::::::::::l l::: ::: \ )゙{y、、;:...:,:.:.、;:..:,:.:. ._  、}
    (; 8@ ・。:.”・:8 ・p   ,..,,;;;;;;;;;;;,,__,:  ) ".¨ー=v ''‐ .:v、,,、_,r_,ノ′
    ( 0”*・o0”*・o   /”U凵:::::J」|i!;: )/;i;i; '',',;;;_~⌒¨;;;;;;;;ヾ.ミ゙´゙^′..ヽ
    (。・:%,:):(:`*   厶⌒ヽ⌒ヽ /  )゙{y、、;:...:,:.:.、;、;:.:,:.:. ._  .、)  、}   プ〜ン
     (; 8@・。; 8@ ・   ヾ、,   `ヽ )  ".¨ー=v ''‐ .:v、冫_._ .、,_,,、_,,r_,ノ′
      \ :::o :・。::::      ー-‐'"/ /i;i; '',',;;;_~υ⌒¨;;;;;;;;ヾ.ミ゙´゙^′.ソ.ヽ
       ヽ  ヽ:::: _- ::::: ⌒:: ::::::::ノ   ゙{y、、;:..ゞ.:,:.:.、;:.ミ.:,:.:. ._υ゚o,,'.、)  、}
         \_::_:::::_:::: :::_/    ヾ,,..;::;;;::,;,::;):;:;:; .:v、冫_._ .、,_,,、_,,r_,ノ′

959 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:6DBVNJV1
奈美悦子が手に湿疹がたくさんできただけで気持ち悪い言われて店員にお金投げつけられたとか

そんだけで

960 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:lK88d4KN
世の中にはそういう奴がいる。
相手の気持ちなんか考えずに感情をすぐ表に出し
それが悪いなんて思ってもいない。

そういう奴に合わないように心がけて、あってもすぐ忘れるしかない。

961 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:JaY5oIzj
>>956
違う。
疲れやすい体質になるんだよ。
タンパク質からアミノ酸へ分解する能力が弱いから、筋力が付きにくい。
あと乳酸が残りやすい。
>>959
その番組見た。
俺たちはもっと酷い目に遭っているけどね。

962 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:po7rYXdP
ここの大半は難病にも関わらず、心を荒らさずに冷静に書き込みしていて偉いね。

自分も色んな事情や病気で「世界で一番不幸なのは自分かもしれない」と思ったり、
諦めなければいけないことが多かった人間だけど一時はすごく心が荒んでたからね。

でも今は根拠ある拠り所が出来て前向きに生きられるようになった。
貴方達にも必ず救いや希望が持てる時が必ず来るよ。

そして貴方達を理不尽に苦しめたり嘲笑したりする人間には必ず同じような苦しみを味わう時が来るよ、断言できる。
この世には、良い行為にも悪い行為にも必ず因果応報の法則というものがあるからね。

963 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:9YXz/HV9
>>961
ですよね>_<
夏じゃないのに
疲れやすいからストレスも溜まる。

周りからは
また、ゴロゴロして!
とか言われるし
病気の話したら
かるく半ギレされるし

964 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:9YXz/HV9
>>961
やっぱり
疲れやすい思いました…

ゴロゴロするな!
言われるけどしかたないんじゃん。

965 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:69JDj17Y
特別な特訓してなくても柔軟体操は不思議と人並み以上に出来たのもこの病気が原因だったんだ
指とかの関節も固くない
どこかでレックの人は体が柔らかいのも症状って見ました
免疫系も少し弱いとか

966 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:LodM3sRr
>>965
私、体めちゃくちゃかたいんだけど

967 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:pCxxUT+G
俺も体めっちゃ固いな

968 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:ZwpQrDQL
自分も、恐ろしいほど堅いよ

969 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:MZqjx0Cl
前屈して、膝にタッチできる程度のガチガチ。

970 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:WMZ9ZzZn
>>969
レックは身体が硬い人が多いよね。
レックの場合、協調性運動障害を併発している人が3割〜5割いるからね。
実例を上げると、縄跳び、跳び箱、走る、ボール投げ、鉄棒、ダンス(運動会で披露するやつね)、が極端に苦手とか。
なんて事のない段差で転んだり、階段を踏み外したりさ。
幼稚園、小学校時代に苦労した人もいるでしょ?
筋力もつきにくいし、疲労が溜まりやすいよね。
外見の劣等感、勉強や運動の「出来なさ」で自己評価が低くなって、自尊心がなくなるんだよね。

971 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:Q1V5+JjM
>縄跳び、跳び箱、走る、ボール投げ、鉄棒、ダンス

俺、全部苦手なんだが。100m20秒台という恐ろしい運動音痴だった。逆上がりも出来ない

972 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:rN6WodqN
ただの運動神経の問題では?

973 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:U/R5pSzU
>>972
その運動神経の問題が「協調性運動障害」なんだよ。
だから「極端な」運動音痴なのさ。
ついでに言えば『視覚空間認知障害』もセットで併発するようだね。
道で段差が無いのに転んだり、低い天井に頭をぶつけたり、とかね。
レックは脳内でのノルアドレナリン分泌が過剰すぎるから、いろいろな神経障害を併発しやすいんだってさ。

974 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:RHt+ZfeR
運動神経は良かった結構勧誘されたり

975 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:vz4nmYRQ
そうそう、いつも同じ場所で足をぶつける
ホント学習能力なくてウンザリする。

976 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:EZHY33bV
障害の程度も中途半端なんで療育手帳や身体障害者手帳の対象にもならない
ステージ5で受給者証交付されてるから相談に行っても市の福祉課は知らない言うし
遠回しに近所の知的障害で作業所に通ってる人と比べて働いてないのを皮肉る親
マジウンザリ
次スレ立て、Cookie残さない設定だから修行が足りないから無理っぽい

977 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:pHRALdyE
レックは運痴多いよね
レックの会で知り合った人9割以上が平均以下だったって人らだった
ただ個人競技だけは平均以上に出来たとかって人もいて
ボクシングの日本チャンピオンだった人や海外の総合でそこそこやってた人とかいたわ
サッカーが上手く地方リーグのプロチームでやってたとかって人もいたけど野球が上手かったってのは一人もいないんだよな

978 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:KkgCJiwf
おれも運動音痴かも
中学のときにテニス部入って
人数足りないから試合出てたけど
顧問から
お前は問題外!って連呼…

他のチームメイトは
アドバイスもらってたのに。

おれ、この病って
早く教えてくれてれば
絶対入らなかった

979 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:Q1V5+JjM
>>976
福祉課より、病院のケアマネや主治医に相談するのが良いかも。

980 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:+j+zJ3/P
障害者手帳って欲しいか?俺は抵抗あったけどなあ。

981 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:KkgCJiwf
>>980
おれはほしい…

ここのスレ
もうすぐ見れなくなるけど
次は、三から四になるの?

982 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:NadhFFem
神経線維腫/レックリングハウゼン4

http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

立ててきました
不足あれば追加お願いします

983 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:XLWyTGv7
球技はバレー以外、苦手だったな。
苦痛だった。
ドッジも、ソフトボールも、サッカーも、バスケも野球も。
逆上がり、二重跳び、跳び箱、竹馬は死ぬほど練習して克服した。
今思えば、病気から来る物だったのか。
確かに、自己評価はかなり低いな。

984 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:KkgCJiwf
>>982
ありがとうございます。
相談するとこココぐらいなので…

たまに書き込めなくなるよね>_<

985 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:Ee3S029K
>>980
俺は4級持っているよ

986 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:pMq9Gm0U
>>985
980です。
俺は2級だけどさ。申請する前は自分ではまだまだ健常だって気持ちがあったんだよ。
主治医に申請するように言われても、年重ねりゃ誰だって多少は不自由になるだろって。
あっさり2級の手帳交付された時はショックだったな。

987 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:3ghrlP6r
運動音痴、そうなのかも。

娘3歳が、運動に関してだけ発達が遅れてる気がする。
ケンケンもできない、階段を降りるときもバランスとれなくて慎重になるのか
すごく遅い。ちょっとした段差も一度立ち止まってからじゃないと踏み出せない。
1段の跳び箱からジャンプして降りられない・・・

とにかくバランス感覚がものすごく悪くて、運動面に関しては他の子より1年くらい遅れてる。

988 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:3ghrlP6r
まぁ、小脳に腫瘍があるから仕方ないみたいなんだけど。

989 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:bmsl8W1B


990 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:r6v7zNnv
>>788
小脳に腫瘍かい
俺と同じだね。
運動したら、吐き気とかなかった?

991 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:tRhgH42K
誰か著名人がレックですとカミングアウトしないかな。
素人が言った所でキモがられて終わりだし。
医者でさえ認識が低いからな。

992 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:90uTeqcX
金子哲雄さんが神経線維腫症だったってどこかで聞いたことあるのですが

素人(大手マスコミも含)なんて中国とかで神経線維腫が何10キロになった人を手術した等珍しげにネット記事にしてますね

993 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:l3FCx44l
どうでもいいけど、草間なんとかってあ いう人の水玉作品を見るとああ…ってなる

994 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:TmH4n5DN
レックで障害者枠で就職出来るの?

995 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:5flhery5
http://i.ytimg.com/vi/UfVy6JAaDvw/0.jpg

996 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:ytUz3oeM
>>994
今年4月から施行された障害者総合支援法で特定疾患も暫定対応になり手帳無しで支援受けらなかった人も対象になりましたが、就職はわかりません
受給者証持ってる人が対象なのかもよくわかりません。
始まったばかりの制度なので詳しくないです、すみません。

997 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:ytUz3oeM
次スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1376458919/

998 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:KjTtOX9k
>>994
医療受給者証では無理。
雇用率に影響しないからね。
レックが原因で身体障害になれば身体障害者手帳が取得できるし、
発達障害があれば精神障害者保健福祉手帳ができる。

999 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:3AcFIE0A
生まれ変わったらというが子供がいない僕は生まれ変われるのかな。
いや、僕の遺伝子残したらまたレックになる可能性があるから生まれ変わらなくてもいいや。

1000 :名無しさん@お腹いっぱい。:2013/08/15(木) NY:AN:NY.AN ID:r45Vs77g
1000なら、ips細胞で治療法が開発される

1001 :1001:Over 1000 Thread
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

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